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北大一院姜玉武,吴晔,国内这一块天花板,去问问看。同为罕见病爸爸,真的没办法。
北大一院姜玉武,吴晔,国内这一块天花板,去问问看。同为罕见病爸爸,真的没办法。
自闭症没法自理的。。。基本没办法我早教班有个学生就是自闭症,他妈出两倍学费我都不想要,费劲。。。
自闭症没法自理的。。。基本没办法
我早教班有个学生就是自闭症,他妈出两倍学费我都不想要,费劲。。。
让孩子父母带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院,找陈育才主任试试。
让孩子父母带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院,找陈育才主任试试。
难。我小姨子家的孩子,自闭症。感觉他俩人生没有未来了。
难。我小姨子家的孩子,自闭症。感觉他俩人生没有未来了。
让孩子爸妈带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院,找陈育才主任。或者上海新华医院,何大可主任。丙球激素冲击试试。现在还有解放军总医院第七医学中心王三梅主任的三梅方案。可以尝试下。
让孩子爸妈带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院,找陈育才主任。或者上海新华医院,何大可主任。丙球激素冲击试试。现在还有解放军总医院第七医学中心王三梅主任的三梅方案。可以尝试下。
我们小区现在有一个,七八岁,有时候带着我家的下去玩还能看见。听说他们还经常去上那种特殊课程,还不便宜。
我们小区现在有一个,七八岁,有时候带着我家的下去玩还能看见。听说他们还经常去上那种特殊课程,还不便宜。
让孩子爸妈带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院,找陈育才主任。或者上海新华医院,何大可主任。丙球激素冲击试试。现在还有解放军总医院第七医学中心王三梅主任的三梅方案。可以尝试下。
让孩子爸妈带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院,找陈育才主任。或者上海新华医院,何大可主任。丙球激素冲击试试。现在还有解放军总医院第七医学中心王三梅主任的三梅方案。可以尝试下。
让孩子爸妈带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院,找陈育才主任。或者上海新华医院,何大可主任。丙球激素冲击试试。现在还有解放军总医院第七医学中心王三梅主任的三梅方案。可以尝试下。
让孩子爸妈带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院,找陈育才主任。或者上海新华医院,何大可主任。丙球激素冲击试试。现在还有解放军总医院第七医学中心王三梅主任的三梅方案。可以尝试下。
孩子七八岁了。还有机会吗?
孩子七八岁了。还有机会吗?
孩子七八岁了。还有机会吗?
孩子七八岁了。还有机会吗?
去试试。至少是一条路。
去试试。至少是一条路。
好。我把信息转告他们
好。我把信息转告他们
你姐家这个情况跟我一个亲戚一样。父母的基因有一段序列正好都有缺陷,父母不会有问题,后代会有相当概率显性,再生育也是小概率会是健康宝宝。为了找原因俩人带孩子各种检查,父母也都去分析了基因才发现的,当时大夫说这种基因序列缺陷正好父母都有的情况几率几万分之一还是百万分之一来着。孩子出生两个月后第一次发病癫痫抽,确实越来越严重,但是也是各种治疗无效,花钱无底洞,亲戚家条件算比较好了,最后也是一圈亲戚借了一遍到现在也还不上,仍然不放弃最后不去医院了就靠吃药压制,纯激素类药物,副作用很大,吃一年药后孩子基本是不会动不会说话,靠胃管喂食,癫痫频率越来越高会导致内脏出血,孩子很痛苦,就这样维持了三年。。。现在俩人也不敢再要孩子,医生说只有¼概率健康,不敢赌。你描述的基本和我这个亲戚是一样的,实际情况就是很残忍。
你姐家这个情况跟我一个亲戚一样。
父母的基因有一段序列正好都有缺陷,父母不会有问题,后代会有相当概率显性,再生育也是小概率会是健康宝宝。
为了找原因俩人带孩子各种检查,父母也都去分析了基因才发现的,当时大夫说这种基因序列缺陷正好父母都有的情况几率几万分之一还是百万分之一来着。
孩子出生两个月后第一次发病癫痫抽,确实越来越严重,但是也是各种治疗无效,花钱无底洞,亲戚家条件算比较好了,最后也是一圈亲戚借了一遍到现在也还不上,仍然不放弃最后不去医院了就靠吃药压制,纯激素类药物,副作用很大,吃一年药后孩子基本是不会动不会说话,靠胃管喂食,癫痫频率越来越高会导致内脏出血,孩子很痛苦,就这样维持了三年。。。
现在俩人也不敢再要孩子,医生说只有¼概率健康,不敢赌。
你描述的基本和我这个亲戚是一样的,实际情况就是很残忍。
感谢兄弟分享
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同有这种情况。这种东西真的玄学。我两胎,都因为胎儿发育不良引产了。。什么原因都找不到,夫妻两人包括胎儿两次的基因全部正常。我现在都不知道该去看哪个科了。。老婆每晚入睡几乎没有不哭的。唉。虎扑有兄弟遇过没,有的话指点一下。
同有这种情况。这种东西真的玄学。我两胎,都因为胎儿发育不良引产了。。什么原因都找不到,夫妻两人包括胎儿两次的基因全部正常。我现在都不知道该去看哪个科了。。老婆每晚入睡几乎没有不哭的。唉。虎扑有兄弟遇过没,有的话指点一下。
去神经内科或风湿免疫科查一下免疫,T B NK淋巴细胞
去神经内科或风湿免疫科查一下免疫,T B NK淋巴细胞
额,其实也不是。我们这里的话只有一项高危或者两项软指标异常就会让做了。但是做的时候需要到省级的医院去做。整个过程其实很快,十来分钟完事,然后观察一个小时就可以离开了。关于流产风险,其实跟做手术的风险告知类似。我并不是说风险很低,而是这个风险与胎儿可能患基因疾病的风险比起来可以忽略不计了。如果医生建议穿刺,那就放心去做,有问题及时处理,避免发生主楼里的情况。
额,其实也不是。我们这里的话只有一项高危或者两项软指标异常就会让做了。但是做的时候需要到省级的医院去做。
整个过程其实很快,十来分钟完事,然后观察一个小时就可以离开了。关于流产风险,其实跟做手术的风险告知类似。
我并不是说风险很低,而是这个风险与胎儿可能患基因疾病的风险比起来可以忽略不计了。如果医生建议穿刺,那就放心去做,有问题及时处理,避免发生主楼里的情况。
这个也分医院的,我老婆怀孕的时候我一直是在当地的私立医院做产检,因为想在私立医院生然后坐月子,环境服务好一些,我老婆是二胎年龄也大了,后来家里长辈还是觉得公立大医院更安全,然后又去三甲医院做了一些重复的检查,本来在私立医院做了基因检测没问题,医生说可以不用做羊水穿刺,但到了三甲医院,医生就看了一下年龄就让我老婆去做穿刺,后来我老婆就说不做……都根本不是因为检查里面有问题,就说看大龄产妇了就让做……
这个也分医院的,我老婆怀孕的时候我一直是在当地的私立医院做产检,因为想在私立医院生然后坐月子,环境服务好一些,我老婆是二胎年龄也大了,后来家里长辈还是觉得公立大医院更安全,然后又去三甲医院做了一些重复的检查,本来在私立医院做了基因检测没问题,医生说可以不用做羊水穿刺,但到了三甲医院,医生就看了一下年龄就让我老婆去做穿刺,后来我老婆就说不做……都根本不是因为检查里面有问题,就说看大龄产妇了就让做……
哥们你这种情况就得做试管了,第三代PGS能检测出100多种基因遗传病,不能说所有,但是也是大部分了
第三代不是得查出基因缺陷才行吗,我两胎都有做基因筛查,第二胎是做到了最贵的好像是芯片还是什么一万七千多也没有发现任何基因缺陷。还有我看网上说试管也不是说就一定没有问题。
第三代不是得查出基因缺陷才行吗,我两胎都有做基因筛查,第二胎是做到了最贵的好像是芯片还是什么一万七千多也没有发现任何基因缺陷。还有我看网上说试管也不是说就一定没有问题。
这个也分医院的,我老婆怀孕的时候我一直是在当地的私立医院做产检,因为想在私立医院生然后坐月子,环境服务好一些,我老婆是二胎年龄也大了,后来家里长辈还是觉得公立大医院更安全,然后又去三甲医院做了一些重复的检查,本来在私立医院做了基因检测没问题,医生说可以不用做羊水穿刺,但到了三甲医院,医生就看了一下年龄就让我老婆去做穿刺,后来我老婆就说不做……都根本不是因为检查里面有问题,就说看大龄产妇了就让做……
这个也分医院的,我老婆怀孕的时候我一直是在当地的私立医院做产检,因为想在私立医院生然后坐月子,环境服务好一些,我老婆是二胎年龄也大了,后来家里长辈还是觉得公立大医院更安全,然后又去三甲医院做了一些重复的检查,本来在私立医院做了基因检测没问题,医生说可以不用做羊水穿刺,但到了三甲医院,医生就看了一下年龄就让我老婆去做穿刺,后来我老婆就说不做……都根本不是因为检查里面有问题,就说看大龄产妇了就让做……
这个也算上一个保险,优生优育的一部分。羊水穿刺才是检测基因问题的金标准。
这个也算上一个保险,优生优育的一部分。羊水穿刺才是检测基因问题的金标准。
去神经内科或风湿免疫科查一下免疫,T B NK淋巴细胞
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这些孕检和做基因筛查的时候就都有做了都没事
这些孕检和做基因筛查的时候就都有做了都没事
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