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自免脑，我儿子的所谓自闭症之路。 559回复/ 48亮287247 浏览

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火斯火斯2024-09-17 17:31:11发布于重庆

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让我看到了巨大的医疗资源差距，这种病，整个重庆据我所知看不了，80%会按自闭处理，先来点镇静类药物，孩子不闹了，治疗结束

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马萨诸塞州的夏风2024-09-17 17:50:40发布于江苏

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引用 @金史莱姆发表的:

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谢谢

新加坡这一医院推出免费遗传病基因筛查！能检测80多种严重遗传病，竹脚妇幼医院与淡马锡基金会9月17日宣布，从9月开始至2027年，为计划生育或已经怀孕的新加坡夫妻，推出免费的夫妻遗传病基因携带者筛查试行计划（Parenthood Genetic Disease Carrier Test，简称PREDICT），预计将有四万对夫妇受惠。这是新加坡公立医院首次推出这样的服务。
淡马锡基金会将为计划拨款1100万元。院方将检测与100多种基因相关的80多种严重遗传病，包括脊髓性肌萎缩症（spinal muscular atrophy，简称SMA）、史黛氏症（Shwachman-Diamond syndrome，简称SDS）等。

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虎扑JR17886275192024-09-17 17:55:34发布于安徽

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引用 @武汉刘立发表的:

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美国也做了一些好事，坏事做太多了。

[图片]

美国也做了一些好事，坏事做太多了。

人类灯塔，世界警察确实是夸老美，但是为了继续吸世界的血所做的事也是不可原谅的

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虎扑JR09293222312024-09-17 17:56:03发布于浙江

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仔细看完了，漫漫求医路，不容易啊

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小凛L丨小学心理老师版丨2024-09-17 18:12:00发布于广东

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引用 @我爱鱼丸粗面发表的:

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自闭症只是为了让智障，智力低下叫起来好听一点而已，其实本质就是弱智，抑郁症就是神经病

其实那叫精神病

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reckon2024-09-17 18:13:09

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:

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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常，只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

加油

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寂寞梵蒂冈大帅哥2024-09-17 18:21:01发布于海南

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楼主加油！

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暮雪归投2024-09-17 18:28:00发布于江苏

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:

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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常，只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

加油老哥，祝好

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東京地方検察庁2024-09-17 18:32:19发布于广西

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加油老哥，会好转的，希望未来有更多这类小众疾病有效药物出现。

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thsunjd2024-09-17 18:38:38发布于北京

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:

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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常，只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

看得鸡皮疙瘩都起来了，孩子终于好转，太好了。
我身边有几个自闭症或者感统失调的孩子，没有突然发病的，都是成长过程中发现的。

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只喝可乐的YT2024-09-17 18:56:33发布于广东

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检测阴性，按照自勉脑治疗有效果的意思吗？加油，一定会好的

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u58562024-09-17 18:57:03发布于陕西

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:

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哈哈哈哈。兄弟也是群里的吗？

不是，纯虎扑jrs
只是觉得楼主做的对，以示支持！

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虎扑JR1323892408楼主2024-09-17 19:07:42发布于浙江

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引用 @u5856 发表的:

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不是，纯虎扑jrs只是觉得楼主做的对，以示支持！

不是，纯虎扑jrs
只是觉得楼主做的对，以示支持！

因为我在病友群说过，哪天我儿子好了，我一定要跪下来给他磕个头:儿子你终于好了，吓死你爹了。

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limon72024-09-17 19:15:53发布于上海

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引用 @数据迷发表的:

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不是大龄，夫妻23.24岁结婚的，但目前感觉小女儿有所好转

感觉还是基因问题

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水城游侠2024-09-17 19:26:46发布于山东

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引用 @虎扑JR1323892408 发表的:

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把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常，只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。

祝福全家中秋快乐，小朋友早日康复，父母对孩子的爱真的是无以复加

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虎扑JR02537905902024-09-17 19:41:24发布于广东

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加油，老哥

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TorbjornXXL2024-09-17 19:54:50发布于北京

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引用 @Garyxxc 发表的:

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出院打问号是存疑，说实话人家杭州的医生已经帮你们做了很多了，脑脊液，脑电图一系列检查都给你们做了，人家诊断方向确实没有问题，结果全是阴性，也帮你们叫了多学科会诊。至于最后让你们出院那是因为真的没有一个治疗方向，只能对症治疗。你硬要用丙球和激素，那没有用药指征啊，而且这个药多贵啊，你家又不富裕，用了没效果，反而多花了钱带来了副作用，人家还提醒你不要在孩子面前这么讲话，说实话挺负责的。至于你说的PETCT只是相当于一个救命稻草你懂吗，上海的医生也没确诊啊，只是说治疗有效果他们倒推是自免脑，诊断上写着抗体阴性。你这还在编排杭州的医生，挺忘恩负义的。

希望你以后遇到什么样的医生，都能理解他们

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旅行者0032024-09-17 20:30:52发布于广西

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加油楼主，谢谢你的分享。我小女儿高热抽搐。腰穿查出脑炎。心焦啊。祝你小朋友早日康复

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