自免脑,我儿子的所谓自闭症之路。 549回复/ 48282737 浏览

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引用 @数据迷 发表的:
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你是个负责任的父亲,我对自闭症了解有限,但自闭症的孩子是没有感情的,他们好像不会真的哭,只会本能哭,不会发自内心高兴开怀大笑。我外甥就是自闭症。我大儿子,四周岁的时候,别的孩子都会背古诗了,他简单的爸爸妈妈叫不出来,去医院看,他们也说是自闭症。智力发育过缓伴轻度智力障碍,那几个真的对我来说算晴天霹雳,但我也算理性之人,更不会做感动自己的事,照常生活,照常教,现在读初二,班级吊车尾,我感觉这结果也还可以了,真正的自闭,我感觉,什么治疗,什么干预,全无用,家长用来安慰自己而已,真的被“家长”治好,其实那根本不算自闭。接着说我女儿,一周岁办的时候,各指标正常,突然就给退化了。哎,要睡觉了,明天再说

你是个负责任的父亲,我对自闭症了解有限,但自闭症的孩子是没有感情的,他们好像不会真的哭,只会本能哭,不会发自内心高兴开怀大笑。我外甥就是自闭症。我大儿子,四周岁的时候,别的孩子都会背古诗了,他简单的爸爸妈妈叫不出来,去医院看,他们也说是自闭症。智力发育过缓伴轻度智力障碍,那几个真的对我来说算晴天霹雳,但我也算理性之人,更不会做感动自己的事,照常生活,照常教,现在读初二,班级吊车尾,我感觉这结果也还可以了,真正的自闭,我感觉,什么治疗,什么干预,全无用,家长用来安慰自己而已,真的被“家长”治好,其实那根本不算自闭。接着说我女儿,一周岁办的时候,各指标正常,突然就给退化了。哎,要睡觉了,明天再说

老哥,你这情况是遗传问题吗?感觉好让人难过。

老哥,你这情况是遗传问题吗?感觉好让人难过。

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引用 @美如画日天库 发表的:
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超适应症用药? 这是啥意思

超适应症用药? 这是啥意思

超出药品说明书用药。比如有些药,是给成人用的,没做过小孩的临床,医生根据经验给小孩用了。有些药是用来治疗这个病的,但是对另外一个病也有很好的效果,但制药公司没做过临床,医生根据经验给用了。(当然是在风险可控的情况下)

超出药品说明书用药。比如有些药,是给成人用的,没做过小孩的临床,医生根据经验给小孩用了。有些药是用来治疗这个病的,但是对另外一个病也有很好的效果,但制药公司没做过临床,医生根据经验给用了。(当然是在风险可控的情况下)

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这孩子废了,趁年轻开小号吧

这孩子废了,趁年轻开小号吧

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引用 @一杯倾茶 发表的:
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孩子还小抓紧时间做康复治疗

孩子还小抓紧时间做康复治疗

按你说的,楼主孩子如果只做康复,不治疗脑炎那就完蛋了。。

按你说的,楼主孩子如果只做康复,不治疗脑炎那就完蛋了。。

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引用 @武汉刘立 发表的:
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以前农村,小孩平时很乖,突然不听话,瞎折腾的话,老人说是孩子的三魂七魄可能受到惊吓走失了一条魂魄,要找神婆来,把走失的魂魄找回来。以前还是管用的,帮助了很多小孩。现在有能力的神婆很少了。那就相信佛菩萨能帮助小孩能找回来自己。所以要供奉佛菩萨。也能积累福报功德,辟邪驱魔

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以前农村,小孩平时很乖,突然不听话,瞎折腾的话,老人说是孩子的三魂七魄可能受到惊吓走失了一条魂魄,要找神婆来,把走失的魂魄找回来。以前还是管用的,帮助了很多小孩。现在有能力的神婆很少了。那就相信佛菩萨能帮助小孩能找回来自己。所以要供奉佛菩萨。也能积累福报功德,辟邪驱魔

虽然说有些迷信,但是喊魂是真的有用,因为我就被喊过,晚上放学回来吃完饭去玩,回来就发高烧。送医院打点滴,吃退烧药都不管用,连着三天把家长急坏了,说再下去得把脑子烧坏了,最后是喊老婆婆喊魂,筷子立在桌子上(大体记不清,但是这个现象令年幼的我大受震撼)喊完之后睡一觉就好了

虽然说有些迷信,但是喊魂是真的有用,因为我就被喊过,晚上放学回来吃完饭去玩,回来就发高烧。送医院打点滴,吃退烧药都不管用,连着三天把家长急坏了,说再下去得把脑子烧坏了,最后是喊老婆婆喊魂,筷子立在桌子上(大体记不清,但是这个现象令年幼的我大受震撼)喊完之后睡一觉就好了[捂脸]

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看着楼主的帖子,心情颠荡起伏,差点落泪。希望楼主的帖子能帮到人,更希望楼主的孩子早日康复。

看着楼主的帖子,心情颠荡起伏,差点落泪。希望楼主的帖子能帮到人,更希望楼主的孩子早日康复。

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伟大的爸爸,没有医学背景的普通人做到这样已经很厉害了。帖子里还有兄弟冷嘲热讽真是离谱

伟大的爸爸,没有医学背景的普通人做到这样已经很厉害了。帖子里还有兄弟冷嘲热讽真是离谱

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这种线上咨询的app是什么,能不能发一下

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:
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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

2月初上海找到应该是正确的求医之路后,看似后续每个月治疗很简单,但也充满坎坷。一次次的沪杭甬跑来跑去。5月初看到幼儿园的视力检测反馈表上写着“特殊儿童,不会”。我真的心态彻底崩塌。其中的艰辛,真的只有自己知道,但写这些没有意义,每个小朋友情况不同,治疗方案、好转程度都不同。
只是想把自己的求医历程写出来,给可能需要的家长一些思路和方向。思路和方向最重要。

2月初上海找到应该是正确的求医之路后,看似后续每个月治疗很简单,但也充满坎坷。一次次的沪杭甬跑来跑去。5月初看到幼儿园的视力检测反馈表上写着“特殊儿童,不会”。我真的心态彻底崩塌。其中的艰辛,真的只有自己知道,但写这些没有意义,每个小朋友情况不同,治疗方案、好转程度都不同。
只是想把自己的求医历程写出来,给可能需要的家长一些思路和方向。思路和方向最重要。

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我侄子4岁多还不会说话,只会简单的爸爸妈妈,而且见到生人经常躲起来,如果有人吵到他就会去打人,他的舌头是属于圆形的,除了爸妈叫他其他基本不怎么回应,吃东西有需求的话就会来找你,这种算是自闭症吗,让他父母带去看,经常说不会不会。

我侄子4岁多还不会说话,只会简单的爸爸妈妈,而且见到生人经常躲起来,如果有人吵到他就会去打人,他的舌头是属于圆形的,除了爸妈叫他其他基本不怎么回应,吃东西有需求的话就会来找你,这种算是自闭症吗,让他父母带去看,经常说不会不会。

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引用 @你有什么大病 发表的:
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这种线上咨询的app是什么,能不能发一下

这种线上咨询的app是什么,能不能发一下

有些医院公众号就有在线问诊,有些是好大夫之类的在线问诊平台。

有些医院公众号就有在线问诊,有些是好大夫之类的在线问诊平台。

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引用 @华山令狐虫 发表的:
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伟大的爸爸,没有医学背景的普通人做到这样已经很厉害了。帖子里还有兄弟冷嘲热讽真是离谱

伟大的爸爸,没有医学背景的普通人做到这样已经很厉害了。帖子里还有兄弟冷嘲热讽真是离谱

没有伟大不伟大。相信每个家长都会为自己的孩子付出一切。只是23年9月初被宁波杭州的医生信誓旦旦说自闭症后,人懵了,一直以为是自闭症,查的资料也是基于自闭症。1月初,知道这个病后,查看指南觉得的确很符合,拼命的抓住这根救命稻草。

没有伟大不伟大。相信每个家长都会为自己的孩子付出一切。只是23年9月初被宁波杭州的医生信誓旦旦说自闭症后,人懵了,一直以为是自闭症,查的资料也是基于自闭症。1月初,知道这个病后,查看指南觉得的确很符合,拼命的抓住这根救命稻草。

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:
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自己孩子,怎能舍得放弃。

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自己孩子,怎能舍得放弃。

作为有两个孩子的父亲,非常能理解你的心情,看着自己的孩子慢慢的失控,简直是天下最残忍的事!
现在慢慢有好转就是最大的安慰,希望早日完全康复

作为有两个孩子的父亲,非常能理解你的心情,看着自己的孩子慢慢的失控,简直是天下最残忍的事!
现在慢慢有好转就是最大的安慰,希望早日完全康复

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楼主加油,祝好

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:
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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

祝好

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:
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是。但是我求医生,完善上海医生建议的检查,尝试用药,我签名字,一切后果我自己承担。甚至给他下跪都行。可惜换来的咆哮着让我们出院。

是。但是我求医生,完善上海医生建议的检查,尝试用药,我签名字,一切后果我自己承担。甚至给他下跪都行。可惜换来的咆哮着让我们出院。

老哥您的心情我能理解, 但是您就算签字愿意承担后果, 如果出了问题医院还是要承担责任的, 这是个两难的境地

老哥您的心情我能理解, 但是您就算签字愿意承担后果, 如果出了问题医院还是要承担责任的, 这是个两难的境地

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大哥您也是心大,这种情况,你们本身又在浙北,第一反应竟然不是马上去上海。。。上海不行再去北京。。。不过万幸是没耽误,祝小朋友健康成长

大哥您也是心大,这种情况,你们本身又在浙北,第一反应竟然不是马上去上海。。。上海不行再去北京。。。不过万幸是没耽误,祝小朋友健康成长

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引用 @武汉刘立 发表的:
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幸好楼主家有钱,才能给小孩不断治疗。我所知道的就有很多人因为没钱,就没有好好治疗怪病的小孩。楼主的小孩大概率是一种脑炎引发的。美国🇺🇸现在是全世界大规模传播各种严重病毒🦠

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幸好楼主家有钱,才能给小孩不断治疗。我所知道的就有很多人因为没钱,就没有好好治疗怪病的小孩。楼主的小孩大概率是一种脑炎引发的。美国🇺🇸现在是全世界大规模传播各种严重病毒🦠

这也是美国的锅?

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Re:自免脑,我儿子的所谓自闭症之路。
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