jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494396 浏览

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引用 @鹅就是狠人 发表的:
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现在生物制剂入医保一个月约1000元内,效果因人而异。吃药和打针那个效果好用那个方案,听从医生建议。我现状是生活基本不受影响,最近还建身呢。放宽心就好,正视它就行别紧张。

现在生物制剂入医保一个月约1000元内,效果因人而异。吃药和打针那个效果好用那个方案,听从医生建议。我现状是生活基本不受影响,最近还建身呢。放宽心就好,正视它就行别紧张。

好的老哥 听大家回复已经没那么慌了
最担心的就是结婚生孩子 我还没谈恋爱呢

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引用 @我登的船啊 发表的:
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我被查出强直已经有十几年了,一开始加了很多群,看那些人说的,发的图片很绝望。后面直接退群了,疼的时候吃美洛昔康片,后来渐渐的就忘了我有强直这事了,现在我每年只会疼一两次,大腿根部那里,其他的跟正常人没事差别。个人建议药不要吃太多,没好处,实在疼的难受的话,吃点止痛药,不要吃激素成分的药。

我被查出强直已经有十几年了,一开始加了很多群,看那些人说的,发的图片很绝望。后面直接退群了,疼的时候吃美洛昔康片,后来渐渐的就忘了我有强直这事了,现在我每年只会疼一两次,大腿根部那里,其他的跟正常人没事差别。个人建议药不要吃太多,没好处,实在疼的难受的话,吃点止痛药,不要吃激素成分的药。

哥们你多大年龄了,现在症状如何。

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引用 @PerfumeM 发表的:
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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

cy 推荐一下中医

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

老哥你现在咋样了,我也刚查出来,慌得不行

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引用 @MADAO总会开花的 发表的:
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跟打疫苗一样皮下注射就行,我打阿达木半个月一针

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老哥现在怎么样了,还打针吗

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引用 @ig丶baolan 发表的:
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老哥现在怎么样了,还打针吗

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打啊,现在强直的问题不大,但是前两周溃疡性结肠炎的毛病犯了住半个月院

打啊,现在强直的问题不大,但是前两周溃疡性结肠炎的毛病犯了住半个月院

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引用 @ig丶baolan 发表的:
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老哥你现在咋样了,我也刚查出来,慌得不行

老哥你现在咋样了,我也刚查出来,慌得不行

老哥你是怎么查出来的呢,具体有啥症状能说一说吗?

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引用 @NanayaArc 发表的:
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同强直患者,前两年查出来这毛病,到现在基本上一个多月一针益赛普,都不知道带着这毛病今后怎么成家了。哎,一声叹息。

同强直患者,前两年查出来这毛病,到现在基本上一个多月一针益赛普,都不知道带着这毛病今后怎么成家了。哎,一声叹息。

兄弟你病情怎样了,成家了没。

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引用 @虎扑JR0743143884 发表的:
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兄弟你病情怎样了,成家了没。

兄弟你病情怎样了,成家了没。

不好意思才看到。还没成家呢,不过现在在用可善挺,感觉效果挺好还方便。

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引用 @NanayaArc 发表的:
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不好意思才看到。还没成家呢,不过现在在用可善挺,感觉效果挺好还方便。

不好意思才看到。还没成家呢,不过现在在用可善挺,感觉效果挺好还方便。

一样的经历,我也是益赛普换的司库,用了几个月又不太管用了,加上甲氨蝶呤又好了。

一样的经历,我也是益赛普换的司库,用了几个月又不太管用了,加上甲氨蝶呤又好了。

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引用 @别学化学化工 发表的:
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我跟你一样,17年上大二查出来的,到现在基本一年屁股那的骶髂关节痛一到两次,吃一粒美洛昔康就好了。不是看到这个帖子我都忘记我也有,平常该干嘛干嘛,打球跑步都没有一点影响啊,为啥他们会有那么多症状啊

我跟你一样,17年上大二查出来的,到现在基本一年屁股那的骶髂关节痛一到两次,吃一粒美洛昔康就好了。不是看到这个帖子我都忘记我也有,平常该干嘛干嘛,打球跑步都没有一点影响啊,为啥他们会有那么多症状啊

这玩意按照医生的说法,即使症状不重你也不知道炎症有没有持续发展,不疼就不吃药控制炎症,你也不知道发展到哪一步了

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加油!

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引用 @teacher_java 发表的:
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台湾医疗保障是世界最好之一

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兄弟 目测你要被喷了 。在虎扑说不得这个。

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引用 @长岛的雪z 发表的:
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老哥你是怎么查出来的呢,具体有啥症状能说一说吗?

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最明显的就是痛,躺床上翻身都难,走路也走不了

最明显的就是痛,躺床上翻身都难,走路也走不了

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引用 @MADAO总会开花的 发表的:
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打啊,现在强直的问题不大,但是前两周溃疡性结肠炎的毛病犯了住半个月院

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打啊,现在强直的问题不大,但是前两周溃疡性结肠炎的毛病犯了住半个月院

溃疡性结肠炎是打生物制剂的后遗症吗?

溃疡性结肠炎是打生物制剂的后遗症吗?

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引用 @化腾的爹 发表的:
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溃疡性结肠炎是打生物制剂的后遗症吗?

溃疡性结肠炎是打生物制剂的后遗症吗?

不是 溃疡性结肠炎是最早发病的。过了两年后骶髂关节才第一次疼的走不了路,才去医院确诊的强直然后打生物制剂

不是 溃疡性结肠炎是最早发病的。过了两年后骶髂关节才第一次疼的走不了路,才去医院确诊的强直然后打生物制剂

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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