jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494396 浏览

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兄弟,同病,现在生物制剂很便宜,直接上科技就行了

兄弟,同病,现在生物制剂很便宜,直接上科技就行了

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核磁没下来是不能确诊的

核磁没下来是不能确诊的

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你这种症状不太重的,又不当运动员有啥怕的

你这种症状不太重的,又不当运动员有啥怕的

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老哥你那里生物制剂进医保吗

老哥你那里生物制剂进医保吗

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按照我的经验 坐和睡得软的垫子

按照我的经验 坐和睡得软的垫子

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我们中年业余足球队也有个兄弟 大学就确诊强直了

这些年竟然还一直坚持踢球 

只不过每次踢球都吃止疼药。。。。

所以一时间让我恍惚

到底强直有没有这么可怕?

我们中年业余足球队也有个兄弟 大学就确诊强直了

这些年竟然还一直坚持踢球 

只不过每次踢球都吃止疼药。。。。

所以一时间让我恍惚

到底强直有没有这么可怕?

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祝福楼主

祝福楼主

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引用 @我来潜水的 发表的:
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谢谢老哥,医生也是嘱咐多运动,怎么说呢 ,感觉现在就是走一步看一步了

谢谢老哥,医生也是嘱咐多运动,怎么说呢 ,感觉现在就是走一步看一步了

没事的,我都确诊有30年了,过了35岁左右这病就没那么活跃的,只要在活跃期内控制住不让它恶化后面就没啥大事的,任何时候都要乐观不用把它当回事,只要不太痛就坚持运动。真的不要太在意。

没事的,我都确诊有30年了,过了35岁左右这病就没那么活跃的,只要在活跃期内控制住不让它恶化后面就没啥大事的,任何时候都要乐观不用把它当回事,只要不太痛就坚持运动。真的不要太在意。

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引用 @holmes_x 发表的:
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这病是遗传吗还是后天原因?

这病是遗传吗还是后天原因?

一般是遗传

一般是遗传

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引用 @雨停了我们也散了 发表的:
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兄弟你在哪个医院打的阿达木啊,我我打的800多

兄弟你在哪个医院打的阿达木啊,我我打的800多

我在杭州的浙大一院,一个月一次,自费300,医保报销850。省市之间的医保政策可能不太一样。我都一次性配两盒,一盒放冰箱,那就两个月去一趟医院。

我在杭州的浙大一院,一个月一次,自费300,医保报销850。省市之间的医保政策可能不太一样。我都一次性配两盒,一盒放冰箱,那就两个月去一趟医院。

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

关键是周杰伦19岁发的病,到二十多岁成名,也好几年过的社畜生活,而且他那时候的药不像现在这么高级,现在自然是大富大贵了

关键是周杰伦19岁发的病,到二十多岁成名,也好几年过的社畜生活,而且他那时候的药不像现在这么高级,现在自然是大富大贵了

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加油,希望早日康复

加油,希望早日康复

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直,三年没打针了,平时就吃吃药。现在有医保针也不贵,以前也有打四赠二,算下来一年其实还好

我也是强直,三年没打针了,平时就吃吃药。现在有医保针也不贵,以前也有打四赠二,算下来一年其实还好

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问题不大,老哥 我15岁就确诊了,吃药到现在感觉控制的也还好 就是长期吃药得时常验下血检查一下肝肾功能

问题不大,老哥 我15岁就确诊了,吃药到现在感觉控制的也还好 就是长期吃药得时常验下血检查一下肝肾功能

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我也是腰疼了几年,前几天弯腰捡东西的时候扭到了,第一次扭到走路都走不动,后来去看了中医,说是扭到了,平时坐姿什么的也不正确,给我正了骨,现在好多了,我也有点担心遇到像楼主这种

我也是腰疼了几年,前几天弯腰捡东西的时候扭到了,第一次扭到走路都走不动,后来去看了中医,说是扭到了,平时坐姿什么的也不正确,给我正了骨,现在好多了,我也有点担心遇到像楼主这种

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加油!

加油!

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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