jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494396 浏览

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暑假的时候,大致情况是起床必须靠手撑起来,站立的时候,腰基本不能弯下来,而且非常的疼,走路也很疼,所以这是不是强直,大概过了十来天又好了

暑假的时候,大致情况是起床必须靠手撑起来,站立的时候,腰基本不能弯下来,而且非常的疼,走路也很疼,所以这是不是强直,大概过了十来天又好了

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我有个领导也是强直性脊柱炎,50多岁了,虽然脖子不能动了,腰也不能动,整个上半身有些前倾,但活的也很精神,每天打理的都很精神,平时上下班也开车,除了身体上能看出来,其他生活上感觉不到他在治疗和心态上有痛苦。

我有个领导也是强直性脊柱炎,50多岁了,虽然脖子不能动了,腰也不能动,整个上半身有些前倾,但活的也很精神,每天打理的都很精神,平时上下班也开车,除了身体上能看出来,其他生活上感觉不到他在治疗和心态上有痛苦。

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打生物制剂,治疗效果很好,现在也纳入医保了,有医保花不了多少钱

打生物制剂,治疗效果很好,现在也纳入医保了,有医保花不了多少钱

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

唉,只能默默为老哥说一声加油!

唉,只能默默为老哥说一声加油!

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引用 @烤肉yukirin 发表的:
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病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

我爸75岁确诊,我赶紧去看44岁也被确诊。我不咋疼,但骶髂有关节炎,腰,胸椎都有增生,还有跟腱炎。医生让吃一个月双氯我没吃,怕对身体不好。听说用生物制剂影响免疫力。我就偶尔疼几天,这病不疼是不是不用吃药?

我爸75岁确诊,我赶紧去看44岁也被确诊。我不咋疼,但骶髂有关节炎,腰,胸椎都有增生,还有跟腱炎。医生让吃一个月双氯我没吃,怕对身体不好。听说用生物制剂影响免疫力。我就偶尔疼几天,这病不疼是不是不用吃药?

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引用 @帅气哪都漏 发表的:
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老哥太难受了 我爸有强直 我最近去医院查了B27指标高了2 医生让我照常 不知道接下来会咋样

老哥太难受了 我爸有强直 我最近去医院查了B27指标高了2 医生让我照常 不知道接下来会咋样

b27阳20%几率得,你得注意休息,别着凉,我觉得这病一是免疫出问题,二还是需要一个诱因,注意最起码晚发病。

b27阳20%几率得,你得注意休息,别着凉,我觉得这病一是免疫出问题,二还是需要一个诱因,注意最起码晚发病。

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引用 @雨停了我们也散了 发表的:
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兄弟你在哪个医院打的阿达木啊,我我打的800多

兄弟你在哪个医院打的阿达木啊,我我打的800多

你打针是因为疼吗?不咋疼要打吗

你打针是因为疼吗?不咋疼要打吗

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引用 @我来潜水的 发表的:
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谢谢老哥,我那个抽血报告就有B27检查,是阳性,目前想法就是在药物治疗的同时,好好锻炼

谢谢老哥,我那个抽血报告就有B27检查,是阳性,目前想法就是在药物治疗的同时,好好锻炼

b27阳不代表啥,平时注意就行。

b27阳不代表啥,平时注意就行。

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引用 @33老球皮 发表的:
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我爸75岁确诊,我赶紧去看44岁也被确诊。我不咋疼,但骶髂有关节炎,腰,胸椎都有增生,还有跟腱炎。医生让吃一个月双氯我没吃,怕对身体不好。听说用生物制剂影响免疫力。我就偶尔疼几天,这病不疼是不是不用吃药?

我爸75岁确诊,我赶紧去看44岁也被确诊。我不咋疼,但骶髂有关节炎,腰,胸椎都有增生,还有跟腱炎。医生让吃一个月双氯我没吃,怕对身体不好。听说用生物制剂影响免疫力。我就偶尔疼几天,这病不疼是不是不用吃药?

其实这个病就是因为免疫过强,攻击自己正常的组织导致的,所以生物制剂就是降低免疫力的吧

其实这个病就是因为免疫过强,攻击自己正常的组织导致的,所以生物制剂就是降低免疫力的吧

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引用 @弹琴基地 发表的:
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老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

骶髂关节拍片,验血看b27,c反应蛋白,血沉。主要看片子再结合血液。

骶髂关节拍片,验血看b27,c反应蛋白,血沉。主要看片子再结合血液。

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引用 @33老球皮 发表的:
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我爸75岁确诊,我赶紧去看44岁也被确诊。我不咋疼,但骶髂有关节炎,腰,胸椎都有增生,还有跟腱炎。医生让吃一个月双氯我没吃,怕对身体不好。听说用生物制剂影响免疫力。我就偶尔疼几天,这病不疼是不是不用吃药?

我爸75岁确诊,我赶紧去看44岁也被确诊。我不咋疼,但骶髂有关节炎,腰,胸椎都有增生,还有跟腱炎。医生让吃一个月双氯我没吃,怕对身体不好。听说用生物制剂影响免疫力。我就偶尔疼几天,这病不疼是不是不用吃药?

我的建议只能是遵医嘱,因为我不是医生

我的建议只能是遵医嘱,因为我不是医生[捂脸]

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

才知道原来这么严重。即使富足如杰伦也见过他几次现场病痛,普通人更难想象

才知道原来这么严重。即使富足如杰伦也见过他几次现场病痛,普通人更难想象

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引用 @鹅就是狠人 发表的:
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没事的,我都确诊有30年了,过了35岁左右这病就没那么活跃的,只要在活跃期内控制住不让它恶化后面就没啥大事的,任何时候都要乐观不用把它当回事,只要不太痛就坚持运动。真的不要太在意。

没事的,我都确诊有30年了,过了35岁左右这病就没那么活跃的,只要在活跃期内控制住不让它恶化后面就没啥大事的,任何时候都要乐观不用把它当回事,只要不太痛就坚持运动。真的不要太在意。

老哥我44才确诊,这病不太疼是不是不需要吃药?

老哥我44才确诊,这病不太疼是不是不需要吃药?

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引用 @单节37分汤 发表的:
只看此人

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

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引用 @我来潜水的 发表的:
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没问过,下次问问医生

没问过,下次问问医生

嗯嗯 加油老哥

嗯嗯 加油老哥

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引用 @改名只为莫兰特 发表的:
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关键是周杰伦19岁发的病,到二十多岁成名,也好几年过的社畜生活,而且他那时候的药不像现在这么高级,现在自然是大富大贵了

关键是周杰伦19岁发的病,到二十多岁成名,也好几年过的社畜生活,而且他那时候的药不像现在这么高级,现在自然是大富大贵了

台湾医疗免费貌似

台湾医疗免费貌似

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引用 @奈攸拓 发表的:
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刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

十几亿身家,怎么活不好

十几亿身家,怎么活不好

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引用 @奈攸拓 发表的:
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刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

别硬灌鸡汤了,身边就有强直,看在眼里

别硬灌鸡汤了,身边就有强直,看在眼里

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加油

加油[加油]

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怎么确诊的?我做检查也是阳性,但医生从拍片的结果看又说我不是。我也是半夜背部僵硬地疼,一到白天又没事晚上了

怎么确诊的?我做检查也是阳性,但医生从拍片的结果看又说我不是。我也是半夜背部僵硬地疼,一到白天又没事晚上了

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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好莱坞山已经烧了,整个洛杉矶北部恐怕不保。。。
小时候过年的零食之一,你有多久没吃炸糖果子了
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搞个A股复盘神器,欢迎空降鉴赏。!!狐狸!!
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