jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494397 浏览

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引用 @周润财 发表的:
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楼主莫慌,没事的。但是一定要重视治疗,找个好一点的医院,千万别耽误了,损伤后是不可逆的,但是咱们可以做到不让它损伤。生物制剂能上就上,是目前最好的治疗方法。现在这个病治疗方案很成熟了,医保也能用,放心放心。

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楼主莫慌,没事的。但是一定要重视治疗,找个好一点的医院,千万别耽误了,损伤后是不可逆的,但是咱们可以做到不让它损伤。生物制剂能上就上,是目前最好的治疗方法。现在这个病治疗方案很成熟了,医保也能用,放心放心。

想请问一下我现在正常生活 锻炼 没有痛过 一年可能也就两三次 痛了就吃美洛昔康 然后就没事了 也要去医院打针吗

想请问一下我现在正常生活 锻炼 没有痛过 一年可能也就两三次 痛了就吃美洛昔康 然后就没事了 也要去医院打针吗

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引用 @跳河 发表的:
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卧槽吓到了,看到前面回复怎么那么多jr有这病……我是前几年确诊的,和你差不多,晨僵,一开始当作腰肌劳损,看了几次才确诊……怎么说,生活影响不太大,目前是柳氮磺胺吡啶+止痛药,我也没有天天吃,隔几个月去抽个血,没啥问题的,如果想不那么麻烦就打生物制剂,现在价格都下来了,不会有很大负担。我一直觉得这个就是折磨人的小病,不影响寿命,认真对待又不影响生活,就当作腰间盘突出plus pro max来看待就行。如果你想和病友交流,可以私我,我这有个群都是病友,运动也很重要。加油,你不是一个人在战斗,摆正心态,继续向前

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卧槽吓到了,看到前面回复怎么那么多jr有这病……
我是前几年确诊的,和你差不多,晨僵,一开始当作腰肌劳损,看了几次才确诊……怎么说,生活影响不太大,目前是柳氮磺胺吡啶+止痛药,我也没有天天吃,隔几个月去抽个血,没啥问题的,如果想不那么麻烦就打生物制剂,现在价格都下来了,不会有很大负担。
我一直觉得这个就是折磨人的小病,不影响寿命,认真对待又不影响生活,就当作腰间盘突出plus pro max来看待就行。如果你想和病友交流,可以私我,我这有个群都是病友,运动也很重要。
加油,你不是一个人在战斗,摆正心态,继续向前

老哥问一下 我现在正常生活锻炼 你们说的晨僵我都没有太大感觉 就是有时候可能有一点感觉?没留意 我最大的问题是不能亚洲蹲,髋影响的问题,但可能也不是因为强直,一年最多痛两三次吧,都是身体虚了的时候,吃片美洛昔康就没事,这样要去医院打针吗?我是高三确诊的 那段时间真的是折磨到发疯

老哥问一下 我现在正常生活锻炼 你们说的晨僵我都没有太大感觉 就是有时候可能有一点感觉?没留意 我最大的问题是不能亚洲蹲,髋影响的问题,但可能也不是因为强直,一年最多痛两三次吧,都是身体虚了的时候,吃片美洛昔康就没事,这样要去医院打针吗?我是高三确诊的 那段时间真的是折磨到发疯

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引用 @威hero 发表的:
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积极治疗,找个靠谱的医生定期复查,小问题啦,我19岁开始疼不自知,22岁去了澳洲后医生确诊了,从发病到现在15年,上个月去体检跟医生说病史,他直接来句:这强直的确诊要求太松了吧。我不吃任何药,半个月一针生物制剂,最好的是我用那个恩利纳入医保,我也申请下来了慢性病,国家的这方面保障让我们这种病人已经可以跟正常人一样了,放宽心,任何病你都得有个积极向上的心态

积极治疗,找个靠谱的医生定期复查,小问题啦,我19岁开始疼不自知,22岁去了澳洲后医生确诊了,从发病到现在15年,上个月去体检跟医生说病史,他直接来句:这强直的确诊要求太松了吧。我不吃任何药,半个月一针生物制剂,最好的是我用那个恩利纳入医保,我也申请下来了慢性病,国家的这方面保障让我们这种病人已经可以跟正常人一样了,放宽心,任何病你都得有个积极向上的心态

不痛也要去打针吗 老哥 我现在22,18高三那年确诊的,那年给我痛的想死,本科四年现在研究生一年基本很少了 一年两三回吧 确诊之后也再也没去过医院了,自己去开美洛昔康

不痛也要去打针吗 老哥 我现在22,18高三那年确诊的,那年给我痛的想死,本科四年现在研究生一年基本很少了 一年两三回吧 确诊之后也再也没去过医院了,自己去开美洛昔康

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引用 @乔丹永远滴神23 发表的:
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老哥问一下 我现在正常生活锻炼 你们说的晨僵我都没有太大感觉 就是有时候可能有一点感觉?没留意 我最大的问题是不能亚洲蹲,髋影响的问题,但可能也不是因为强直,一年最多痛两三次吧,都是身体虚了的时候,吃片美洛昔康就没事,这样要去医院打针吗?我是高三确诊的 那段时间真的是折磨到发疯

老哥问一下 我现在正常生活锻炼 你们说的晨僵我都没有太大感觉 就是有时候可能有一点感觉?没留意 我最大的问题是不能亚洲蹲,髋影响的问题,但可能也不是因为强直,一年最多痛两三次吧,都是身体虚了的时候,吃片美洛昔康就没事,这样要去医院打针吗?我是高三确诊的 那段时间真的是折磨到发疯

这种看起来不严重,去医院检查下,b27还有mri都查一下。我也感觉不是强直,我可以亚洲蹲,也可以座位体前屈,遵医嘱,检查下花不了多少钱。

这种看起来不严重,去医院检查下,b27还有mri都查一下。我也感觉不是强直,我可以亚洲蹲,也可以座位体前屈,遵医嘱,检查下花不了多少钱。

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引用 @跳河 发表的:
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这种看起来不严重,去医院检查下,b27还有mri都查一下。我也感觉不是强直,我可以亚洲蹲,也可以座位体前屈,遵医嘱,检查下花不了多少钱。

这种看起来不严重,去医院检查下,b27还有mri都查一下。我也感觉不是强直,我可以亚洲蹲,也可以座位体前屈,遵医嘱,检查下花不了多少钱。

我以前查过 那时候18也不知道具体什么项目 说是阳性 医生说是强直 我后来想想也不能说完全没有影响 有时候弯腰洗衣服弯久了背就很僵

我以前查过 那时候18也不知道具体什么项目 说是阳性 医生说是强直 我后来想想也不能说完全没有影响 有时候弯腰洗衣服弯久了背就很僵

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可以啊 一千一百多 医保扣一千差不多 打完第一针明显还很多

可以啊 一千一百多 医保扣一千差不多 打完第一针明显还很多

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我也得了这个,现在纯纯叠buffT﹏T

我也得了这个,现在纯纯叠buffT﹏T

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有打司库优奇单抗这款生物针的吗

有打司库优奇单抗这款生物针的吗

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我以前也有过脚痛,脚后跟一触地就痛的厉害。其实那段时间也是吃柳氮(没啥效果,后来不吃了),然后各种针灸推拿啥的,做了能舒服点,过几天就又不行了,实在走不了路了就吃止痛片。

我以前也有过脚痛,脚后跟一触地就痛的厉害。其实那段时间也是吃柳氮(没啥效果,后来不吃了),然后各种针灸推拿啥的,做了能舒服点,过几天就又不行了,实在走不了路了就吃止痛片。

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现在打了11个月的针了,不去刻意感受脚后跟,几乎感觉不到疼痛了 药也停了很久了

现在打了11个月的针了,不去刻意感受脚后跟,几乎感觉不到疼痛了 药也停了很久了

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这病最恶心的就是你快忘了它的时候,他突然给你这么来一下,我就左侧屁股发热也不痛,有病友一样吗

这病最恶心的就是你快忘了它的时候,他突然给你这么来一下,我就左侧屁股发热也不痛,有病友一样吗

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引用 @徐则慢 发表的:
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杭州这边医保,修美乐一针就300,不用慌,吃药,定期复查
杭州这边医保,修美乐一针就300,不用慌,吃药,定期复查

哪家医院啊老铁

哪家医院啊老铁

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引用 @西去五千里 发表的:
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说实话中医里面真是有点东西的,希望国家和社会可以重视起来,不过有经验的老中医越来越少了,传承很难

说实话中医里面真是有点东西的,希望国家和社会可以重视起来,不过有经验的老中医越来越少了,传承很难

中医永远靠个例老中医。 没意义的,没法有效重现的验证。

不灵的时候就是没遇到对的医生。。

中医永远靠个例老中医。 没意义的,没法有效重现的验证。

不灵的时候就是没遇到对的医生。。

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引用 @虎扑JR0821077408 发表的:
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可以中药治疗,生物制剂慢性死亡

可以中药治疗,生物制剂慢性死亡

无知真可怕

无知真可怕

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

别拿你个例来吓唬人,也有很多人治疗稳定了也就没什么事了,强直在风湿免疫科里面就是个弟弟

别拿你个例来吓唬人,也有很多人治疗稳定了也就没什么事了,强直在风湿免疫科里面就是个弟弟

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引用 @弹琴基地 发表的:
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老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

我腰不痛,其他关节都痛,手腕手肘 肩

我腰不痛,其他关节都痛,手腕手肘 肩

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引用 @鹅就是狠人 发表的:
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没事的,我都确诊有30年了,过了35岁左右这病就没那么活跃的,只要在活跃期内控制住不让它恶化后面就没啥大事的,任何时候都要乐观不用把它当回事,只要不太痛就坚持运动。真的不要太在意。

没事的,我都确诊有30年了,过了35岁左右这病就没那么活跃的,只要在活跃期内控制住不让它恶化后面就没啥大事的,任何时候都要乐观不用把它当回事,只要不太痛就坚持运动。真的不要太在意。

老哥身体现在怎么样?从啥时候确诊的。我刚 25 有点症状很相似明天准备检查看结果,生物制药贵不贵可以用吗,我还在想要不要先买个保险如果确诊了还可以报销一些

老哥身体现在怎么样?从啥时候确诊的。我刚 25 有点症状很相似明天准备检查看结果,生物制药贵不贵可以用吗,我还在想要不要先买个保险如果确诊了还可以报销一些

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引用 @八斤二两 发表的:
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老哥身体现在怎么样?从啥时候确诊的。我刚 25 有点症状很相似明天准备检查看结果,生物制药贵不贵可以用吗,我还在想要不要先买个保险如果确诊了还可以报销一些

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老哥身体现在怎么样?从啥时候确诊的。我刚 25 有点症状很相似明天准备检查看结果,生物制药贵不贵可以用吗,我还在想要不要先买个保险如果确诊了还可以报销一些

听医生建议,一般男性25岁才发病多半问题不是很大的,该吃药的吃药该打针打针,保持开朗心态多运动少敖夜。过了活跃期后半辈子也不怎么影响的。记住这病是不可逆的所有治疗目的让它不恶化就达到目的了。

听医生建议,一般男性25岁才发病多半问题不是很大的,该吃药的吃药该打针打针,保持开朗心态多运动少敖夜。过了活跃期后半辈子也不怎么影响的。记住这病是不可逆的所有治疗目的让它不恶化就达到目的了。

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引用 @八斤二两 发表的:
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老哥身体现在怎么样?从啥时候确诊的。我刚 25 有点症状很相似明天准备检查看结果,生物制药贵不贵可以用吗,我还在想要不要先买个保险如果确诊了还可以报销一些

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老哥身体现在怎么样?从啥时候确诊的。我刚 25 有点症状很相似明天准备检查看结果,生物制药贵不贵可以用吗,我还在想要不要先买个保险如果确诊了还可以报销一些

现在生物制剂入医保一个月约1000元内,效果因人而异。吃药和打针那个效果好用那个方案,听从医生建议。我现状是生活基本不受影响,最近还建身呢。放宽心就好,正视它就行别紧张。

现在生物制剂入医保一个月约1000元内,效果因人而异。吃药和打针那个效果好用那个方案,听从医生建议。我现状是生活基本不受影响,最近还建身呢。放宽心就好,正视它就行别紧张。

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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