jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494402 浏览

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我是干活久了就会腰酸背痛,直接驼背疼得直不起来…

我是干活久了就会腰酸背痛,直接驼背疼得直不起来…

注意点吧,按摩或者针灸选一个,过了35脊椎问题会越发突现,不是吓你,很多脊椎类疾病病发时都不比强直轻,走不了路和坐下来就站不起来都是轻的,躺着完全不能动,头痛到撞墙、心衰症状(颈心综合症)这些真的很吓人

注意点吧,按摩或者针灸选一个,过了35脊椎问题会越发突现,不是吓你,很多脊椎类疾病病发时都不比强直轻,走不了路和坐下来就站不起来都是轻的,躺着完全不能动,头痛到撞墙、心衰症状(颈心综合症)这些真的很吓人

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引用 @烤肉yukirin 发表的:
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病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

请问一下,这种病是基因遗传的多还是后天得的多呢?我也是经常久坐最近感觉不适

请问一下,这种病是基因遗传的多还是后天得的多呢?我也是经常久坐最近感觉不适

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引用 @33老球皮 发表的:
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老哥我44才确诊,这病不太疼是不是不需要吃药?

老哥我44才确诊,这病不太疼是不是不需要吃药?

一般来说你这个年龄不会发展了,但还是跟医嘱吧

一般来说你这个年龄不会发展了,但还是跟医嘱吧

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引用 @弹琴基地 发表的:
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B27是啥

B27是啥

一个临床诊断强直需要结合的指标

一个临床诊断强直需要结合的指标

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没想到这么多jr深受困扰,我今年21,但生物制剂用药已经8年,和大家分享一下我的抗病史吧。小学二年级开始偶尔脚后跟和膝盖肿痛,一开始不当回事,后来严重到走路瘸腿再到无法走路坐轮椅,家里人带着我看遍上海各大医院骨科和儿科,诊断千奇百怪,从滑膜炎到腰椎间盘突出,我当时四年级差点被送去做牵引治疗后来五年级时葡萄膜炎发病,在五官科医院,老医生问我关节疼不疼,我说出之前症状,医生立刻建议我去挂风湿科检查,果然b27阳性+血沉c反应蛋白偏高,结合核磁影像,诊断为幼年特发性关节炎(jr们可以理解为小孩子得了早期强直)小升初的暑假住院治疗了2周,医生说再拖着不治就真严重强直了。住院期间开始益赛普用药,国产药,起初2-3天一针,当时一针700多,然后出院后3-5天一针,3个月后改7天一针,后来价格也底到350一针左右

没想到这么多jr深受困扰,我今年21,但生物制剂用药已经8年,和大家分享一下我的抗病史吧。小学二年级开始偶尔脚后跟和膝盖肿痛,一开始不当回事,后来严重到走路瘸腿再到无法走路坐轮椅,家里人带着我看遍上海各大医院骨科和儿科,诊断千奇百怪,从滑膜炎到腰椎间盘突出,我当时四年级差点被送去做牵引治疗[捂脸]后来五年级时葡萄膜炎发病,在五官科医院,老医生问我关节疼不疼,我说出之前症状,医生立刻建议我去挂风湿科检查,果然b27阳性+血沉c反应蛋白偏高,结合核磁影像,诊断为幼年特发性关节炎(jr们可以理解为小孩子得了早期强直)小升初的暑假住院治疗了2周,医生说再拖着不治就真严重强直了。住院期间开始益赛普用药,国产药,起初2-3天一针,当时一针700多,然后出院后3-5天一针,3个月后改7天一针,后来价格也底到350一针左右

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引用 @蒜苗炒回锅肉 发表的:
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没想到这么多jr深受困扰,我今年21,但生物制剂用药已经8年,和大家分享一下我的抗病史吧。小学二年级开始偶尔脚后跟和膝盖肿痛,一开始不当回事,后来严重到走路瘸腿再到无法走路坐轮椅,家里人带着我看遍上海各大医院骨科和儿科,诊断千奇百怪,从滑膜炎到腰椎间盘突出,我当时四年级差点被送去做牵引治疗[捂脸]后来五年级时葡萄膜炎发病,在五官科医院,老医生问我关节疼不疼,我说出之前症状,医生立刻建议我去挂风湿科检查,果然b27阳性+血沉c反应蛋白偏高,结合核磁影像,诊断为幼年特发性关节炎(jr们可以理解为小孩子得了早期强直)小升初的暑假住院治疗了2周,医生说再拖着不治就真严重强直了。住院期间开始益赛普用药,国产药,起初2-3天一针,当时一针700多,然后出院后3-5天一针,3个月后改7天一针,后来价格也底到350一针左右

没想到这么多jr深受困扰,我今年21,但生物制剂用药已经8年,和大家分享一下我的抗病史吧。小学二年级开始偶尔脚后跟和膝盖肿痛,一开始不当回事,后来严重到走路瘸腿再到无法走路坐轮椅,家里人带着我看遍上海各大医院骨科和儿科,诊断千奇百怪,从滑膜炎到腰椎间盘突出,我当时四年级差点被送去做牵引治疗[捂脸]后来五年级时葡萄膜炎发病,在五官科医院,老医生问我关节疼不疼,我说出之前症状,医生立刻建议我去挂风湿科检查,果然b27阳性+血沉c反应蛋白偏高,结合核磁影像,诊断为幼年特发性关节炎(jr们可以理解为小孩子得了早期强直)小升初的暑假住院治疗了2周,医生说再拖着不治就真严重强直了。住院期间开始益赛普用药,国产药,起初2-3天一针,当时一针700多,然后出院后3-5天一针,3个月后改7天一针,后来价格也底到350一针左右

7天/针的频率保持了几年,期间一年以复查,病情一直稳定无发展,医生建议我15天一次,又过了几年拉到一个月一次,自从稳定用生物制剂开始,感觉基本上和正常人0区别,跑跳运动都能参加,篮球我也没少打,高中期间运动量应该是中上水平了,就是持续高强度剧烈运动和阴雨天,骶髂关节会疼。治疗这么多年,心得就是一定要持续用药稳定病情!千万别觉得不疼就自己停药或者自己拉长用药周期,第二就是保持情绪乐观,早期查出后持续用药,根本不可能发展成你在网上看到的“惨状”,而且现在医保逐渐完善,以我用的国产益赛普为例,走大病医保7针360,经济压力也小很多。久病成医,jr们有任何问题欢迎来问,祝大家都能够早日康复

7天/针的频率保持了几年,期间一年以复查,病情一直稳定无发展,医生建议我15天一次,又过了几年拉到一个月一次,自从稳定用生物制剂开始,感觉基本上和正常人0区别,跑跳运动都能参加,篮球我也没少打,高中期间运动量应该是中上水平了,就是持续高强度剧烈运动和阴雨天,骶髂关节会疼。治疗这么多年,心得就是一定要持续用药稳定病情!千万别觉得不疼就自己停药或者自己拉长用药周期,第二就是保持情绪乐观,早期查出后持续用药,根本不可能发展成你在网上看到的“惨状”,而且现在医保逐渐完善,以我用的国产益赛普为例,走大病医保7针360,经济压力也小很多。久病成医,jr们有任何问题欢迎来问,祝大家都能够早日康复

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引用 @33老球皮 发表的:
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你打针是因为疼吗?不咋疼要打吗

你打针是因为疼吗?不咋疼要打吗

疼的,腰疼胯疼,最难受的是弯不了腰。以前一直吃药,现在生物制剂入医保了才打

疼的,腰疼胯疼,最难受的是弯不了腰。以前一直吃药,现在生物制剂入医保了才打

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引用 @33老球皮 发表的:
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骶髂关节拍片,验血看b27,c反应蛋白,血沉。主要看片子再结合血液。

骶髂关节拍片,验血看b27,c反应蛋白,血沉。主要看片子再结合血液。

病友吧,说的是最关键的指标了

病友吧,说的是最关键的指标了

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引用 @33老球皮 发表的:
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我爸75岁确诊,我赶紧去看44岁也被确诊。我不咋疼,但骶髂有关节炎,腰,胸椎都有增生,还有跟腱炎。医生让吃一个月双氯我没吃,怕对身体不好。听说用生物制剂影响免疫力。我就偶尔疼几天,这病不疼是不是不用吃药?

我爸75岁确诊,我赶紧去看44岁也被确诊。我不咋疼,但骶髂有关节炎,腰,胸椎都有增生,还有跟腱炎。医生让吃一个月双氯我没吃,怕对身体不好。听说用生物制剂影响免疫力。我就偶尔疼几天,这病不疼是不是不用吃药?

最好定期查血沉和c反应蛋白,身体没炎症就不用吃药

最好定期查血沉和c反应蛋白,身体没炎症就不用吃药

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都加油

都加油

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尪痹片,扎冲十三位丸,致菌灵丝胶囊,就这三个吃了两年,现在已经两三年不怎么吃药了,还是会背疼但只要不影响生活就不吃。不要吃止痛药,越吃效果越差

尪痹片,扎冲十三位丸,致菌灵丝胶囊,就这三个吃了两年,现在已经两三年不怎么吃药了,还是会背疼但只要不影响生活就不吃。不要吃止痛药,越吃效果越差

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引用 @莫兰特别浪 发表的:
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老哥问一下我这个情况,我腰有问题已经五年了,17年高一睡了一暑假沙发,开学没多久就出问题了,走路疼弯腰疼睡觉也疼,疼几天就好了断断续续到20年,后来只有晚上睡觉疼,半夜疼醒了翻来覆去睡不着,保持一个睡姿不久就疼,只有侧身能舒服一点,20年大一睡了几个月硬床之后就再没有这种情况了,不过腰还是不太好坐一小时左右或者弯腰洗腰腰就很酸有点僵硬,不过运动没问题高强度打球腰也没问题

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老哥问一下我这个情况,我腰有问题已经五年了,17年高一睡了一暑假沙发,开学没多久就出问题了,走路疼弯腰疼睡觉也疼,疼几天就好了断断续续到20年,后来只有晚上睡觉疼,半夜疼醒了翻来覆去睡不着,保持一个睡姿不久就疼,只有侧身能舒服一点,20年大一睡了几个月硬床之后就再没有这种情况了,不过腰还是不太好坐一小时左右或者弯腰洗腰腰就很酸有点僵硬,不过运动没问题高强度打球腰也没问题

直接去医院查啊

直接去医院查啊

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引用 @虎扑JR1665541743 发表的:
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请问一下,这种病是基因遗传的多还是后天得的多呢?我也是经常久坐最近感觉不适

请问一下,这种病是基因遗传的多还是后天得的多呢?我也是经常久坐最近感觉不适

我不知道具体概率,但是这病是有一定遗传性的,患者后代得病几率要高于非患者后代。不过我家人好像也没听说谁得这个病

我不知道具体概率,但是这病是有一定遗传性的,患者后代得病几率要高于非患者后代。不过我家人好像也没听说谁得这个病

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引用 @对我温柔一点老爹 发表的:
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这种能提前预防吗?

这种能提前预防吗?

免疫系统问题,触发原因不明,不过洗冷水澡是绝对不行的,我就是大学洗冷水澡后发作的,尤其是在运动后,以及比较冷得天气

免疫系统问题,触发原因不明,不过洗冷水澡是绝对不行的,我就是大学洗冷水澡后发作的,尤其是在运动后,以及比较冷得天气

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我的b27也是阳,但是我好像没有症状。只是有时腰会酸

我的b27也是阳,但是我好像没有症状。只是有时腰会酸

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这就是没周杰伦的命…得了周杰伦的病吗

但是生活还要继续,有的时候不得不逼自己坚强,加油

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但是生活还要继续,有的时候不得不逼自己坚强,加油

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卧槽我早上起来也是后背一个点痛,腰肌两侧酸痛

卧槽我早上起来也是后背一个点痛,腰肌两侧酸痛

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引用 @bearlyh 发表的:
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免疫系统问题,触发原因不明,不过洗冷水澡是绝对不行的,我就是大学洗冷水澡后发作的,尤其是在运动后,以及比较冷得天气

免疫系统问题,触发原因不明,不过洗冷水澡是绝对不行的,我就是大学洗冷水澡后发作的,尤其是在运动后,以及比较冷得天气

谢谢提醒

谢谢提醒

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运动训练研究生在读,半年前确诊。感觉天塌下来一样,自己在训练中永远是最刻苦最努力de那一个,考研的时候拼命学习为的就是有个更好的平台去接受更先进的训练体系,哪知,入学前最开心的暑假确诊,但生活还是要过,还要着眼于现在,还有很多值得我们去努力的事!

运动训练研究生在读,半年前确诊。感觉天塌下来一样,自己在训练中永远是最刻苦最努力de那一个,考研的时候拼命学习为的就是有个更好的平台去接受更先进的训练体系,哪知,入学前最开心的暑假确诊,但生活还是要过,还要着眼于现在,还有很多值得我们去努力的事!

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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