jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494402 浏览

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目前我除了每天早上会疼,其他时间没多大影响,也能跑步,下次问问医生我这情况严不严重,需不需要打针

目前我除了每天早上会疼,其他时间没多大影响,也能跑步,下次问问医生我这情况严不严重,需不需要打针

尽量都打,我也是强制患者,这是自身免疫病,谷歌查了解下患病机理,就能理解不太可能存在自我愈合可能(免疫细胞再跟自身正常细胞结合),我都后悔打得比较晚了。。我还是程序员这种天然对腰不太友好的职业

尽量都打,我也是强制患者,这是自身免疫病,谷歌查了解下患病机理,就能理解不太可能存在自我愈合可能(免疫细胞再跟自身正常细胞结合),我都后悔打得比较晚了。。我还是程序员这种天然对腰不太友好的职业

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引用 @我登的船啊 发表的:
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我被查出强直已经有十几年了,一开始加了很多群,看那些人说的,发的图片很绝望。后面直接退群了,疼的时候吃美洛昔康片,后来渐渐的就忘了我有强直这事了,现在我每年只会疼一两次,大腿根部那里,其他的跟正常人没事差别。个人建议药不要吃太多,没好处,实在疼的难受的话,吃点止痛药,不要吃激素成分的药。

我被查出强直已经有十几年了,一开始加了很多群,看那些人说的,发的图片很绝望。后面直接退群了,疼的时候吃美洛昔康片,后来渐渐的就忘了我有强直这事了,现在我每年只会疼一两次,大腿根部那里,其他的跟正常人没事差别。个人建议药不要吃太多,没好处,实在疼的难受的话,吃点止痛药,不要吃激素成分的药。

我跟你一样,17年上大二查出来的,到现在基本一年屁股那的骶髂关节痛一到两次,吃一粒美洛昔康就好了。不是看到这个帖子我都忘记我也有,平常该干嘛干嘛,打球跑步都没有一点影响啊,为啥他们会有那么多症状啊

我跟你一样,17年上大二查出来的,到现在基本一年屁股那的骶髂关节痛一到两次,吃一粒美洛昔康就好了。不是看到这个帖子我都忘记我也有,平常该干嘛干嘛,打球跑步都没有一点影响啊,为啥他们会有那么多症状啊

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直接去医院查啊

直接去医院查啊

查过,医生只让拍了ct就说没问题,之前也没了解过这个

查过,医生只让拍了ct就说没问题,之前也没了解过这个

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只要没有进入发作期就好好治,基本跟正常人差不多,但是要是发作期了就不可逆转了,神仙都救不了你

只要没有进入发作期就好好治,基本跟正常人差不多,但是要是发作期了就不可逆转了,神仙都救不了你

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引用 @我就是你们的同学朋友 发表的:
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这病是怎么得的?

这病是怎么得的?

这个病基本是遗传的,但身体里带着这个基因也不一定会发作,概率不是很大,我就是我老妈这一系带着这个基因,我老妈兄妹5个一个大家族只有我和一个表弟发作了,不发作就和平常人没区别。携带这个基因的,男的发病概率比女的大一些。麻烦的携带这个基因就算你一辈子不发病也会遗传给下一代的,所以我查出这个病后都不敢再要小孩了。

这个病基本是遗传的,但身体里带着这个基因也不一定会发作,概率不是很大,我就是我老妈这一系带着这个基因,我老妈兄妹5个一个大家族只有我和一个表弟发作了,不发作就和平常人没区别。携带这个基因的,男的发病概率比女的大一些。麻烦的携带这个基因就算你一辈子不发病也会遗传给下一代的,所以我查出这个病后都不敢再要小孩了。

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引用 @我就是你们的同学朋友 发表的:
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这病是怎么得的?

这病是怎么得的?

多数是遗传的

多数是遗传的

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引用 @teacher_java 发表的:
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台湾医疗保障是世界最好之一

台湾医疗保障是世界最好之一

所以台湾健保要破产了

所以台湾健保要破产了[捂脸]

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引用 @PerfumeM 发表的:
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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

老哥广州哪里有中医推荐下吗

老哥广州哪里有中医推荐下吗

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引用 @别学化学化工 发表的:
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我跟你一样,17年上大二查出来的,到现在基本一年屁股那的骶髂关节痛一到两次,吃一粒美洛昔康就好了。不是看到这个帖子我都忘记我也有,平常该干嘛干嘛,打球跑步都没有一点影响啊,为啥他们会有那么多症状啊

我跟你一样,17年上大二查出来的,到现在基本一年屁股那的骶髂关节痛一到两次,吃一粒美洛昔康就好了。不是看到这个帖子我都忘记我也有,平常该干嘛干嘛,打球跑步都没有一点影响啊,为啥他们会有那么多症状啊

一个原因是每个人严重程度不同,确实有不少人只是痛几次没有其他太大影响。另一个原因是病情分平缓期和发作期,我年轻时发作几次后,也有大概7,8年完全没症状,觉得已经好了,等岁数大了有娃后会比较累,一直处于发作期10多年了,人也会慢慢变弯和僵

一个原因是每个人严重程度不同,确实有不少人只是痛几次没有其他太大影响。另一个原因是病情分平缓期和发作期,我年轻时发作几次后,也有大概7,8年完全没症状,觉得已经好了,等岁数大了有娃后会比较累,一直处于发作期10多年了,人也会慢慢变弯和僵

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兄弟,你这个拖太久了,这么久都没去看估计变严重了很多。我也是18年打球后,腰部疼的早上起都起不来,去医院一查结果是强直性脊柱炎,当时网上看了一些,整个人都有点裂开,但是五年过去了现在其实也还好,说几点生活中该注意的点吧:
1.不要空调对着吹,不然第二天必背疼到睡不着觉,空调温度也不要太低。
2.多注意保暖,就是稍有点天气变凉,就要加衣服,宁愿热到,都不要冷到自己
3.多做背部拉伸,有一个动作特别好,还有助于腰椎间盘突出,就是整个人面朝下躺着,然后下半身不动,用手撑起来上半身,手臂伸直,保持一分钟,多做几组,亲测有效。
4.游泳!🏊🏻🏊🏻🏊🏻是神器
5.不要熬夜!

兄弟,你这个拖太久了,这么久都没去看估计变严重了很多。我也是18年打球后,腰部疼的早上起都起不来,去医院一查结果是强直性脊柱炎,当时网上看了一些,整个人都有点裂开,但是五年过去了现在其实也还好,说几点生活中该注意的点吧:
1.不要空调对着吹,不然第二天必背疼到睡不着觉,空调温度也不要太低。
2.多注意保暖,就是稍有点天气变凉,就要加衣服,宁愿热到,都不要冷到自己
3.多做背部拉伸,有一个动作特别好,还有助于腰椎间盘突出,就是整个人面朝下躺着,然后下半身不动,用手撑起来上半身,手臂伸直,保持一分钟,多做几组,亲测有效。
4.游泳!🏊🏻🏊🏻🏊🏻是神器
5.不要熬夜!

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引用 @Kevin138 发表的:
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尽量都打,我也是强制患者,这是自身免疫病,谷歌查了解下患病机理,就能理解不太可能存在自我愈合可能(免疫细胞再跟自身正常细胞结合),我都后悔打得比较晚了。。我还是程序员这种天然对腰不太友好的职业

尽量都打,我也是强制患者,这是自身免疫病,谷歌查了解下患病机理,就能理解不太可能存在自我愈合可能(免疫细胞再跟自身正常细胞结合),我都后悔打得比较晚了。。我还是程序员这种天然对腰不太友好的职业

只要有一点点症状,千万不能忍,止痛药先上,有条件最好打针。有症状代表关节在发炎,发炎代表关节表面会变毛燥然后增生,间隙慢慢变小,这些改变短期感觉不到,等岁数大了就感觉到就晚了,不可逆了。所以有症状要马上控制住

只要有一点点症状,千万不能忍,止痛药先上,有条件最好打针。有症状代表关节在发炎,发炎代表关节表面会变毛燥然后增生,间隙慢慢变小,这些改变短期感觉不到,等岁数大了就感觉到就晚了,不可逆了。所以有症状要马上控制住

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我2013年查出的强直,一开始也很绝望,感觉人生都是灰色的。但是慢慢的,一开始吃药,后面医生说如果不怎么痛可以克服也可以不吃药,然后就把药停了。加上适当的锻炼,这两年完全没反应

我2013年查出的强直,一开始也很绝望,感觉人生都是灰色的。但是慢慢的,一开始吃药,后面医生说如果不怎么痛可以克服也可以不吃药,然后就把药停了。加上适当的锻炼,这两年完全没反应

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cy

cy

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我感觉看个人状况吧,我之前吃过一段时间药快8年了没吃一点症状都没了

我感觉看个人状况吧,我之前吃过一段时间药快8年了没吃一点症状都没了

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

主要我睡硬板床不用枕头的缘故可能

主要我睡硬板床不用枕头的缘故可能

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引用 @莺歌辣木老詹 发表的:
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楼主,还是要和家里人说的,人多力量大好解决,可以疫情好转去协和的免疫科看一下到底是啥情况,还有推荐去中国中医科学院西苑医院看免疫科,我之前症状和你一模一样,但是去了几次医院都说是腰间盘突出,直到做了那个基因检测,是阳性然后确诊了。在兰州大学第二医院,后来家里人不放心带去协和又做了一次检查,喜剧的是阴性,而兰大二院做出来是阳性,然后又给排除了,协和的医生说家族没有遗传的话,得这病的概率很小,但是我对这病多少有了了解,这病好好吃药,积极锻炼,实在不行就打生物制剂不至于瘫痪的,保持好心态,没有那么可怕,没事不要网上乱查,加油!

楼主,还是要和家里人说的,人多力量大好解决,可以疫情好转去协和的免疫科看一下到底是啥情况,还有推荐去中国中医科学院西苑医院看免疫科,我之前症状和你一模一样,但是去了几次医院都说是腰间盘突出,直到做了那个基因检测,是阳性然后确诊了。在兰州大学第二医院,后来家里人不放心带去协和又做了一次检查,喜剧的是阴性,而兰大二院做出来是阳性,然后又给排除了,协和的医生说家族没有遗传的话,得这病的概率很小,但是我对这病多少有了了解,这病好好吃药,积极锻炼,实在不行就打生物制剂不至于瘫痪的,保持好心态,没有那么可怕,没事不要网上乱查,加油!

兰大二院感觉就是搞笑的,我爸也是兰大二院确诊的,当时四十多了,还给确诊强直,吃了半年药不见效。后边去北京看了看,医生说四十多怎么还可能是强直,开了点其他药,没多久就好了

兰大二院感觉就是搞笑的,我爸也是兰大二院确诊的,当时四十多了,还给确诊强直,吃了半年药不见效。后边去北京看了看,医生说四十多怎么还可能是强直,开了点其他药,没多久就好了

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引用 @别学化学化工 发表的:
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我跟你一样,17年上大二查出来的,到现在基本一年屁股那的骶髂关节痛一到两次,吃一粒美洛昔康就好了。不是看到这个帖子我都忘记我也有,平常该干嘛干嘛,打球跑步都没有一点影响啊,为啥他们会有那么多症状啊

我跟你一样,17年上大二查出来的,到现在基本一年屁股那的骶髂关节痛一到两次,吃一粒美洛昔康就好了。不是看到这个帖子我都忘记我也有,平常该干嘛干嘛,打球跑步都没有一点影响啊,为啥他们会有那么多症状啊

可能药吃多了?我一开始也吃其他药,柳淡?吃了几个月就不吃了。我07年确诊,已经15年了,成家了也有娃了,结婚时也没跟我老婆我有强直,其实自己没太在意,因为跟平常人没差别。现在要是被我老婆知道了,估计会怪我隐瞒病情跟她结婚。

可能药吃多了?我一开始也吃其他药,柳淡?吃了几个月就不吃了。我07年确诊,已经15年了,成家了也有娃了,结婚时也没跟我老婆我有强直,其实自己没太在意,因为跟平常人没差别。现在要是被我老婆知道了,估计会怪我隐瞒病情跟她结婚。

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

可善挺不行吗?

可善挺不行吗?

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引用 @莫兰特别浪 发表的:
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查过,医生只让拍了ct就说没问题,之前也没了解过这个

查过,医生只让拍了ct就说没问题,之前也没了解过这个

ct并不能查到早期,早期得拍核磁,你先查血,hb27,血沉什么的

ct并不能查到早期,早期得拍核磁,你先查血,hb27,血沉什么的

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引用 @弹琴基地 发表的:
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老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

腰突吧

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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