jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494396 浏览

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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

老哥加油

老哥加油

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确诊一年多了,心态放好。按时治疗就完事 我一直打生物制剂基本和正常人一样。但是这病会遗传。

确诊一年多了,心态放好。按时治疗就完事 我一直打生物制剂基本和正常人一样。但是这病会遗传。

老哥,不遗传为什么也会得这个啊

老哥,不遗传为什么也会得这个啊

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老哥,不遗传为什么也会得这个啊

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老哥,不遗传为什么也会得这个啊

我问医生他就说有很多因素……

我问医生他就说有很多因素……

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刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

强制性脊柱炎被金钱压的抬不起头

强制性脊柱炎被金钱压的抬不起头

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我问医生他就说有很多因素……

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14确诊……

14确诊……

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目前我除了每天早上会疼,其他时间没多大影响,也能跑步,下次问问医生我这情况严不严重,需不需要打针

目前我除了每天早上会疼,其他时间没多大影响,也能跑步,下次问问医生我这情况严不严重,需不需要打针

特别要注意不能着凉,一着凉就会犯病,春秋容易犯病,不能太累,保持好心态,锻炼身体,正常人一样的,

特别要注意不能着凉,一着凉就会犯病,春秋容易犯病,不能太累,保持好心态,锻炼身体,正常人一样的,

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B27怎么检查?

B27怎么检查?

去医院开检查啊

去医院开检查啊

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这病没那么可怕,最重要的就是运动了,坚持锻炼加八段锦,完全可以达到临床长期缓解,我得了6年了,健身了6年,每年去拍个腰的ct看看有没有啥炎症和骨质增生,其他都和正常人一样

这病没那么可怕,最重要的就是运动了,坚持锻炼加八段锦,完全可以达到临床长期缓解,我得了6年了,健身了6年,每年去拍个腰的ct看看有没有啥炎症和骨质增生,其他都和正常人一样

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看到这么多强直的兄弟真的是太感慨了,我2014年毕业,身体和技术都达到了这辈子的巅峰,2015年帮自己公司和同一个大厦楼上楼下的单位打比赛,整整小半年的时间,每个周末都在打比赛当中度过。打到最后几场比赛的时候突然觉得右大腿屁股疼,这个腿都不能发力了,和楼主一样,看了北京各大医院的骨科和疼痛科,都是骨头没有任何问题,鉴定是腰肌劳损。看病期间还一直断断续续的打球,直到2016年,在人大参加一个会议,中间偷偷出去打球,随便找了一波,原本随便打就可以赢得局,被一个小兄弟摁着摩擦,最后终于面对不了自己丑陋的现状把十几年的爱好放弃了。这后面的日子里经常出现一觉睡醒腰就不能动了,一点点蹭着去上班,最后发展到了夜里1个小时左右就会疼醒,根本没法平躺着睡觉。2022年的时候,在盲人按摩的时候,那个按摩的技师说我这个情况有点像腰肌劳损,本来我还以为他是要骗我做什么艾灸之类的,出来以后一查感觉和我的症状基本符合,赶紧跑到医院检查,最后确诊是强直。一开始吃的是口服药依托考昔,我吃完药当天晚上一觉睡到天亮,我一个30岁的老爷们感觉眼眶都湿润了,现在每两周打一次生物针剂,日常生活已经完全没有问题了,我算了一下,大概一年下来1万多就够了,楼主你还年轻,不用有太大压力。这个病只要发现了按时治疗,没有什么太大的问题,你把它想象成高血压就可以了。

看到这么多强直的兄弟真的是太感慨了,我2014年毕业,身体和技术都达到了这辈子的巅峰,2015年帮自己公司和同一个大厦楼上楼下的单位打比赛,整整小半年的时间,每个周末都在打比赛当中度过。打到最后几场比赛的时候突然觉得右大腿屁股疼,这个腿都不能发力了,和楼主一样,看了北京各大医院的骨科和疼痛科,都是骨头没有任何问题,鉴定是腰肌劳损。看病期间还一直断断续续的打球,直到2016年,在人大参加一个会议,中间偷偷出去打球,随便找了一波,原本随便打就可以赢得局,被一个小兄弟摁着摩擦,最后终于面对不了自己丑陋的现状把十几年的爱好放弃了。这后面的日子里经常出现一觉睡醒腰就不能动了,一点点蹭着去上班,最后发展到了夜里1个小时左右就会疼醒,根本没法平躺着睡觉。2022年的时候,在盲人按摩的时候,那个按摩的技师说我这个情况有点像腰肌劳损,本来我还以为他是要骗我做什么艾灸之类的,出来以后一查感觉和我的症状基本符合,赶紧跑到医院检查,最后确诊是强直。一开始吃的是口服药依托考昔,我吃完药当天晚上一觉睡到天亮,我一个30岁的老爷们感觉眼眶都湿润了,现在每两周打一次生物针剂,日常生活已经完全没有问题了,我算了一下,大概一年下来1万多就够了,楼主你还年轻,不用有太大压力。这个病只要发现了按时治疗,没有什么太大的问题,你把它想象成高血压就可以了。

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

加油!

加油!

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之前眼睛得了葡萄膜炎 也怀疑是这个

差了B25不是

之前眼睛得了葡萄膜炎 也怀疑是这个

差了B25不是

我也是,连续发了3年虹膜睫状体炎,去医院查了B27阳性

我也是,连续发了3年虹膜睫状体炎,去医院查了B27阳性

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我十一岁就确诊了兄弟……现在马上奔四了……哎呀毛毛雨啦,逼事没有,就是爱累……

我十一岁就确诊了兄弟……现在马上奔四了……哎呀毛毛雨啦,逼事没有,就是爱累……

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引用 @我来潜水的 发表的:
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目前我除了每天早上会疼,其他时间没多大影响,也能跑步,下次问问医生我这情况严不严重,需不需要打针

目前我除了每天早上会疼,其他时间没多大影响,也能跑步,下次问问医生我这情况严不严重,需不需要打针

嗯,找个风湿免疫科比较好的三甲医院,按医生说的积极接受治疗,虽然痊愈不太可能,但是可以控制的和正常人差不多

嗯,找个风湿免疫科比较好的三甲医院,按医生说的积极接受治疗,虽然痊愈不太可能,但是可以控制的和正常人差不多

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引用 @弹琴基地 发表的:
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老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

你说的症状就很像我刚开始的症状啦,建议去风湿免疫科查查

你说的症状就很像我刚开始的症状啦,建议去风湿免疫科查查

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我前一阵骶髂关节疼,之前又刚查出来髋关节鱼唇撕裂,还挺担心强脊的,后来b27,血沉,x光啥的出来以后基本排除了。哥们你不用太担心,我爸咨询了三甲医院的院长还有各种骨科,风湿免疫科,康复科的主任,这个病并没有那么可怕,虽然没法根治,但现代医学有很多可以缓解疼痛的手段,把这个病抑制住并不是难事。还有如果是强脊的话不要挂骨科号,挂个风湿免疫科的号好好看一下,北医三院,中日友好医院的风湿免疫科主任医师人都不错。如果确诊的话可以了解一下康复科和中医科,有一定效果。

我前一阵骶髂关节疼,之前又刚查出来髋关节鱼唇撕裂,还挺担心强脊的,后来b27,血沉,x光啥的出来以后基本排除了。哥们你不用太担心,我爸咨询了三甲医院的院长还有各种骨科,风湿免疫科,康复科的主任,这个病并没有那么可怕,虽然没法根治,但现代医学有很多可以缓解疼痛的手段,把这个病抑制住并不是难事。还有如果是强脊的话不要挂骨科号,挂个风湿免疫科的号好好看一下,北医三院,中日友好医院的风湿免疫科主任医师人都不错。如果确诊的话可以了解一下康复科和中医科,有一定效果。

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卧槽啊,老哥我好害怕,我是从20年开始,就是晚上睡觉的时候特别疼,也经常被疼醒,疼的翻不了身,那时候在部队,去看的,医生说我是腰肌劳损,让我注意修养,现在退伍复学了,在学校也没什么训练量,但是还是每天睡觉的时候特别疼,睡醒了就不疼了,也总是被疼醒,所以我的睡眠质量极其差,老哥我这种情况是强直性脊柱炎吗,疼痛区域在胸椎以及胸椎往下,每天早上起来那一会,背都疼的挺不直,该怎么进一步确诊呀

卧槽啊,老哥我好害怕,我是从20年开始,就是晚上睡觉的时候特别疼,也经常被疼醒,疼的翻不了身,那时候在部队,去看的,医生说我是腰肌劳损,让我注意修养,现在退伍复学了,在学校也没什么训练量,但是还是每天睡觉的时候特别疼,睡醒了就不疼了,也总是被疼醒,所以我的睡眠质量极其差,老哥我这种情况是强直性脊柱炎吗,疼痛区域在胸椎以及胸椎往下,每天早上起来那一会,背都疼的挺不直,该怎么进一步确诊呀

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老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

风湿免疫,让他给你开x光和抽血,查血沉,还有什么蛋白,你找个三甲医院和他说排除强脊他们都懂

风湿免疫,让他给你开x光和抽血,查血沉,还有什么蛋白,你找个三甲医院和他说排除强脊他们都懂

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祝好

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加油兄弟,多运动会好起来的

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浙大一院有恩利嘛?刚来杭州,萧山这边的医院好像都没有

浙大一院有恩利嘛?刚来杭州,萧山这边的医院好像都没有

没比较过,我去那边打只是因为离家近。我看上面有jr回复要等很久,而我进去出来一般不到一小时,所以体验很好。

没比较过,我去那边打只是因为离家近。我看上面有jr回复要等很久,而我进去出来一般不到一小时,所以体验很好。

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
虎扑游戏中心
步行街主干道最热帖
这狗值一万?
香港的一些朋友现在是不是太过敏感了
如果要你献祭地球上99%的人成仙,你会做吗?
韩国博主来中国体验贵州漂流,直接被吓的返祖,一路嚎叫三个多小时
搞个A股复盘神器,欢迎空降鉴赏。!!狐狸!!
身边异性好朋友的朋友圈…不知道怎么评价
起点已经这么凉了吗?
去外网x想看看洛杉矶大火情况,结果这也太典了。。
以后过年,绝大多数家庭不再走亲戚拜年,而是各自以自己的方式过年,这是一个社会趋势。我不觉得这是人情淡漠,而是人与人之间退回到一个正常合理的边界,大家都自由随意,不搞强制性捆绑,不搞形式化。
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坐标南加,呆12年了,说说洛杉矶大火和房屋保险
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