好的，谢谢，这两天在查了

同病不同命，别人有钱能接受更好的治疗，我们没办法

我也是强直患者，但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别，强直最有效的就是生物制剂，生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的，好一点的针一个月大几万，根本不是普通人能承受的，我那时都是打800一个月的，还报销不了，还要吃很伤胃的药，结果产生了耐药性，胃也伤了，得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了，才终于打得起天价针了，但报销下来一个月也至少两三千，所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人，他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针，我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了，更不要说病带来的疼痛和焦虑，对未来的恐惧，以及身边人的负面情绪，我本来是一个很乐观的人，但都一次又一次的晚上自己崩溃了，这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的，只能缓解疼痛和维持住病情不恶化，就已经不错了，我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群，看到我未来会变成的样子，再乐观的人都很难不崩溃。

吃药好还是打针好？

你驼背吗

没比较过，我去那边打只是因为离家近。我看上面有jr回复要等很久，而我进去出来一般不到一小时，所以体验很好。

主要是医生每次都开柳氮

[图片]

这个病基本是遗传的，但身体里带着这个基因也不一定会发作，概率不是很大，我就是我老妈这一系带着这个基因，我老妈兄妹5个一个大家族只有我和一个表弟发作了，不发作就和平常人没区别。携带这个基因的，男的发病概率比女的大一些。麻烦的携带这个基因就算你一辈子不发病也会遗传给下一代的，所以我查出这个病后都不敢再要小孩了。

大家有时候可以不要被医生带着走，可以试试托法替布（原研是辉瑞的），口服的靶向药，jak抑制剂，现在进了国家集采，超级便宜，临床效果也还不错。

年轻加上刚发现，症状都很轻微的，年龄越大才越痛苦！我之前认识的一个，20露头的时候还能在外地工作，因为没有充足的经济条件治疗保养，30来岁就大部分时间只能在床上趴着了

我怎么听说年纪越大症状就会越缓解呢。听说强直是基因病，是身体免疫系统自己攻击自己。随着年纪越来越大，人的免疫力下降之后，症状就会缓解

前几天看新闻，李宇春不是已经坐轮椅站不起来了嘛，

医生说百分之二的概率

年龄越大，身体素质越来越差，腰弯的越来越厉害，发作间隔越来越短，疼痛时间逐渐延长，怎么可能越来越好。这病每年都很多受不了寻短见的，绝大多数都是中老年人

结果怎么样

湖州的病友可以加我了解了解，我从08年暑假确诊，13年接触生物制剂，目前没啥问题