jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494396 浏览

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

加油!

加油!

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引用 @奈攸拓 发表的:
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刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

普通人跟大明星就不要类比了,人家能接受的治疗,可以使用的药品,配套的医疗服务那不是普通人可以相像的。

普通人跟大明星就不要类比了,人家能接受的治疗,可以使用的药品,配套的医疗服务那不是普通人可以相像的。

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引用 @我来潜水的 发表的:
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谢谢老哥,医生也是嘱咐多运动,怎么说呢 ,感觉现在就是走一步看一步了

谢谢老哥,医生也是嘱咐多运动,怎么说呢 ,感觉现在就是走一步看一步了

游泳, 我高中确诊的

游泳, 我高中确诊的

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引用 @跳河 发表的:
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卧槽吓到了,看到前面回复怎么那么多jr有这病……我是前几年确诊的,和你差不多,晨僵,一开始当作腰肌劳损,看了几次才确诊……怎么说,生活影响不太大,目前是柳氮磺胺吡啶+止痛药,我也没有天天吃,隔几个月去抽个血,没啥问题的,如果想不那么麻烦就打生物制剂,现在价格都下来了,不会有很大负担。我一直觉得这个就是折磨人的小病,不影响寿命,认真对待又不影响生活,就当作腰间盘突出plus pro max来看待就行。如果你想和病友交流,可以私我,我这有个群都是病友,运动也很重要。加油,你不是一个人在战斗,摆正心态,继续向前

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卧槽吓到了,看到前面回复怎么那么多jr有这病……
我是前几年确诊的,和你差不多,晨僵,一开始当作腰肌劳损,看了几次才确诊……怎么说,生活影响不太大,目前是柳氮磺胺吡啶+止痛药,我也没有天天吃,隔几个月去抽个血,没啥问题的,如果想不那么麻烦就打生物制剂,现在价格都下来了,不会有很大负担。
我一直觉得这个就是折磨人的小病,不影响寿命,认真对待又不影响生活,就当作腰间盘突出plus pro max来看待就行。如果你想和病友交流,可以私我,我这有个群都是病友,运动也很重要。
加油,你不是一个人在战斗,摆正心态,继续向前

我是吃尼美舒利片,
半年没吃过了已经

我是吃尼美舒利片,
半年没吃过了已经

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

老哥,加油!

老哥,加油!

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我是最早挂的 鲍春德医生的号(据说给周杰伦看过病的)

我是最早挂的 鲍春德医生的号(据说给周杰伦看过病的)

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引用 @烤肉yukirin 发表的:
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病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

目前我除了每天早上会疼,其他时间没多大影响,也能跑步,下次问问医生我这情况严不严重,需不需要打针

目前我除了每天早上会疼,其他时间没多大影响,也能跑步,下次问问医生我这情况严不严重,需不需要打针

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引用 @全智贤最帅男粉丝 发表的:
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我也是凌晨腰疼 直接疼醒 起来就没事 快一年没睡过懒觉...但是去查了b27和强直 医生说不支持是强直 又跑了几家医院 说什么筋膜炎 腰肌劳损 还有其他的 但是吃药运动也没用。。。

我也是凌晨腰疼 直接疼醒 起来就没事 快一年没睡过懒觉...但是去查了b27和强直 医生说不支持是强直 又跑了几家医院 说什么筋膜炎 腰肌劳损 还有其他的 但是吃药运动也没用。。。

三甲医院挂风湿科,做个抽血和核磁共振应该可以判断了

三甲医院挂风湿科,做个抽血和核磁共振应该可以判断了

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引用 @对我温柔一点老爹 发表的:
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这种能提前预防吗?

这种能提前预防吗?

应该不行,主要和遗传有关,我先前就是突然疼起来的

应该不行,主要和遗传有关,我先前就是突然疼起来的

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引用 @汉尼拔国王 发表的:
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做骶髂关节的ct了吗

做骶髂关节的ct了吗

CT没做,做的核磁共振

CT没做,做的核磁共振

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引用 @我崇尚假大空 发表的:
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放宽心,我媳妇,我客户都有这个病,我媳妇确诊了强直后一周发现怀孕了,就这样我们也挺过来了,没那么可怕,我媳妇因为怀孕一直没吃药,现在和正常人没太大区别,多锻炼多运动,会对这个病有好处。床垫可以换个乳胶床垫,会缓解疼痛,从内心上客服这个病,没什么大不了的!

放宽心,我媳妇,我客户都有这个病,我媳妇确诊了强直后一周发现怀孕了,就这样我们也挺过来了,没那么可怕,我媳妇因为怀孕一直没吃药,现在和正常人没太大区别,多锻炼多运动,会对这个病有好处。床垫可以换个乳胶床垫,会缓解疼痛,从内心上客服这个病,没什么大不了的!

谢谢老哥!

谢谢老哥!

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引用 @登你归莱 发表的:
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遗传吗还是工作太累了

遗传吗还是工作太累了

这个病一般是遗传

这个病一般是遗传

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引用 @周润财 发表的:
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楼主莫慌,没事的。但是一定要重视治疗,找个好一点的医院,千万别耽误了,损伤后是不可逆的,但是咱们可以做到不让它损伤。生物制剂能上就上,是目前最好的治疗方法。现在这个病治疗方案很成熟了,医保也能用,放心放心。

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楼主莫慌,没事的。但是一定要重视治疗,找个好一点的医院,千万别耽误了,损伤后是不可逆的,但是咱们可以做到不让它损伤。生物制剂能上就上,是目前最好的治疗方法。现在这个病治疗方案很成熟了,医保也能用,放心放心。

谢谢老哥,下次问问医生,看看是否需要打针

谢谢老哥,下次问问医生,看看是否需要打针

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引用 @浒浦问 发表的:
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兄弟那你以后工作怎么办,家里经济怎么样啊,父母知道吗,结婚了吗,要是结婚了其实还好,有个人在身边照顾还好,就怕没结婚,最后还是苦了父母

兄弟那你以后工作怎么办,家里经济怎么样啊,父母知道吗,结婚了吗,要是结婚了其实还好,有个人在身边照顾还好,就怕没结婚,最后还是苦了父母

工作目前不受影响,没结婚,还单着呢

工作目前不受影响,没结婚,还单着呢[捂脸]

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有苏州的病友吗,请求交流。。。想请教请教

有苏州的病友吗,请求交流。。。想请教请教

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引用 @疤面多肉 发表的:
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B站有个患强直的老哥,应该属于非常严重的程度,整个人跟板子一样,只能动脖子和胳膊,还得照顾瘫痪的老爹,家里收拾的干干净净,真的牛逼。后来没太关注,我记得是前段时间动手术了,换了人工关节

B站有个患强直的老哥,应该属于非常严重的程度,整个人跟板子一样,只能动脖子和胳膊,还得照顾瘫痪的老爹,家里收拾的干干净净,真的牛逼。后来没太关注,我记得是前段时间动手术了,换了人工关节

那老哥还是牛的,生活总得向前看

那老哥还是牛的,生活总得向前看

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引用 @吴山前羊 发表的:
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这病就是打生物制剂,能早上就早上,不打根本扛不过来,生活质量很差。我打的阿达木单抗,一个月自费三百吧。

这病就是打生物制剂,能早上就早上,不打根本扛不过来,生活质量很差。我打的阿达木单抗,一个月自费三百吧。

谢谢老哥,下次问问医生

谢谢老哥,下次问问医生

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引用 @holmes_x 发表的:
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这病是遗传吗还是后天原因?

这病是遗传吗还是后天原因?

都有的,我就是后天

都有的,我就是后天

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引用 @跳河 发表的:
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卧槽吓到了,看到前面回复怎么那么多jr有这病……我是前几年确诊的,和你差不多,晨僵,一开始当作腰肌劳损,看了几次才确诊……怎么说,生活影响不太大,目前是柳氮磺胺吡啶+止痛药,我也没有天天吃,隔几个月去抽个血,没啥问题的,如果想不那么麻烦就打生物制剂,现在价格都下来了,不会有很大负担。我一直觉得这个就是折磨人的小病,不影响寿命,认真对待又不影响生活,就当作腰间盘突出plus pro max来看待就行。如果你想和病友交流,可以私我,我这有个群都是病友,运动也很重要。加油,你不是一个人在战斗,摆正心态,继续向前

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我是前几年确诊的,和你差不多,晨僵,一开始当作腰肌劳损,看了几次才确诊……怎么说,生活影响不太大,目前是柳氮磺胺吡啶+止痛药,我也没有天天吃,隔几个月去抽个血,没啥问题的,如果想不那么麻烦就打生物制剂,现在价格都下来了,不会有很大负担。
我一直觉得这个就是折磨人的小病,不影响寿命,认真对待又不影响生活,就当作腰间盘突出plus pro max来看待就行。如果你想和病友交流,可以私我,我这有个群都是病友,运动也很重要。
加油,你不是一个人在战斗,摆正心态,继续向前

谢谢老哥!

谢谢老哥!

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引用 @三楼接待贵宾 发表的:
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兄弟,我6年前确诊这个强直,那个时候晚上真的疼的崩溃,也是看的骨科啥都没看出来,医生建议我看风湿科最终确诊,打了一年的生物制剂加吃药好贵,后面感觉好些了,就没打了,实在太他么贵了,注意千万不要干重活,开车也不能长时间开,我应该好几年没疼过了,没看到你这个帖子我都快忘了我也是强直确诊着

兄弟,我6年前确诊这个强直,那个时候晚上真的疼的崩溃,也是看的骨科啥都没看出来,医生建议我看风湿科最终确诊,打了一年的生物制剂加吃药好贵,后面感觉好些了,就没打了,实在太他么贵了,注意千万不要干重活,开车也不能长时间开,我应该好几年没疼过了,没看到你这个帖子我都快忘了我也是强直确诊着

不过医生也没和我提到打针,下次问问,谢谢老哥哈

不过医生也没和我提到打针,下次问问,谢谢老哥哈

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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