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你去问省儿保,宁波妇儿。
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他就是杠精,不要理他
他就是杠精,不要理他
近几年自免脑患者发病率还挺高,我们群就有400个患者。这个病预后也分人,有些康复挺好,有些效果不理想,这个病很容易被误诊。同样的病表现出的症状也不同,我爸同病房的西藏患者,除了记忆力,定向力,认知功能障碍之外,还有就是不说话,表现出的是抑郁加痴呆,我爸是话多加痴呆!
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近几年自免脑患者发病率还挺高,我们群就有400个患者。这个病预后也分人,有些康复挺好,有些效果不理想,这个病很容易被误诊。同样的病表现出的症状也不同,我爸同病房的西藏患者,除了记忆力,定向力,认知功能障碍之外,还有就是不说话,表现出的是抑郁加痴呆,我爸是话多加痴呆!
说明每个患者脑部受伤不一样,有轻有重,而且脑部伤害的部位也不一样
说明每个患者脑部受伤不一样,有轻有重,而且脑部伤害的部位也不一样
出院打问号是存疑,说实话人家杭州的医生已经帮你们做了很多了,脑脊液,脑电图一系列检查都给你们做了,人家诊断方向确实没有问题,结果全是阴性,也帮你们叫了多学科会诊。至于最后让你们出院那是因为真的没有一个治疗方向,只能对症治疗。你硬要用丙球和激素,那没有用药指征啊,而且这个药多贵啊,你家又不富裕,用了没效果,反而多花了钱带来了副作用,人家还提醒你不要在孩子面前这么讲话,说实话挺负责的。至于你说的PETCT只是相当于一个救命稻草你懂吗,上海的医生也没确诊啊,只是说治疗有效果他们倒推是自免脑,诊断上写着抗体阴性。你这还在编排杭州的医生,挺忘恩负义的。
出院打问号是存疑,说实话人家杭州的医生已经帮你们做了很多了,脑脊液,脑电图一系列检查都给你们做了,人家诊断方向确实没有问题,结果全是阴性,也帮你们叫了多学科会诊。至于最后让你们出院那是因为真的没有一个治疗方向,只能对症治疗。你硬要用丙球和激素,那没有用药指征啊,而且这个药多贵啊,你家又不富裕,用了没效果,反而多花了钱带来了副作用,人家还提醒你不要在孩子面前这么讲话,说实话挺负责的。至于你说的PETCT只是相当于一个救命稻草你懂吗,上海的医生也没确诊啊,只是说治疗有效果他们倒推是自免脑,诊断上写着抗体阴性。你这还在编排杭州的医生,挺忘恩负义的。
我赞成,家长要求医生用药,是大忌。负责任的是医生。
他们不敢用药,所有检查都没有查出来,不敢用药是正常。
我们看病真是一级一级看上去的,浙江杭州看不了,就去上海北京。
要是更理性的话,非常疑难的病,还是直接去北京上海更好,不用多花钱,不过北京上海也很贵。
我赞成,家长要求医生用药,是大忌。负责任的是医生。
他们不敢用药,所有检查都没有查出来,不敢用药是正常。
我们看病真是一级一级看上去的,浙江杭州看不了,就去上海北京。
要是更理性的话,非常疑难的病,还是直接去北京上海更好,不用多花钱,不过北京上海也很贵。
当自己经历,会茫然,会完全信任医生,尤其宁波杭州说法完全一致。然后会各种角度去怀疑小孩之前是不是不正常。
当自己经历,会茫然,会完全信任医生,尤其宁波杭州说法完全一致。然后会各种角度去怀疑小孩之前是不是不正常。
结论,浙江最强的医院还不是不如上海的医院靠谱
结论,浙江最强的医院还不是不如上海的医院靠谱
上海医生说,小孩子很多都查不出抗体,可能是未知抗体,可能是抗体在细胞里面,查不出来。(抗体在细胞里面,这句话可能不是专业话术,只是医生给我讲解。)我现在的医生说,最新的脑炎诊断,必备证据是突发的精神行为异常,磁共振和脑脊液不是必备证据。
上海医生说,小孩子很多都查不出抗体,可能是未知抗体,可能是抗体在细胞里面,查不出来。(抗体在细胞里面,这句话可能不是专业话术,只是医生给我讲解。)我现在的医生说,最新的脑炎诊断,必备证据是突发的精神行为异常,磁共振和脑脊液不是必备证据。
这是上海医生的经验,浙江儿童医院不具备,
治疗用药,在没有完全确诊的情况下用药,考虑副作用很小的话,确实可以试一下。权衡利弊,甚至需要征得家长同意如此用药,不应该让医生担责的。就像癌症病人无药可救,医生推荐用某种新药试试,患者唯一的选择,试不试,患者和家属决定。绝大多数还是试试,抓住唯一的希望
这是上海医生的经验,浙江儿童医院不具备,
治疗用药,在没有完全确诊的情况下用药,考虑副作用很小的话,确实可以试一下。权衡利弊,甚至需要征得家长同意如此用药,不应该让医生担责的。就像癌症病人无药可救,医生推荐用某种新药试试,患者唯一的选择,试不试,患者和家属决定。绝大多数还是试试,抓住唯一的希望
我赞成,家长要求医生用药,是大忌。负责任的是医生。他们不敢用药,所有检查都没有查出来,不敢用药是正常。我们看病真是一级一级看上去的,浙江杭州看不了,就去上海北京。要是更理性的话,非常疑难的病,还是直接去北京上海更好,不用多花钱,不过北京上海也很贵。
我赞成,家长要求医生用药,是大忌。负责任的是医生。
他们不敢用药,所有检查都没有查出来,不敢用药是正常。
我们看病真是一级一级看上去的,浙江杭州看不了,就去上海北京。
要是更理性的话,非常疑难的病,还是直接去北京上海更好,不用多花钱,不过北京上海也很贵。
省儿保查不出来,我就问诊上海医生了,建议我完善一些没做的检查。我也给省儿保医生看了。求他们,我签名字,一切后果我自己承担。甚至给他下跪的心思都有。可惜是咆哮着让我们出院。
省儿保查不出来,我就问诊上海医生了,建议我完善一些没做的检查。我也给省儿保医生看了。求他们,我签名字,一切后果我自己承担。甚至给他下跪的心思都有。可惜是咆哮着让我们出院。
脑电图做了吗?
脑电图做了吗?
省儿保和上海新华各做过一次过夜的视频脑电,都说是正常脑电图。
省儿保和上海新华各做过一次过夜的视频脑电,都说是正常脑电图。
看到第一句就有这个疑问了,真有五岁的小孩突然自闭症的?是不是搞错了。看完全篇,楼主的经历给其他的家长是一个很好的提醒
看到第一句就有这个疑问了,真有五岁的小孩突然自闭症的?是不是搞错了。看完全篇,楼主的经历给其他的家长是一个很好的提醒
当时就就懵了。然后各种方面的想之前是不是也不正常。今年2月去上海,跟医生也说了,感觉以前这也欠缺点那也欠缺点。医生说,任何一个人回过头去想,都会有问题。之前能正常上幼儿园,能跟上进度,老师没有三天两头来告状,在他们眼里就是正常孩子。
当时就就懵了。然后各种方面的想之前是不是也不正常。今年2月去上海,跟医生也说了,感觉以前这也欠缺点那也欠缺点。医生说,任何一个人回过头去想,都会有问题。之前能正常上幼儿园,能跟上进度,老师没有三天两头来告状,在他们眼里就是正常孩子。
突然出现的精神行为异常,一般而言都要排除器质性疾病,无论成人或儿童;腰穿,脑电图,磁共振都是重要且基本的检查。医疗的有创检查或处置,确实存在风险,但更多的要考虑疾病本身的后果,就像不能因噎废食。腰穿其实也挺安全的。话不太中听,借机说给其他看到的人。祝小朋友早日康复!
突然出现的精神行为异常,一般而言都要排除器质性疾病,无论成人或儿童;腰穿,脑电图,磁共振都是重要且基本的检查。医疗的有创检查或处置,确实存在风险,但更多的要考虑疾病本身的后果,就像不能因噎废食。腰穿其实也挺安全的。话不太中听,借机说给其他看到的人。祝小朋友早日康复!
看了作者描述,我这边说一下的是,我儿子3周岁前也是这样,小时候虽然有点跟别的小朋友不太正常,一直以为是发育迟缓,晚上入睡难,怕黑;直到有一次我妈做手术,孩子托给娘家带了几天,回来以后孩子就开始狂笑了,出现做蝴蝶手动作,没人管他可以笑一天的那种,第一次去带儿子去看市里精神科的时候,我永远都记得那个医生开始就不赖烦的来了句,你这个要去别处看,这孩子基本就是自闭症,没有办法好的;当时我老婆跟我妈眼泪就下来了;后来去到厦门医院确诊后,直接去机构干预,老婆辞职专职陪读,第一年没啥进步,第二年进步很大,可以上午幼儿园,下午机构训练,后面到了上小学的年龄就直接回老家就读了,现在孩子已经上初三了,成绩从五年级到现在一直就在班里第一,三好学生奖状每年都有,性格虽然还有点内向,但是跟正常孩子还是差不多的,其实孩子回来读一年级的时候转变是最大的,我们全家是全程跟踪,让他荣入同学(乡下的孩子单纯点,基本邻里之间都认识),基础知识学进去了,感觉他的脑袋就开窍了,虽然蝴蝶手动作还是时不时的他自己想做,后面通过慢慢的干扰他,四年级以后就没怎么做了,总结,我家对孩子是全家付出了巨大的努力,特别是孩子妈,在陪读的时候就一直自己找方法,可以毫不客气的说孩子妈在那时候去做一个康复机构老师绝对专业,最后孩子还算争气,重新的找回我们期盼的样子。最后我们自己的经验就是:最先的是调理孩子的睡眠,入睡难一定要改善,睡的好大脑才会发育成长,平时教的就是专注力加上身体上的感统训练,根据自己孩子情况有耐心的去慢慢教,看作者描述,她孩子应该还是有机会康复的,加油吧。
看了作者描述,我这边说一下的是,我儿子3周岁前也是这样,小时候虽然有点跟别的小朋友不太正常,一直以为是发育迟缓,晚上入睡难,怕黑;直到有一次我妈做手术,孩子托给娘家带了几天,回来以后孩子就开始狂笑了,出现做蝴蝶手动作,没人管他可以笑一天的那种,第一次去带儿子去看市里精神科的时候,我永远都记得那个医生开始就不赖烦的来了句,你这个要去别处看,这孩子基本就是自闭症,没有办法好的;当时我老婆跟我妈眼泪就下来了;后来去到厦门医院确诊后,直接去机构干预,老婆辞职专职陪读,第一年没啥进步,第二年进步很大,可以上午幼儿园,下午机构训练,后面到了上小学的年龄就直接回老家就读了,现在孩子已经上初三了,成绩从五年级到现在一直就在班里第一,三好学生奖状每年都有,性格虽然还有点内向,但是跟正常孩子还是差不多的,其实孩子回来读一年级的时候转变是最大的,我们全家是全程跟踪,让他荣入同学(乡下的孩子单纯点,基本邻里之间都认识),基础知识学进去了,感觉他的脑袋就开窍了,虽然蝴蝶手动作还是时不时的他自己想做,后面通过慢慢的干扰他,四年级以后就没怎么做了,总结,我家对孩子是全家付出了巨大的努力,特别是孩子妈,在陪读的时候就一直自己找方法,可以毫不客气的说孩子妈在那时候去做一个康复机构老师绝对专业,最后孩子还算争气,重新的找回我们期盼的样子。最后我们自己的经验就是:最先的是调理孩子的睡眠,入睡难一定要改善,睡的好大脑才会发育成长,平时教的就是专注力加上身体上的感统训练,根据自己孩子情况有耐心的去慢慢教,看作者描述,她孩子应该还是有机会康复的,加油吧。
哎,我小孩现在四岁也是跟同龄人差距很大,讲话慢而且有蝴蝶手
哎,我小孩现在四岁也是跟同龄人差距很大,讲话慢而且有蝴蝶手
突然出现的精神行为异常,一般而言都要排除器质性疾病,无论成人或儿童;腰穿,脑电图,磁共振都是重要且基本的检查。医疗的有创检查或处置,确实存在风险,但更多的要考虑疾病本身的后果,就像不能因噎废食。腰穿其实也挺安全的。话不太中听,借机说给其他看到的人。祝小朋友早日康复!
突然出现的精神行为异常,一般而言都要排除器质性疾病,无论成人或儿童;腰穿,脑电图,磁共振都是重要且基本的检查。医疗的有创检查或处置,确实存在风险,但更多的要考虑疾病本身的后果,就像不能因噎废食。腰穿其实也挺安全的。话不太中听,借机说给其他看到的人。祝小朋友早日康复!
当时起病一月多去检查,就做了个磁共振,几分钟的脑电图,一些自闭症量表。两个医院跑了五六次,宁波的说不用去杭州,杭州的说不用去上海。人懵了。
当时起病一月多去检查,就做了个磁共振,几分钟的脑电图,一些自闭症量表。两个医院跑了五六次,宁波的说不用去杭州,杭州的说不用去上海。人懵了。
哎,我小孩现在四岁也是跟同龄人差距很大,讲话慢而且有蝴蝶手
哎,我小孩现在四岁也是跟同龄人差距很大,讲话慢而且有蝴蝶手
想尝试下的话,可以去专业的儿童神内科排查下试试。
想尝试下的话,可以去专业的儿童神内科排查下试试。
这是上海医生的经验,浙江儿童医院不具备,治疗用药,在没有完全确诊的情况下用药,考虑副作用很小的话,确实可以试一下。权衡利弊,甚至需要征得家长同意如此用药,不应该让医生担责的。就像癌症病人无药可救,医生推荐用某种新药试试,患者唯一的选择,试不试,患者和家属决定。绝大多数还是试试,抓住唯一的希望
这是上海医生的经验,浙江儿童医院不具备,
治疗用药,在没有完全确诊的情况下用药,考虑副作用很小的话,确实可以试一下。权衡利弊,甚至需要征得家长同意如此用药,不应该让医生担责的。就像癌症病人无药可救,医生推荐用某种新药试试,患者唯一的选择,试不试,患者和家属决定。绝大多数还是试试,抓住唯一的希望
是。但是我求医生,完善上海医生建议的检查,尝试用药,我签名字,一切后果我自己承担。甚至给他下跪都行。可惜换来的咆哮着让我们出院。
是。但是我求医生,完善上海医生建议的检查,尝试用药,我签名字,一切后果我自己承担。甚至给他下跪都行。可惜换来的咆哮着让我们出院。
想尝试下的话,可以去专业的儿童神内科排查下试试。
想尝试下的话,可以去专业的儿童神内科排查下试试。
看过了,最近一年算进步神速了,语言也出来了,就是不跟其他小朋友玩,只跟家里人玩
看过了,最近一年算进步神速了,语言也出来了,就是不跟其他小朋友玩,只跟家里人玩
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