jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494396 浏览

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老哥,加油!

老哥,加油!

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引用 @刘些宁的唯一男友 发表的:
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加油,目前生物制剂也没那么贵了还是可以控制的不错的。

加油,目前生物制剂也没那么贵了还是可以控制的不错的。

谢谢老哥!

谢谢老哥!

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引用 @你爱我我爱你蜜雪冰城甜蜜蜜Q 发表的:
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兄弟,同病,现在生物制剂很便宜,直接上科技就行了

兄弟,同病,现在生物制剂很便宜,直接上科技就行了

好的,谢谢老哥

好的,谢谢老哥

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引用 @小明游泳 发表的:
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我同事也是强直,现在是定期在打针,医保报销的话两千不到点,但是每次要排队,排上住院一天打针;自费的话好像大几千一针,除非排不上身体受不了他才会自费。需要的话我可以帮你问问他,他说上海就知道一家可以报销,还会有外地的过来打的

我同事也是强直,现在是定期在打针,医保报销的话两千不到点,但是每次要排队,排上住院一天打针;自费的话好像大几千一针,除非排不上身体受不了他才会自费。需要的话我可以帮你问问他,他说上海就知道一家可以报销,还会有外地的过来打的

谢谢老哥,下次问问医生,然后再看是否需要打针

谢谢老哥,下次问问医生,然后再看是否需要打针

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楼主,建议告诉你家里人,然后你家里人有不有类似症状,这病大概率是遗传,平白得得可能性不大!!

楼主,建议告诉你家里人,然后你家里人有不有类似症状,这病大概率是遗传,平白得得可能性不大!!

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引用 @绿凯十八冠就在今年 发表的:
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核磁没下来是不能确诊的

核磁没下来是不能确诊的

只是打印出核磁共振报告,然后医生在电脑上看的,说是有一边比较亮,代表炎症

只是打印出核磁共振报告,然后医生在电脑上看的,说是有一边比较亮,代表炎症

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引用 @ballplay1982 发表的:
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你这种症状不太重的,又不当运动员有啥怕的

你这种症状不太重的,又不当运动员有啥怕的

谢谢老哥,主要是也有严重的案例,对生活还是有影响的

谢谢老哥,主要是也有严重的案例,对生活还是有影响的

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引用 @我也不知道那个字不对 发表的:
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老哥你那里生物制剂进医保吗

老哥你那里生物制剂进医保吗

没问过,下次问问医生

没问过,下次问问医生

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引用 @用户1204434185 发表的:
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按照我的经验 坐和睡得软的垫子

按照我的经验 坐和睡得软的垫子

是的

是的

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引用 @虎扑JR1629602992 发表的:
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我们中年业余足球队也有个兄弟 大学就确诊强直了

这些年竟然还一直坚持踢球 

只不过每次踢球都吃止疼药。。。。

所以一时间让我恍惚

到底强直有没有这么可怕?

我们中年业余足球队也有个兄弟 大学就确诊强直了

这些年竟然还一直坚持踢球 

只不过每次踢球都吃止疼药。。。。

所以一时间让我恍惚

到底强直有没有这么可怕?

我这目前可能属于不严重的,不过医生也嘱咐多锻炼的

我这目前可能属于不严重的,不过医生也嘱咐多锻炼的

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祝兄弟早日康复。

祝兄弟早日康复。

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引用 @我来潜水的 发表的:
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三甲医院挂风湿科,做个抽血和核磁共振应该可以判断了

三甲医院挂风湿科,做个抽血和核磁共振应该可以判断了

都做了 说不支持 但依旧老毛病 没变化

都做了 说不支持 但依旧老毛病 没变化

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引用 @奈攸拓 发表的:
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刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

刚想和你提周杰伦,被你先说了,你看他也有这个病,照样能过得很好,杀不死你的能让你变得更强。

人家是拿钱收买了疾病,和别人类比的时候好好想想有别人那经济实力吗

人家是拿钱收买了疾病,和别人类比的时候好好想想有别人那经济实力吗

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引用 @吴山前羊 发表的:
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我在杭州的浙大一院,一个月一次,自费300,医保报销850。省市之间的医保政策可能不太一样。我都一次性配两盒,一盒放冰箱,那就两个月去一趟医院。

我在杭州的浙大一院,一个月一次,自费300,医保报销850。省市之间的医保政策可能不太一样。我都一次性配两盒,一盒放冰箱,那就两个月去一趟医院。

浙大一院有恩利嘛?刚来杭州,萧山这边的医院好像都没有

浙大一院有恩利嘛?刚来杭州,萧山这边的医院好像都没有

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我去向他询诊已经是8年前了,找的医院里的人挂的号,一般渠道没有号

我去向他询诊已经是8年前了,找的医院里的人挂的号,一般渠道没有号

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引用 @烤肉yukirin 发表的:
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病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

老哥,强直是什么症状?挂什么科可以查出来?我的背部下方早上醒了以后也很硬,右后臀疼,有7.8年了,疼的时候身子会变形,走路很难受。之前去骨科拍了片子,医生表示不是骨头原因。

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引用 @帅气哪都漏 发表的:
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老哥太难受了 我爸有强直 我最近去医院查了B27指标高了2 医生让我照常 不知道接下来会咋样

老哥太难受了 我爸有强直 我最近去医院查了B27指标高了2 医生让我照常 不知道接下来会咋样

B27是啥

B27是啥

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引用 @我来潜水的 发表的:
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谢谢老哥,我那个抽血报告就有B27检查,是阳性,目前想法就是在药物治疗的同时,好好锻炼

谢谢老哥,我那个抽血报告就有B27检查,是阳性,目前想法就是在药物治疗的同时,好好锻炼

B27怎么检查?

B27怎么检查?

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强直和腰突出症状是不是一样?高发于什么年龄段??

强直和腰突出症状是不是一样?高发于什么年龄段??

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

加油加油加油!

加油加油加油!

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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