jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗? 464回复/ 50494402 浏览

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引用 @PerfumeM 发表的:
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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

插眼,感觉我也有点症状,看完看看什么结果再回来

插眼,感觉我也有点症状,看完看看什么结果再回来

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我目前出现驼背现象,但是不疼,如果感觉疼我就吃药

我目前出现驼背现象,但是不疼,如果感觉疼我就吃药

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引用 @烤肉yukirin 发表的:
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病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

病友好,我2019年底开始出现晨僵、腰背疼痛等症状,最严重时候正好赶上2020年初疫情,去不了医院,不知道是啥症状,就知道自己浑身疼,晚上睡一两个小时就被疼醒,必须起来活动活动才能再躺下睡,每天到地铁站原本十分钟的路程要走二十分钟。然后就是2020年5月确诊了强直,医生推荐打生物制剂,我打得益赛普,刚开始一周两针,打了三个月后改一周一针,再三个月两周一针,目前稳定大概四周一针。感觉自己基本和正常人差不多了,五公里30分钟,打篮球俩小时不在话下,去年代表公司去打比赛,四十分钟撑了全场没轮换,教练都夸我体能好。另外费用方面,现在生物制剂不断降价,益赛普现在一针25mg是300多块,还有医保报销,我现在一档医保能报销70%,大部分家庭都能承担了,真的不需要担心,保持良好心态吧

你驼背吗

你驼背吗

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

兄弟 加油!!

兄弟 加油!!

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引用 @96zyj 发表的:
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你这要去做骶髂关节ct或者核磁共振

你这要去做骶髂关节ct或者核磁共振

做了核磁共振了,说是腰椎变性
做了核磁共振了,说是腰椎变性
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引用 @PerfumeM 发表的:
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我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

我也是强直患者,我之前打的生物制剂是强克,我在广州中山三院看的。2020疫情后我就很少去看了,因为我看了中医,看了不少有经验的中医,说我是风寒入骨,年轻的时候不注意保暖引起的。我后来继续看中医,吃了一些补阳的中药,针灸,现在基本不会疼了,我之前发病是大腿内侧麻痹痛,查了好久才知道是强直,拍照,验血,验基因。但是这个病其实不可怕,其实就是寒引起的,日常多晒太阳,早上7-8运动,下午4-6点运动,保持健康饮食,尤其不要吃寒凉的海鲜,芋头等属阴的东西,我这几年摸索出来的经验,现在已经不吃药,不打生物制剂了。如果我吃错寒凉的或者吹太多空调就会发病,髋关节疼痛,我保持运动和晒太阳就没事了。几天就可以完全不疼,完全恢复正常。不要熬夜!

老哥,求推荐老中医,上周才出来广州看完,太难了

老哥,求推荐老中医,上周才出来广州看完,太难了

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杭州这边医保,修美乐一针就300,不用慌,吃药,定期复查
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引用 @我就剩一根烟啦 发表的:
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老哥 打针前几个月每天吃药吗 我刚打四个月 不吃药还是会第二天脚后跟疼 你现在还吃药吗

老哥 打针前几个月每天吃药吗 我刚打四个月 不吃药还是会第二天脚后跟疼 你现在还吃药吗

我现在只打针了,前期打针吃药,谨记前期多复查

我现在只打针了,前期打针吃药,谨记前期多复查

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淦,多大点事啊!我也是这个病啊!都15年左右的老强直了!

                      保持每天动起来就好了!

                                                感觉累了就休息!

淦,多大点事啊!我也是这个病啊!都15年左右的老强直了!

                      保持每天动起来就好了!

                                                感觉累了就休息!

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多运动,还有不要想太多,生物药没必要,定期检查

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强直这病好像大部分是遗传

强直这病好像大部分是遗传

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同强直患者,前两年查出来这毛病,到现在基本上一个多月一针益赛普,都不知道带着这毛病今后怎么成家了。哎,一声叹息。

同强直患者,前两年查出来这毛病,到现在基本上一个多月一针益赛普,都不知道带着这毛病今后怎么成家了。哎,一声叹息。

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引用 @跳河 发表的:
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卧槽吓到了,看到前面回复怎么那么多jr有这病……我是前几年确诊的,和你差不多,晨僵,一开始当作腰肌劳损,看了几次才确诊……怎么说,生活影响不太大,目前是柳氮磺胺吡啶+止痛药,我也没有天天吃,隔几个月去抽个血,没啥问题的,如果想不那么麻烦就打生物制剂,现在价格都下来了,不会有很大负担。我一直觉得这个就是折磨人的小病,不影响寿命,认真对待又不影响生活,就当作腰间盘突出plus pro max来看待就行。如果你想和病友交流,可以私我,我这有个群都是病友,运动也很重要。加油,你不是一个人在战斗,摆正心态,继续向前

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卧槽吓到了,看到前面回复怎么那么多jr有这病……
我是前几年确诊的,和你差不多,晨僵,一开始当作腰肌劳损,看了几次才确诊……怎么说,生活影响不太大,目前是柳氮磺胺吡啶+止痛药,我也没有天天吃,隔几个月去抽个血,没啥问题的,如果想不那么麻烦就打生物制剂,现在价格都下来了,不会有很大负担。
我一直觉得这个就是折磨人的小病,不影响寿命,认真对待又不影响生活,就当作腰间盘突出plus pro max来看待就行。如果你想和病友交流,可以私我,我这有个群都是病友,运动也很重要。
加油,你不是一个人在战斗,摆正心态,继续向前

我记得书上明确说 循证医学研究结果是 没有证据支持吃柳氮磺吡啶有效啊 老哥要不要再去看看

我记得书上明确说 循证医学研究结果是 没有证据支持吃柳氮磺吡啶有效啊 老哥要不要再去看看

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睡硬板床,平躺睡,不要过度劳累,基本上不会影响生活

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此外多去游泳,注意体态

此外多去游泳,注意体态

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

大家有时候可以不要被医生带着走,可以试试托法替布(原研是辉瑞的),口服的靶向药,jak抑制剂,现在进了国家集采,超级便宜,临床效果也还不错。

大家有时候可以不要被医生带着走,可以试试托法替布(原研是辉瑞的),口服的靶向药,jak抑制剂,现在进了国家集采,超级便宜,临床效果也还不错。

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引用 @白开水9939 发表的:
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我记得书上明确说 循证医学研究结果是 没有证据支持吃柳氮磺吡啶有效啊 老哥要不要再去看看

我记得书上明确说 循证医学研究结果是 没有证据支持吃柳氮磺吡啶有效啊 老哥要不要再去看看

主要是医生每次都开柳氮

主要是医生每次都开柳氮

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保持心态,我也是强直,谨遵医嘱,多锻炼,是可以控制好的,而且现在生物制剂纳入医保了,一针只要300+

保持心态,我也是强直,谨遵医嘱,多锻炼,是可以控制好的,而且现在生物制剂纳入医保了,一针只要300+

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引用 @单节37分汤 发表的:
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我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我也是强直患者,但我想说周杰伦和我们普通人的情况真的天差地别,强直最有效的就是生物制剂,生物制剂在前年之前是没有被纳入医保的,好一点的针一个月大几万,根本不是普通人能承受的,我那时都是打800一个月的,还报销不了,还要吃很伤胃的药,结果产生了耐药性,胃也伤了,得不偿失。也是最近几年生物制剂纳入医保了,才终于打得起天价针了,但报销下来一个月也至少两三千,所以真的不能拿明星所接受的资源来代表普通人,他们打的是可以消除疼痛以及有治疗效果的针,我们更多的是用着最便宜的药来维持病情不恶化就不错了,更不要说病带来的疼痛和焦虑,对未来的恐惧,以及身边人的负面情绪,我本来是一个很乐观的人,但都一次又一次的晚上自己崩溃了,这种折磨对我们这种普通病患真的是无解的。这个病没有强大的经济支持和强大的心理承受能力是没法治疗的,只能缓解疼痛和维持住病情不恶化,就已经不错了,我查出来后去逛了下强直贴吧和强直患者群,看到我未来会变成的样子,再乐观的人都很难不崩溃。

我是克罗恩患者,打英夫利昔单抗,俗称类克,强直患者也可以用这个药。还记得之前只有银屑病患者打这个药才能报销,一支6600,一次要3支,家底都打没了

我是克罗恩患者,打英夫利昔单抗,俗称类克,强直患者也可以用这个药。还记得之前只有银屑病患者打这个药才能报销,一支6600,一次要3支,家底都打没了

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引用 @全智贤最帅男粉丝 发表的:
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我也是凌晨腰疼 直接疼醒 起来就没事 快一年没睡过懒觉...但是去查了b27和强直 医生说不支持是强直 又跑了几家医院 说什么筋膜炎 腰肌劳损 还有其他的 但是吃药运动也没用。。。

我也是凌晨腰疼 直接疼醒 起来就没事 快一年没睡过懒觉...但是去查了b27和强直 医生说不支持是强直 又跑了几家医院 说什么筋膜炎 腰肌劳损 还有其他的 但是吃药运动也没用。。。

非甾体药先吃着,我目前也是不给确诊,b27阴性

非甾体药先吃着,我目前也是不给确诊,b27阴性

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Re:jrs,确诊了强直性脊柱炎,但生活还得继续,对吗?
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艺考这段给几分
如何评价邓刚钓700斤的蓝鳍金枪鱼,被网友质疑作假?
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新手司机第一次开车上路,有什么需要注意的吗?
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实在是不知道该买什么新皮肤了
这是谁写上去的,这么有活
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