jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494402 浏览

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我的脊柱也不好,小时候没养成良好的姿势,写作业时候就学人家歪着身子趴桌子上写,所以导致轻微的脊柱凸侧,但无论如何生活都要继续,奥利给,加油

我的脊柱也不好,小时候没养成良好的姿势,写作业时候就学人家歪着身子趴桌子上写,所以导致轻微的脊柱凸侧,但无论如何生活都要继续,奥利给,加油

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这个我来,我12年上大一的时候确诊的,当时是胯骨疼,去医院,然后医院让我去成都华西看看,说可能是强直,去了华西确诊了,医生说治疗一年要几万,我觉得天斗塌了,后面就是吃药,每天吃,忘了叫什么名字了,一个月300多块钱,还好,现在准备备孕了,改为打生物制剂,之前两周一针,现在两个月一针,感觉自己跟平常人没什么两样,适量运动,这个病最重要的是早发现早控制,心态放平,现在很多药进医保了。保障你跟普通人一样生活没问题的

这个我来,我12年上大一的时候确诊的,当时是胯骨疼,去医院,然后医院让我去成都华西看看,说可能是强直,去了华西确诊了,医生说治疗一年要几万,我觉得天斗塌了,后面就是吃药,每天吃,忘了叫什么名字了,一个月300多块钱,还好,现在准备备孕了,改为打生物制剂,之前两周一针,现在两个月一针,感觉自己跟平常人没什么两样,适量运动,这个病最重要的是早发现早控制,心态放平,现在很多药进医保了。保障你跟普通人一样生活没问题的

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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

不知道克罗恩是不是类似的,我也是畏冷怕寒

不知道克罗恩是不是类似的,我也是畏冷怕寒

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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

老哥多少岁确诊的

老哥多少岁确诊的

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引用 @浪客Mc 发表的:
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腰突吧

腰突吧

应该不是,之前拍过片子,腰突应该好判断吧

应该不是,之前拍过片子,腰突应该好判断吧

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引用 @烤肉yukirin 发表的:
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病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

老哥现在除了打针 每天还吃塞来昔布吗 我不吃第二天脚跟就会痛

老哥现在除了打针 每天还吃塞来昔布吗 我不吃第二天脚跟就会痛

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引用 @我就剩一根烟啦 发表的:
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老哥现在除了打针 每天还吃塞来昔布吗 我不吃第二天脚跟就会痛

老哥现在除了打针 每天还吃塞来昔布吗 我不吃第二天脚跟就会痛

我基本不吃药,偶尔会吃点扶他林止痛

我基本不吃药,偶尔会吃点扶他林止痛

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我现在的老板已经70了就是这样的病人,从脖子到膝盖不能动,柱双拐走路一步步挪,连手机上一般的注册认证都不能转头做。

我现在的老板已经70了就是这样的病人,从脖子到膝盖不能动,柱双拐走路一步步挪,连手机上一般的注册认证都不能转头做。

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引用 @陈卓璇Crystal 发表的:
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这个病基本是遗传的,但身体里带着这个基因也不一定会发作,概率不是很大,我就是我老妈这一系带着这个基因,我老妈兄妹5个一个大家族只有我和一个表弟发作了,不发作就和平常人没区别。携带这个基因的,男的发病概率比女的大一些。麻烦的携带这个基因就算你一辈子不发病也会遗传给下一代的,所以我查出这个病后都不敢再要小孩了。

这个病基本是遗传的,但身体里带着这个基因也不一定会发作,概率不是很大,我就是我老妈这一系带着这个基因,我老妈兄妹5个一个大家族只有我和一个表弟发作了,不发作就和平常人没区别。携带这个基因的,男的发病概率比女的大一些。麻烦的携带这个基因就算你一辈子不发病也会遗传给下一代的,所以我查出这个病后都不敢再要小孩了。

携没携带基因能检测到吗?

携没携带基因能检测到吗?

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引用 @Xjmir2 发表的:
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携没携带基因能检测到吗?

携没携带基因能检测到吗?

这个不太了解,抽血做B27能检测出来。

这个不太了解,抽血做B27能检测出来。

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引用 @Goat詹姆斯 发表的:
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风湿免疫,让他给你开x光和抽血,查血沉,还有什么蛋白,你找个三甲医院和他说排除强脊他们都懂

风湿免疫,让他给你开x光和抽血,查血沉,还有什么蛋白,你找个三甲医院和他说排除强脊他们都懂

我是风湿科的,骶髂关节x线 血沉 HLA-B27基因检测

我是风湿科的,骶髂关节x线 血沉 HLA-B27基因检测

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引用 @PerfumeM 发表的:
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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

老哥广州哪里有中医推荐下吗

老哥广州哪里有中医推荐下吗

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可能只是受了风寒

可能只是受了风寒

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引用 @我来潜水的 发表的:
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谢谢老哥,主要是也有严重的案例,对生活还是有影响的

谢谢老哥,主要是也有严重的案例,对生活还是有影响的

严重的是另外一种情况,有20多岁腰弯的跟鞠躬一样,还有全身硬棍,背后看个人还得整个身体慢慢转的。这种生物制剂+免疫抑制剂都不一定好,手术把髋关节弄活动了勉强改善下生活。但大部分还是用药能控制的。而且这个有家族史,上一辈有,下一辈得的概率会增加。

严重的是另外一种情况,有20多岁腰弯的跟鞠躬一样,还有全身硬棍,背后看个人还得整个身体慢慢转的。这种生物制剂+免疫抑制剂都不一定好,手术把髋关节弄活动了勉强改善下生活。但大部分还是用药能控制的。而且这个有家族史,上一辈有,下一辈得的概率会增加。

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引用 @莺歌辣木老詹 发表的:
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楼主,还是要和家里人说的,人多力量大好解决,可以疫情好转去协和的免疫科看一下到底是啥情况,还有推荐去中国中医科学院西苑医院看免疫科,我之前症状和你一模一样,但是去了几次医院都说是腰间盘突出,直到做了那个基因检测,是阳性然后确诊了。在兰州大学第二医院,后来家里人不放心带去协和又做了一次检查,喜剧的是阴性,而兰大二院做出来是阳性,然后又给排除了,协和的医生说家族没有遗传的话,得这病的概率很小,但是我对这病多少有了了解,这病好好吃药,积极锻炼,实在不行就打生物制剂不至于瘫痪的,保持好心态,没有那么可怕,没事不要网上乱查,加油!

楼主,还是要和家里人说的,人多力量大好解决,可以疫情好转去协和的免疫科看一下到底是啥情况,还有推荐去中国中医科学院西苑医院看免疫科,我之前症状和你一模一样,但是去了几次医院都说是腰间盘突出,直到做了那个基因检测,是阳性然后确诊了。在兰州大学第二医院,后来家里人不放心带去协和又做了一次检查,喜剧的是阴性,而兰大二院做出来是阳性,然后又给排除了,协和的医生说家族没有遗传的话,得这病的概率很小,但是我对这病多少有了了解,这病好好吃药,积极锻炼,实在不行就打生物制剂不至于瘫痪的,保持好心态,没有那么可怕,没事不要网上乱查,加油!

老哥那你后面检查出来是什么 我也怕被误诊 打针了 也在吃药 还是有些疼

老哥那你后面检查出来是什么 我也怕被误诊 打针了 也在吃药 还是有些疼

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引用 @詹姆斯勇夺5冠 发表的:
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兰大二院感觉就是搞笑的,我爸也是兰大二院确诊的,当时四十多了,还给确诊强直,吃了半年药不见效。后边去北京看了看,医生说四十多怎么还可能是强直,开了点其他药,没多久就好了

兰大二院感觉就是搞笑的,我爸也是兰大二院确诊的,当时四十多了,还给确诊强直,吃了半年药不见效。后边去北京看了看,医生说四十多怎么还可能是强直,开了点其他药,没多久就好了

原来还有跟我一样经历的,笑死,这还是我们学校附属医院,就这水平

原来还有跟我一样经历的,笑死,这还是我们学校附属医院,就这水平

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引用 @我就剩一根烟啦 发表的:
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老哥那你后面检查出来是什么 我也怕被误诊 打针了 也在吃药 还是有些疼

老哥那你后面检查出来是什么 我也怕被误诊 打针了 也在吃药 还是有些疼

腰间盘突出,腰肌劳损

腰间盘突出,腰肌劳损

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引用 @弹琴基地 发表的:
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老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

风湿免疫科

风湿免疫科

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

老哥加油

老哥加油

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引用 @全智贤最帅男粉丝 发表的:
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都做了 说不支持 但依旧老毛病 没变化

都做了 说不支持 但依旧老毛病 没变化

老哥这情况多久了?

老哥这情况多久了?

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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真得这么算账过日子吗
不懂就问,和他一起去荒野求生,他需要注意点什么?
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屌丝男士的剧情到现在依旧炸裂
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今日谈谈租房这个话题吧
50个饺子36秒干完,太吓人了(转自b站up主吃小面的胖妹)
东北菜确实好吃
涨停回马枪战法
或许这是给特斯拉打过的最好的广告
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