jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494397 浏览

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骶髂关节拍片,验血看b27,c反应蛋白,血沉。主要看片子再结合血液。

骶髂关节拍片,验血看b27,c反应蛋白,血沉。主要看片子再结合血液。

好的,谢谢兄弟。这样症状挺久一段时间了,之前医生都是说腰肌劳损啥的,吃了药确实有点用,但是还是会疼。。这两天去医院检查检查

好的,谢谢兄弟。这样症状挺久一段时间了,之前医生都是说腰肌劳损啥的,吃了药确实有点用,但是还是会疼。。这两天去医院检查检查

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没事,我10来年了,药早就断了,目前就后背僵硬!有时会连带腿疼!吃点止疼药就好了!我做的工作也累,厨师一天站10来个小时不也没事!一样结婚生子!多锻炼!

没事,我10来年了,药早就断了,目前就后背僵硬!有时会连带腿疼!吃点止疼药就好了!我做的工作也累,厨师一天站10来个小时不也没事!一样结婚生子!多锻炼!

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我被查出强直已经有十几年了,一开始加了很多群,看那些人说的,发的图片很绝望。后面直接退群了,疼的时候吃美洛昔康片,后来渐渐的就忘了我有强直这事了,现在我每年只会疼一两次,大腿根部那里,其他的跟正常人没事差别。个人建议药不要吃太多,没好处,实在疼的难受的话,吃点止痛药,不要吃激素成分的药。

我被查出强直已经有十几年了,一开始加了很多群,看那些人说的,发的图片很绝望。后面直接退群了,疼的时候吃美洛昔康片,后来渐渐的就忘了我有强直这事了,现在我每年只会疼一两次,大腿根部那里,其他的跟正常人没事差别。个人建议药不要吃太多,没好处,实在疼的难受的话,吃点止痛药,不要吃激素成分的药。

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关键是周杰伦19岁发的病,到二十多岁成名,也好几年过的社畜生活,而且他那时候的药不像现在这么高级,现在自然是大富大贵了

关键是周杰伦19岁发的病,到二十多岁成名,也好几年过的社畜生活,而且他那时候的药不像现在这么高级,现在自然是大富大贵了

台湾医疗保障是世界最好之一

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你们一起锻炼,一起加油。结果会好的

你们一起锻炼,一起加油。结果会好的

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我05年得这个病,各种偏方都试过,最严重的时候膝盖肿到穿不下裤子,从卧室走到卫生间要5分钟!这病是游走性的,也就是可能你现在发病是腰部的位置,到明年可能就是颈椎或者胸椎了。当我知道生物制剂要一针好几千的时候就放弃了,也停了药。最近几年没怎么犯过,但是最近也是很不舒服,拔了罐缓解了很多!建议没事的时候练练太极,游泳。做做扩胸运动,靠墙站。当然,有条件还是要打生物制剂,现在已经入了大病医保,每针自费好像要300——400,这是最正解!一定先把心态搞好,我当时最严重的时候脾气臭的要死,伤害的全是身边最关心的人,很后悔!

我05年得这个病,各种偏方都试过,最严重的时候膝盖肿到穿不下裤子,从卧室走到卫生间要5分钟!这病是游走性的,也就是可能你现在发病是腰部的位置,到明年可能就是颈椎或者胸椎了。当我知道生物制剂要一针好几千的时候就放弃了,也停了药。最近几年没怎么犯过,但是最近也是很不舒服,拔了罐缓解了很多!建议没事的时候练练太极,游泳。做做扩胸运动,靠墙站。当然,有条件还是要打生物制剂,现在已经入了大病医保,每针自费好像要300——400,这是最正解!一定先把心态搞好,我当时最严重的时候脾气臭的要死,伤害的全是身边最关心的人,很后悔!

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没吊事,我也是,十年了,该干干

没吊事,我也是,十年了,该干干

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现在都进医保啊不花几个钱

现在都进医保啊不花几个钱

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引用 @PerfumeM 发表的:
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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

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引用 @奈攸拓 发表的:
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刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

张嘉译也是

张嘉译也是

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我是干活久了就会腰酸背痛,直接驼背疼得直不起来…

我是干活久了就会腰酸背痛,直接驼背疼得直不起来…

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引用 @PerfumeM 发表的:
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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

说实话中医里面真是有点东西的,希望国家和社会可以重视起来,不过有经验的老中医越来越少了,传承很难

说实话中医里面真是有点东西的,希望国家和社会可以重视起来,不过有经验的老中医越来越少了,传承很难

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引用 @我们看海去吧 发表的:
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卧槽啊,老哥我好害怕,我是从20年开始,就是晚上睡觉的时候特别疼,也经常被疼醒,疼的翻不了身,那时候在部队,去看的,医生说我是腰肌劳损,让我注意修养,现在退伍复学了,在学校也没什么训练量,但是还是每天睡觉的时候特别疼,睡醒了就不疼了,也总是被疼醒,所以我的睡眠质量极其差,老哥我这种情况是强直性脊柱炎吗,疼痛区域在胸椎以及胸椎往下,每天早上起来那一会,背都疼的挺不直,该怎么进一步确诊呀

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卧槽啊,老哥我好害怕,我是从20年开始,就是晚上睡觉的时候特别疼,也经常被疼醒,疼的翻不了身,那时候在部队,去看的,医生说我是腰肌劳损,让我注意修养,现在退伍复学了,在学校也没什么训练量,但是还是每天睡觉的时候特别疼,睡醒了就不疼了,也总是被疼醒,所以我的睡眠质量极其差,老哥我这种情况是强直性脊柱炎吗,疼痛区域在胸椎以及胸椎往下,每天早上起来那一会,背都疼的挺不直,该怎么进一步确诊呀

我也是,我从17年就开始了,高一暑假睡了一个月沙发开学之后就出问题了,半夜疼的睡不着,翻身会舒服一点没过多久又疼醒了,断断续续到20年很少再有这种情况了,不过腰还是不行站久了或者弯腰很容易酸痛僵硬

我也是,我从17年就开始了,高一暑假睡了一个月沙发开学之后就出问题了,半夜疼的睡不着,翻身会舒服一点没过多久又疼醒了,断断续续到20年很少再有这种情况了,不过腰还是不行站久了或者弯腰很容易酸痛僵硬

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引用 @未来可期不自弃 发表的:
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腰背酸疼,晨僵,三个礼拜都没好,大概率跑不掉了,一般腰肌劳损一个礼拜就能好。

腰背酸疼,晨僵,三个礼拜都没好,大概率跑不掉了,一般腰肌劳损一个礼拜就能好。

老哥问一下我这个情况,我腰有问题已经五年了,17年高一睡了一暑假沙发,开学没多久就出问题了,走路疼弯腰疼睡觉也疼,疼几天就好了断断续续到20年,后来只有晚上睡觉疼,半夜疼醒了翻来覆去睡不着,保持一个睡姿不久就疼,只有侧身能舒服一点,20年大一睡了几个月硬床之后就再没有这种情况了,不过腰还是不太好坐一小时左右或者弯腰洗腰腰就很酸有点僵硬,不过运动没问题高强度打球腰也没问题

老哥问一下我这个情况,我腰有问题已经五年了,17年高一睡了一暑假沙发,开学没多久就出问题了,走路疼弯腰疼睡觉也疼,疼几天就好了断断续续到20年,后来只有晚上睡觉疼,半夜疼醒了翻来覆去睡不着,保持一个睡姿不久就疼,只有侧身能舒服一点,20年大一睡了几个月硬床之后就再没有这种情况了,不过腰还是不太好坐一小时左右或者弯腰洗腰腰就很酸有点僵硬,不过运动没问题高强度打球腰也没问题

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别听那些医生的睡硬板床。最好选偏硬一点,但是睡下去之后不塌,能贴合背部特别是腰部曲线的那种床垫。我之前租房子的时候一直睡木板床,睡得我难受得,后面交房了以后选了一个比较合适的床垫好多了

别听那些医生的睡硬板床。最好选偏硬一点,但是睡下去之后不塌,能贴合背部特别是腰部曲线的那种床垫。我之前租房子的时候一直睡木板床,睡得我难受得,后面交房了以后选了一个比较合适的床垫好多了

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

可以中药治疗,生物制剂慢性死亡

可以中药治疗,生物制剂慢性死亡

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,没用过生物试剂,第一次病发的时候还不懂,去医院查也没查出来,只靠着贴膏药硬撑,中间大概隔了一年,第二次发病查出这个病,只开过两个月的药就控制住了,也已经快一年没吃过药了,平时也和正常人一样,可能算是运气比较好的,但是也确实深深感受过强直带来的疼痛和给我的恐惧,保持心态,还是熬过来了,也不知道未来的日子会不会如我所愿,但总归要保持心态,加油

我也是强直患者,没用过生物试剂,第一次病发的时候还不懂,去医院查也没查出来,只靠着贴膏药硬撑,中间大概隔了一年,第二次发病查出这个病,只开过两个月的药就控制住了,也已经快一年没吃过药了,平时也和正常人一样,可能算是运气比较好的,但是也确实深深感受过强直带来的疼痛和给我的恐惧,保持心态,还是熬过来了,也不知道未来的日子会不会如我所愿,但总归要保持心态,加油

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引用 @teacher_java 发表的:
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台湾医疗保障是世界最好之一

台湾医疗保障是世界最好之一

然后养一堆药虫?你要是不知道药虫什么意思,可以自己搜一下

然后养一堆药虫?你要是不知道药虫什么意思,可以自己搜一下

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引用 @烤肉yukirin 发表的:
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病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

这病是怎么得的?

这病是怎么得的?

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平时要注意保养脊椎。我没有强直但我脊椎最后一节天生没有闭合就长肉了(人出生的时候都是没闭合,正常发育慢慢就长闭合了,发育慢的还没等长闭合中间就长了肉,医生说很多人有这个毛病他也有,但有些人一辈子也不会病发,病发的时候跟强直也差不离了),我因为初中发病,所以对脊椎类的疾病有一定应对办法,日常保养就是定期按摩或者针灸,我是按摩,找了很多按摩师试,一个人一个手法,一个按摩师,有的人觉得好有的人觉得不好,试到能找到你的点的人就固定下来定期去,真的很有用,我几个小时前又去了,我的感受是发病频率越来越长,平时也会舒服很多。颈椎脊椎腰椎胸椎四者息息相关,平时不能厚此薄,注意保暖,最好常备厚坐垫(地铁车厢的座位都能让我犯病)

平时要注意保养脊椎。我没有强直但我脊椎最后一节天生没有闭合就长肉了(人出生的时候都是没闭合,正常发育慢慢就长闭合了,发育慢的还没等长闭合中间就长了肉,医生说很多人有这个毛病他也有,但有些人一辈子也不会病发,病发的时候跟强直也差不离了),我因为初中发病,所以对脊椎类的疾病有一定应对办法,日常保养就是定期按摩或者针灸,我是按摩,找了很多按摩师试,一个人一个手法,一个按摩师,有的人觉得好有的人觉得不好,试到能找到你的点的人就固定下来定期去,真的很有用,我几个小时前又去了,我的感受是发病频率越来越长,平时也会舒服很多。颈椎脊椎腰椎胸椎四者息息相关,平时不能厚此薄,注意保暖,最好常备厚坐垫(地铁车厢的座位都能让我犯病)

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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你身边有身材好却不喜欢穿着暴露的女生吗
唉,又跟老婆因为买马克笔的事儿大吵一架
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坐标南加,呆12年了,说说洛杉矶大火和房屋保险
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JRs多久没跟好兄弟一起喝酒了,放松的感觉真好
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