自免脑,我儿子的所谓自闭症之路。 553回复/ 48285338 浏览

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那个给你推荐暗物质的医生真是坏,保不齐是和外面机构合作了,有钱拿,现在人真丧良心

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确实很曲折,不过发病前有可疑的病毒感染前驱症状,并且伴有性格行为改变我觉得首诊医生应该往自免脑方向想而不是自闭症,可能因为医生不是神经内科的,或者问诊没有很详细,也有可能我马后炮了。

确实很曲折,不过发病前有可疑的病毒感染前驱症状,并且伴有性格行为改变我觉得首诊医生应该往自免脑方向想而不是自闭症,可能因为医生不是神经内科的,或者问诊没有很详细,也有可能我马后炮了。

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加油

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:
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23年9月份就是被诊断了自闭啊。有诊断书的。1月份去省儿保住院排查自免脑,联合会诊,说自闭症诊断依据不足。出院小结上,入院诊断:孤独症谱系障碍。出院诊断:孤独症谱系障碍(?)。多了个问号了。

23年9月份就是被诊断了自闭啊。有诊断书的。1月份去省儿保住院排查自免脑,联合会诊,说自闭症诊断依据不足。出院小结上,入院诊断:孤独症谱系障碍。出院诊断:孤独症谱系障碍(?)。多了个问号了。

我儿也是 两岁半轻度发育迟缓 每周两次去上课 现在上幼儿园 不大听指令 感觉比他双胞胎妹妹晚了半年的发育 高兴的时候也能对几句话 智力感觉没问题 会看着你捣蛋 会说反话记忆力也没问题 观察事情也有 运动不行 社交严重不行不会和别的小朋友玩 首先孩子确实有问题 第二我觉得医院诊断也有问题(我感觉有些是在骗国家补助)只能多锻炼 发育迟缓就发育迟缓吧 希望能达到正常人的水平吧

我儿也是 两岁半轻度发育迟缓 每周两次去上课 现在上幼儿园 不大听指令 感觉比他双胞胎妹妹晚了半年的发育 高兴的时候也能对几句话 智力感觉没问题 会看着你捣蛋 会说反话记忆力也没问题 观察事情也有 运动不行 社交严重不行不会和别的小朋友玩 首先孩子确实有问题 第二我觉得医院诊断也有问题(我感觉有些是在骗国家补助)只能多锻炼 发育迟缓就发育迟缓吧 希望能达到正常人的水平吧

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同毛姗姗。咆哮着说我儿子病是我造成的。

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同毛姗姗。咆哮着说我儿子病是我造成的。

这种医生好没有医德啊

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引用 @脸帝 发表的:
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楼主,我看的很难受虽然我还没有小孩,但是我特别特别能感同身受你求医之路的艰难。金钱消耗 身体疲劳 意志力的摧残,有时候甚至会觉得这个世界太荒诞了我母亲也是得了一种罕见病,帕金森叠加综合症。也是在浙一浙二反复求医,拉扯(我也是知道这个病目前没有办法),有时候诉求是针对母亲身体极度煎熬,想求一方缓解药物,但是有部分医生实在是一言难尽,我看到你在遇到“暗物质”以及“态度特别差”的这两种情况时,真的很难受,太懂了,普通老百姓太难了。我为了照顾一把我母亲,本身的工作也不做了,创业公司也解散了,目前卖了一套房吃利息,空了就去看我母亲。哎真的煎熬

楼主,我看的很难受
虽然我还没有小孩,但是我特别特别能感同身受你求医之路的艰难。
金钱消耗 身体疲劳 意志力的摧残,有时候甚至会觉得这个世界太荒诞了

我母亲也是得了一种罕见病,帕金森叠加综合症。
也是在浙一浙二反复求医,拉扯(我也是知道这个病目前没有办法),有时候诉求是针对母亲身体极度煎熬,想求一方缓解药物,但是有部分医生实在是一言难尽,我看到你在遇到“暗物质”以及“态度特别差”的这两种情况时,真的很难受,太懂了,普通老百姓太难了。
我为了照顾一把我母亲,本身的工作也不做了,创业公司也解散了,目前卖了一套房吃利息,空了就去看我母亲。哎

真的煎熬

兄弟加油

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兄弟加油

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兄弟加油

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谢谢兄弟

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:
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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

这些经验虽然希望用不上但一旦需要就是极度珍贵的,功德无量。
希望楼主宝宝早日康复,茁壮成长!

这些经验虽然希望用不上但一旦需要就是极度珍贵的,功德无量。
希望楼主宝宝早日康复,茁壮成长!

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引用 @鸡腿煲 发表的:
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之前没有自闭表现突然自闭是不可能的。这个不能诊断为自闭。你自己原话:医生们看了生病前的视频,有感情、会表达,会和小朋友玩,会讲故事,能正常上学,起病年龄大于3岁,自闭症诊断依据不足。

之前没有自闭表现突然自闭是不可能的。这个不能诊断为自闭。你自己原话:医生们看了生病前的视频,有感情、会表达,会和小朋友玩,会讲故事,能正常上学,起病年龄大于3岁,自闭症诊断依据不足。

看到第一句就有这个疑问了,真有五岁的小孩突然自闭症的?是不是搞错了。看完全篇,楼主的经历给其他的家长是一个很好的提醒

看到第一句就有这个疑问了,真有五岁的小孩突然自闭症的?是不是搞错了。看完全篇,楼主的经历给其他的家长是一个很好的提醒

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加油!

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引用 @只会打篮球1 发表的:
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看了作者描述,我这边说一下的是,我儿子3周岁前也是这样,小时候虽然有点跟别的小朋友不太正常,一直以为是发育迟缓,晚上入睡难,怕黑;直到有一次我妈做手术,孩子托给娘家带了几天,回来以后孩子就开始狂笑了,出现做蝴蝶手动作,没人管他可以笑一天的那种,第一次去带儿子去看市里精神科的时候,我永远都记得那个医生开始就不赖烦的来了句,你这个要去别处看,这孩子基本就是自闭症,没有办法好的;当时我老婆跟我妈眼泪就下来了;后来去到厦门医院确诊后,直接去机构干预,老婆辞职专职陪读,第一年没啥进步,第二年进步很大,可以上午幼儿园,下午机构训练,后面到了上小学的年龄就直接回老家就读了,现在孩子已经上初三了,成绩从五年级到现在一直就在班里第一,三好学生奖状每年都有,性格虽然还有点内向,但是跟正常孩子还是差不多的,其实孩子回来读一年级的时候转变是最大的,我们全家是全程跟踪,让他荣入同学(乡下的孩子单纯点,基本邻里之间都认识),基础知识学进去了,感觉他的脑袋就开窍了,虽然蝴蝶手动作还是时不时的他自己想做,后面通过慢慢的干扰他,四年级以后就没怎么做了,总结,我家对孩子是全家付出了巨大的努力,特别是孩子妈,在陪读的时候就一直自己找方法,可以毫不客气的说孩子妈在那时候去做一个康复机构老师绝对专业,最后孩子还算争气,重新的找回我们期盼的样子。最后我们自己的经验就是:最先的是调理孩子的睡眠,入睡难一定要改善,睡的好大脑才会发育成长,平时教的就是专注力加上身体上的感统训练,根据自己孩子情况有耐心的去慢慢教,看作者描述,她孩子应该还是有机会康复的,加油吧。

看了作者描述,我这边说一下的是,我儿子3周岁前也是这样,小时候虽然有点跟别的小朋友不太正常,一直以为是发育迟缓,晚上入睡难,怕黑;直到有一次我妈做手术,孩子托给娘家带了几天,回来以后孩子就开始狂笑了,出现做蝴蝶手动作,没人管他可以笑一天的那种,第一次去带儿子去看市里精神科的时候,我永远都记得那个医生开始就不赖烦的来了句,你这个要去别处看,这孩子基本就是自闭症,没有办法好的;当时我老婆跟我妈眼泪就下来了;后来去到厦门医院确诊后,直接去机构干预,老婆辞职专职陪读,第一年没啥进步,第二年进步很大,可以上午幼儿园,下午机构训练,后面到了上小学的年龄就直接回老家就读了,现在孩子已经上初三了,成绩从五年级到现在一直就在班里第一,三好学生奖状每年都有,性格虽然还有点内向,但是跟正常孩子还是差不多的,其实孩子回来读一年级的时候转变是最大的,我们全家是全程跟踪,让他荣入同学(乡下的孩子单纯点,基本邻里之间都认识),基础知识学进去了,感觉他的脑袋就开窍了,虽然蝴蝶手动作还是时不时的他自己想做,后面通过慢慢的干扰他,四年级以后就没怎么做了,总结,我家对孩子是全家付出了巨大的努力,特别是孩子妈,在陪读的时候就一直自己找方法,可以毫不客气的说孩子妈在那时候去做一个康复机构老师绝对专业,最后孩子还算争气,重新的找回我们期盼的样子。最后我们自己的经验就是:最先的是调理孩子的睡眠,入睡难一定要改善,睡的好大脑才会发育成长,平时教的就是专注力加上身体上的感统训练,根据自己孩子情况有耐心的去慢慢教,看作者描述,她孩子应该还是有机会康复的,加油吧。

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其实,我认为,只要有主动和人交流的兴趣,有喜怒哀乐,肯定不算自闭,最多算发育迟缓

其实,我认为,只要有主动和人交流的兴趣,有喜怒哀乐,肯定不算自闭,最多算发育迟缓

会主动拉人去玩,但是不说就是拉,这种呢?

会主动拉人去玩,但是不说就是拉,这种呢?

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引用 @维克森林飞天魔鬼邓槑槑 发表的:
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我为了安抚我媳妇儿,带我崽和媳妇一起去过北京六院,我自始至终都觉得我崽没问题,就是个体发育差异性,给孩子时间就可以了,但是我没办法说服我爱人,她很焦虑,所以我就带她一起去了,在北京六院也是让做题,很多题是单选题,然后你会觉得孩子即像这个又像那个,但是总得选一个,这就会影响最终的判断和判定,去了六院我媳妇稍微释怀一点的原因就是这个题几乎差不多,而且六院的结论也是孩子太小没办法判定孩子是还是不是,然后带她去看了两家干预机构,最终让她放弃主观认为孩子不正常的一个原因就是在干预机构亲眼见到了干预老师是怎么训孩子的(很多家长把孩子放到寄宿式的干预机构,陪同,有的不陪同,机构会给你灌输他们是专业的,不管怎么对待孩子都比家长专业),一个孩子被白大褂拖着一个脚躺在地上拖到一个单独的屋子关起来,就因为这个孩子排队的时候稍微晚了一点,我爱人当场质问干预机构的院长可以这样对待孩子吗?院长说这是一种干预手段,给我钱我都不会让我孩子在这种地方多待一分钟的,而且我们去干预机构咨询的时候对方只是问了一下我们在北京去了哪些地方问诊就直接给我们开了住院手续让我们交钱第二天就过来,干预机构甚至都没有看一眼孩子。其实最怕的是父母对号入座,你觉得孩子不正常的时候你只能看到他不正常的一面,他其他优秀的地方都会被掩盖住,所以我说不要刻意给孩子营造“特殊”环境,不要让孩子感觉到他和别人不一样,去过确实发育迟缓一点,那家长就多花一点时间陪孩子活动,游戏,交流,我崽现在5岁,大班了,虽然最近在幼儿园受伤了,但他早就能自己完整的讲完一本轱辘轱辘转系列的图书了,发音不准确不影响他记忆力好,不识字只要你给他多讲几遍,他甚至能一字不差的点着字把它都读出来。家长在这个阶段和环境的选择是最重要的,我觉得楼主的孩子可以再多观察观察,等孩子再大一点了再说

我为了安抚我媳妇儿,带我崽和媳妇一起去过北京六院,我自始至终都觉得我崽没问题,就是个体发育差异性,给孩子时间就可以了,但是我没办法说服我爱人,她很焦虑,所以我就带她一起去了,在北京六院也是让做题,很多题是单选题,然后你会觉得孩子即像这个又像那个,但是总得选一个,这就会影响最终的判断和判定,去了六院我媳妇稍微释怀一点的原因就是这个题几乎差不多,而且六院的结论也是孩子太小没办法判定孩子是还是不是,然后带她去看了两家干预机构,最终让她放弃主观认为孩子不正常的一个原因就是在干预机构亲眼见到了干预老师是怎么训孩子的(很多家长把孩子放到寄宿式的干预机构,陪同,有的不陪同,机构会给你灌输他们是专业的,不管怎么对待孩子都比家长专业),一个孩子被白大褂拖着一个脚躺在地上拖到一个单独的屋子关起来,就因为这个孩子排队的时候稍微晚了一点,我爱人当场质问干预机构的院长可以这样对待孩子吗?院长说这是一种干预手段,给我钱我都不会让我孩子在这种地方多待一分钟的,而且我们去干预机构咨询的时候对方只是问了一下我们在北京去了哪些地方问诊就直接给我们开了住院手续让我们交钱第二天就过来,干预机构甚至都没有看一眼孩子。
其实最怕的是父母对号入座,你觉得孩子不正常的时候你只能看到他不正常的一面,他其他优秀的地方都会被掩盖住,所以我说不要刻意给孩子营造“特殊”环境,不要让孩子感觉到他和别人不一样,去过确实发育迟缓一点,那家长就多花一点时间陪孩子活动,游戏,交流,我崽现在5岁,大班了,虽然最近在幼儿园受伤了,但他早就能自己完整的讲完一本轱辘轱辘转系列的图书了,发音不准确不影响他记忆力好,不识字只要你给他多讲几遍,他甚至能一字不差的点着字把它都读出来。
家长在这个阶段和环境的选择是最重要的,我觉得楼主的孩子可以再多观察观察,等孩子再大一点了再说

很多机构啊医院啊妇幼保啊就是拿着一套固定的题目让家长对号入座,然后诊断也很邪乎:疑似自闭症!接下来就是安排课程一对一啥的,多的是这样花了几十万没有效果的!他们忘了很多孩子怕白大褂。

很多机构啊医院啊妇幼保啊就是拿着一套固定的题目让家长对号入座,然后诊断也很邪乎:疑似自闭症!接下来就是安排课程一对一啥的,多的是这样花了几十万没有效果的!他们忘了很多孩子怕白大褂。

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:
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上海医生说,小孩子很多都查不出抗体,可能是未知抗体,可能是抗体在细胞里面,查不出来。(抗体在细胞里面,这句话可能不是专业话术,只是医生给我讲解。)我现在的医生说,最新的脑炎诊断,必备证据是突发的精神行为异常,磁共振和脑脊液不是必备证据。

上海医生说,小孩子很多都查不出抗体,可能是未知抗体,可能是抗体在细胞里面,查不出来。(抗体在细胞里面,这句话可能不是专业话术,只是医生给我讲解。)我现在的医生说,最新的脑炎诊断,必备证据是突发的精神行为异常,磁共振和脑脊液不是必备证据。

脑电图做了吗?

脑电图做了吗?

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看了作者描述,我这边说一下的是,我儿子3周岁前也是这样,小时候虽然有点跟别的小朋友不太正常,一直以为是发育迟缓,晚上入睡难,怕黑;直到有一次我妈做手术,孩子托给娘家带了几天,回来以后孩子就开始狂笑了,出现做蝴蝶手动作,没人管他可以笑一天的那种,第一次去带儿子去看市里精神科的时候,我永远都记得那个医生开始就不赖烦的来了句,你这个要去别处看,这孩子基本就是自闭症,没有办法好的;当时我老婆跟我妈眼泪就下来了;后来去到厦门医院确诊后,直接去机构干预,老婆辞职专职陪读,第一年没啥进步,第二年进步很大,可以上午幼儿园,下午机构训练,后面到了上小学的年龄就直接回老家就读了,现在孩子已经上初三了,成绩从五年级到现在一直就在班里第一,三好学生奖状每年都有,性格虽然还有点内向,但是跟正常孩子还是差不多的,其实孩子回来读一年级的时候转变是最大的,我们全家是全程跟踪,让他荣入同学(乡下的孩子单纯点,基本邻里之间都认识),基础知识学进去了,感觉他的脑袋就开窍了,虽然蝴蝶手动作还是时不时的他自己想做,后面通过慢慢的干扰他,四年级以后就没怎么做了,总结,我家对孩子是全家付出了巨大的努力,特别是孩子妈,在陪读的时候就一直自己找方法,可以毫不客气的说孩子妈在那时候去做一个康复机构老师绝对专业,最后孩子还算争气,重新的找回我们期盼的样子。最后我们自己的经验就是:最先的是调理孩子的睡眠,入睡难一定要改善,睡的好大脑才会发育成长,平时教的就是专注力加上身体上的感统训练,根据自己孩子情况有耐心的去慢慢教,看作者描述,她孩子应该还是有机会康复的,加油吧。

看了作者描述,我这边说一下的是,我儿子3周岁前也是这样,小时候虽然有点跟别的小朋友不太正常,一直以为是发育迟缓,晚上入睡难,怕黑;直到有一次我妈做手术,孩子托给娘家带了几天,回来以后孩子就开始狂笑了,出现做蝴蝶手动作,没人管他可以笑一天的那种,第一次去带儿子去看市里精神科的时候,我永远都记得那个医生开始就不赖烦的来了句,你这个要去别处看,这孩子基本就是自闭症,没有办法好的;当时我老婆跟我妈眼泪就下来了;后来去到厦门医院确诊后,直接去机构干预,老婆辞职专职陪读,第一年没啥进步,第二年进步很大,可以上午幼儿园,下午机构训练,后面到了上小学的年龄就直接回老家就读了,现在孩子已经上初三了,成绩从五年级到现在一直就在班里第一,三好学生奖状每年都有,性格虽然还有点内向,但是跟正常孩子还是差不多的,其实孩子回来读一年级的时候转变是最大的,我们全家是全程跟踪,让他荣入同学(乡下的孩子单纯点,基本邻里之间都认识),基础知识学进去了,感觉他的脑袋就开窍了,虽然蝴蝶手动作还是时不时的他自己想做,后面通过慢慢的干扰他,四年级以后就没怎么做了,总结,我家对孩子是全家付出了巨大的努力,特别是孩子妈,在陪读的时候就一直自己找方法,可以毫不客气的说孩子妈在那时候去做一个康复机构老师绝对专业,最后孩子还算争气,重新的找回我们期盼的样子。最后我们自己的经验就是:最先的是调理孩子的睡眠,入睡难一定要改善,睡的好大脑才会发育成长,平时教的就是专注力加上身体上的感统训练,根据自己孩子情况有耐心的去慢慢教,看作者描述,她孩子应该还是有机会康复的,加油吧。

层主是伟大的父母,我娃是发育迟缓现在小月一年级就已经感觉追上其他同龄孩子很难了,您能把孩子成绩带这么好难以想象花了多少精力,向你学习

层主是伟大的父母,我娃是发育迟缓现在小月一年级就已经感觉追上其他同龄孩子很难了,您能把孩子成绩带这么好难以想象花了多少精力,向你学习

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:
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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

自免脑不算少见,只是抗体阴性的话确实挺罕见的,这种突发的病史肯定要排在颅内病变呀,所以腰穿这种操作简直必不可少

自免脑不算少见,只是抗体阴性的话确实挺罕见的,这种突发的病史肯定要排在颅内病变呀,所以腰穿这种操作简直必不可少

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祝您小朋友早日康复!福寿绵长!也祝您心想事成!

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引用 @yglggcn 发表的:
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看你的描述感觉你学历很高,有分辨能力,以下这本书或许可以提供你一个不同的治疗思路。按照他的方法,这个并不难治,Christopher M. Palmer MD - Brain Energy_ A Revolutionary Breakthrough in Understanding Mental Health--and Improving Treatment for Anxiety, Depression, OCD, (2022, BenBella Books) 哈佛大学著名精神病学家Palmer在理解精神疾病方面取得的重大突破,他为抑郁症、焦虑症、躁郁症等几乎所有脑部疾病患者提供了一份革命性的路线图。脑科学的发现迫使我们重新认识心理健康,并在这个对许多人来说无法明显缓解痛苦的领域带来了希望。如果你遭受过任何心理健康方面的挑战(谁没有呢),那么这本书可能会改变你的生活"。

看你的描述感觉你学历很高,有分辨能力,以下这本书或许可以提供你一个不同的治疗思路。按照他的方法,这个并不难治,Christopher M. Palmer MD - Brain Energy_ A Revolutionary Breakthrough in Understanding Mental Health--and Improving Treatment for Anxiety, Depression, OCD, (2022, BenBella Books) 哈佛大学著名精神病学家Palmer在理解精神疾病方面取得的重大突破,他为抑郁症、焦虑症、躁郁症等几乎所有脑部疾病患者提供了一份革命性的路线图。脑科学的发现迫使我们重新认识心理健康,并在这个对许多人来说无法明显缓解痛苦的领域带来了希望。如果你遭受过任何心理健康方面的挑战(谁没有呢),那么这本书可能会改变你的生活"。

cy关注一下

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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

看了第一段就觉得不可能是自闭症了

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Re:自免脑,我儿子的所谓自闭症之路。
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