jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494397 浏览

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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直,已经3年了,这个病西医的话只能止疼药或者手术,只能看中医,我每年喝半个月中药,每周跑步2次或3次,目前来说,对生活没有影响。这个病就是必须保持终生运动!

我也是强直,已经3年了,这个病西医的话只能止疼药或者手术,只能看中医,我每年喝半个月中药,每周跑步2次或3次,目前来说,对生活没有影响。这个病就是必须保持终生运动!

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好巧 我也有这个药 不过我是腰椎生理曲度变直

好巧 我也有这个药 不过我是腰椎生理曲度变直

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引用 @会不会飞的翔 发表的:
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阿达木单抗,可以阿,弱弱地问下你们公司出大概多少一支

阿达木单抗,可以阿,弱弱地问下你们公司出大概多少一支

标价我记得是1150吧,但是一般都会有赠药活动,买8赠4,买4赠2啥的,还有些临时活动经常经常变

标价我记得是1150吧,但是一般都会有赠药活动,买8赠4,买4赠2啥的,还有些临时活动经常经常变

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引用 @会不会飞的翔 发表的:
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阿达木单抗,可以阿,弱弱地问下你们公司出大概多少一支

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哦,记错了,是1080

哦,记错了,是1080[捂脸]

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

——克罗恩病友过来点赞。
10多年前的时候,类克(Remicade)没进医保的时候都是作为“升阶疗法”最靠后的几个手段治疗的。
现在医学水平高了,国家医保等制度也完善了很多(ANYWAY.感谢政府),让我们这些普通百姓有了很多药物的选择,也相信以后会越来越好的。

——克罗恩病友过来点赞。
10多年前的时候,类克(Remicade)没进医保的时候都是作为“升阶疗法”最靠后的几个手段治疗的。
现在医学水平高了,国家医保等制度也完善了很多(ANYWAY.感谢政府),让我们这些普通百姓有了很多药物的选择,也相信以后会越来越好的。

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兄弟我也是,确诊到现在也4年了,那会还在上学,知道的时候脑子也是嗡的,后面问医生说是不建议过早打生物制剂,就一直在吃塞来昔布,也怎么会痛,篮球也照样打,不用担心的

兄弟我也是,确诊到现在也4年了,那会还在上学,知道的时候脑子也是嗡的,后面问医生说是不建议过早打生物制剂,就一直在吃塞来昔布,也怎么会痛,篮球也照样打,不用担心的

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引用 @弹琴基地 发表的:
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老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

遗传的 家里人有没有

遗传的 家里人有没有

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我也是强直。目前吃药能压住。结核杆菌阳性,不太敢打生物制剂

我也是强直。目前吃药能压住。结核杆菌阳性,不太敢打生物制剂

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

怎么评论区这么多病号,男生是不是很容易得

怎么评论区这么多病号,男生是不是很容易得

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也有这病,近几年还好,希望能一直安生不复发[虎扑表情-这就叫专业]

我也有这病,近几年还好,希望能一直安生不复发[虎扑表情-这就叫专业]

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就一句话,有钱打针,无钱吃药,没什么大不了的。我快20年了,那时候生物制剂太贵只能吃药,现在有点驼背走路难看点,想开点

就一句话,有钱打针,无钱吃药,没什么大不了的。我快20年了,那时候生物制剂太贵只能吃药,现在有点驼背走路难看点,想开点

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引用 @弹琴基地 发表的:
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老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥 去挂风湿免疫科的号 要查一下B27是不是阳性 如果是的话 大概率是强直

老哥 去挂风湿免疫科的号 要查一下B27是不是阳性 如果是的话 大概率是强直

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cy

cy

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引用 @栗子湾最靓的的仔 发表的:
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老哥 去挂风湿免疫科的号 要查一下B27是不是阳性 如果是的话 大概率是强直

老哥 去挂风湿免疫科的号 要查一下B27是不是阳性 如果是的话 大概率是强直

好的,谢谢,这两天在查了

好的,谢谢,这两天在查了

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引用 @llllzllll 发表的:
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遗传的 家里人有没有

遗传的 家里人有没有

应该是有的,我奶奶有风湿病

应该是有的,我奶奶有风湿病

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引用 @各自缅怀 发表的:
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我就打这个,没医保,1188一针…

我就打这个,没医保,1188一针…

老哥,有医保了,报销完每针自付290元左右

老哥,有医保了,报销完每针自付290元左右

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看得我鸡皮疙瘩都起来,希望大家都健康

看得我鸡皮疙瘩都起来,希望大家都健康

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

吃药好还是打针好?

吃药好还是打针好?

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引用 @烤肉yukirin 发表的:
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病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

吃药好还是打针好?

吃药好还是打针好?

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阿达木单抗现在都能享受报销,加上厂家福利项目。职工医保算下来五六十一支。

阿达木单抗现在都能享受报销,加上厂家福利项目。职工医保算下来五六十一支。

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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我保证你们没有我这么刺激的经历
媲美张伯伦的男人出现了,真人真事
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好人有好报! 这波流量是她应得的!
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