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这个我来,我12年上大一的时候确诊的,当时是胯骨疼,去医院,然后医院让我去成都华西看看,说可能是强直,去了华西确诊了,医生说治疗一年要几万,我觉得天斗塌了,后面就是吃药,每天吃,忘了叫什么名字了,一个月300多块钱,还好,现在准备备孕了,改为打生物制剂,之前两周一针,现在两个月一针,感觉自己跟平常人没什么两样,适量运动,这个病最重要的是早发现早控制,心态放平,现在很多药进医保了。保障你跟普通人一样生活没问题的
这个我来,我12年上大一的时候确诊的,当时是胯骨疼,去医院,然后医院让我去成都华西看看,说可能是强直,去了华西确诊了,医生说治疗一年要几万,我觉得天斗塌了,后面就是吃药,每天吃,忘了叫什么名字了,一个月300多块钱,还好,现在准备备孕了,改为打生物制剂,之前两周一针,现在两个月一针,感觉自己跟平常人没什么两样,适量运动,这个病最重要的是早发现早控制,心态放平,现在很多药进医保了。保障你跟普通人一样生活没问题的
我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!
我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!
不知道克罗恩是不是类似的,我也是畏冷怕寒
不知道克罗恩是不是类似的,我也是畏冷怕寒
我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!
我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!
老哥多少岁确诊的
老哥多少岁确诊的
病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧
病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧
老哥现在除了打针 每天还吃塞来昔布吗 我不吃第二天脚跟就会痛
老哥现在除了打针 每天还吃塞来昔布吗 我不吃第二天脚跟就会痛
这个病基本是遗传的,但身体里带着这个基因也不一定会发作,概率不是很大,我就是我老妈这一系带着这个基因,我老妈兄妹5个一个大家族只有我和一个表弟发作了,不发作就和平常人没区别。携带这个基因的,男的发病概率比女的大一些。麻烦的携带这个基因就算你一辈子不发病也会遗传给下一代的,所以我查出这个病后都不敢再要小孩了。
这个病基本是遗传的,但身体里带着这个基因也不一定会发作,概率不是很大,我就是我老妈这一系带着这个基因,我老妈兄妹5个一个大家族只有我和一个表弟发作了,不发作就和平常人没区别。携带这个基因的,男的发病概率比女的大一些。麻烦的携带这个基因就算你一辈子不发病也会遗传给下一代的,所以我查出这个病后都不敢再要小孩了。
携没携带基因能检测到吗?
携没携带基因能检测到吗?
携没携带基因能检测到吗?
携没携带基因能检测到吗?
这个不太了解,抽血做B27能检测出来。
这个不太了解,抽血做B27能检测出来。
我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!
我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!
老哥广州哪里有中医推荐下吗
老哥广州哪里有中医推荐下吗
谢谢老哥,主要是也有严重的案例,对生活还是有影响的
谢谢老哥,主要是也有严重的案例,对生活还是有影响的
严重的是另外一种情况,有20多岁腰弯的跟鞠躬一样,还有全身硬棍,背后看个人还得整个身体慢慢转的。这种生物制剂+免疫抑制剂都不一定好,手术把髋关节弄活动了勉强改善下生活。但大部分还是用药能控制的。而且这个有家族史,上一辈有,下一辈得的概率会增加。
严重的是另外一种情况,有20多岁腰弯的跟鞠躬一样,还有全身硬棍,背后看个人还得整个身体慢慢转的。这种生物制剂+免疫抑制剂都不一定好,手术把髋关节弄活动了勉强改善下生活。但大部分还是用药能控制的。而且这个有家族史,上一辈有,下一辈得的概率会增加。
楼主,还是要和家里人说的,人多力量大好解决,可以疫情好转去协和的免疫科看一下到底是啥情况,还有推荐去中国中医科学院西苑医院看免疫科,我之前症状和你一模一样,但是去了几次医院都说是腰间盘突出,直到做了那个基因检测,是阳性然后确诊了。在兰州大学第二医院,后来家里人不放心带去协和又做了一次检查,喜剧的是阴性,而兰大二院做出来是阳性,然后又给排除了,协和的医生说家族没有遗传的话,得这病的概率很小,但是我对这病多少有了了解,这病好好吃药,积极锻炼,实在不行就打生物制剂不至于瘫痪的,保持好心态,没有那么可怕,没事不要网上乱查,加油!
楼主,还是要和家里人说的,人多力量大好解决,可以疫情好转去协和的免疫科看一下到底是啥情况,还有推荐去中国中医科学院西苑医院看免疫科,我之前症状和你一模一样,但是去了几次医院都说是腰间盘突出,直到做了那个基因检测,是阳性然后确诊了。在兰州大学第二医院,后来家里人不放心带去协和又做了一次检查,喜剧的是阴性,而兰大二院做出来是阳性,然后又给排除了,协和的医生说家族没有遗传的话,得这病的概率很小,但是我对这病多少有了了解,这病好好吃药,积极锻炼,实在不行就打生物制剂不至于瘫痪的,保持好心态,没有那么可怕,没事不要网上乱查,加油!
老哥那你后面检查出来是什么 我也怕被误诊 打针了 也在吃药 还是有些疼
老哥那你后面检查出来是什么 我也怕被误诊 打针了 也在吃药 还是有些疼
兰大二院感觉就是搞笑的,我爸也是兰大二院确诊的,当时四十多了,还给确诊强直,吃了半年药不见效。后边去北京看了看,医生说四十多怎么还可能是强直,开了点其他药,没多久就好了
兰大二院感觉就是搞笑的,我爸也是兰大二院确诊的,当时四十多了,还给确诊强直,吃了半年药不见效。后边去北京看了看,医生说四十多怎么还可能是强直,开了点其他药,没多久就好了
原来还有跟我一样经历的,笑死,这还是我们学校附属医院,就这水平
原来还有跟我一样经历的,笑死,这还是我们学校附属医院,就这水平
我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。
我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。
老哥加油
老哥加油
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