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天塌了兄弟们，该怎么办 752回复/ 50亮680099 浏览

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vankson9112024-07-09 19:03:44发布于贵州

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作为一个父亲，看到病例上的每一个字，心都像被抓子抓一样的痛。希望小宝宝早日好起来，一家人都恢复生气。

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神鬼乔冲动威无神登少谋卢2024-07-09 19:04:35发布于广东

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其实保守治疗是什么意思大家都明白。

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小费船长2024-07-09 19:05:06发布于山东

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引用 @科科科科科卫平发表的:

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是的兄弟，山东医疗水平太拉了，青岛妇幼在青岛算好的但是比北京还差的多，去北京看看吧。

山东的医疗还拉吗。。。虽然不是最顶尖的但是也不算拉吧

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ShallmenBB2024-07-09 19:19:15发布于广东

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引用 @倒装句能不用吗发表的:

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这种病只有接受命运吗？还有没有一丝丝治愈的可能呢

都没办法的话，或者可以试试非科学手段看看行不行的通

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么么哒哦2024-07-09 19:23:03发布于广东

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自己有了孩子，见不得这些！哎，希望医术昌明，孩子早日康复吧！

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早睡早起yyh2024-07-09 19:25:18发布于福建

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引用 @倒装句能不用吗发表的:

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这种病只有接受命运吗？还有没有一丝丝治愈的可能呢

微信，抖音等社交软件搜一搜这个基因名称，应该能找到相同病友的家长，如果能加到相关基因病友群，聊一聊，问一问他们会告诉你去哪些医院找哪些医生看，比较直接，比较有的放矢。

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健身鲁提辖禁区林黛玉2024-07-09 19:25:46发布于福建

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引用 @一辈子好好的快乐的发表的:

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很现实但也很残忍，可能旁观者清吧，真是自己家里人怕是很难接受

自己家人，就看谁能站出来
换位思考
如果是我的孩子的家庭遇到这种事，那就只有我站出来给他解决问题

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geekless2024-07-09 19:35:21发布于辽宁

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两人都没啥错，但人生就是如此

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Jackin丶2024-07-09 19:40:08

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认识一个 5岁才发作的癫痫小孩，在深圳儿童医院接受治疗的，用药物控制每天晚上9点准时吃药睡觉，现在控制的挺好的，正常上幼儿园还报了围棋、乒乓球课；听说年龄越小越好治疗，楼主要不要跟你姐讲讲，带小孩过去深圳看看

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黄石镇梅罗2024-07-09 19:41:17发布于福建

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引用 @我是隔壁老黄发表的:

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自闭产检检查不出来的，出生之后几个月就能够发现明显和别的小孩不一样才能发现，属于无解…我就认识一个自闭症的，不到一岁就开始干预了，可惜效果不好。

我知道查不出来，但是看视频很多妈妈说自己都是一路绿灯年龄适合生出来是自闭

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surelysure2024-07-09 19:41:41

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引用 @市民锅发表的:

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并不轻松，向前看才能走出来，难道一直看他们沉沦吗？那楼主出来发帖的意义何在？只要愿意放弃，他们还有机会过一个完整的人生，但也只是有机会而已。坚持救一个救不回的孩子，掏空一切，一场空，人生就全都毁了

只能说毫无感性！

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没有什么比冬天里泡汤更舒服了2024-07-09 19:49:34发布于重庆

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引用 @B王卡哇伊发表的:

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你说什么了，被隐藏了。关键还是这已经生下来了，而且不是那种放弃治疗就直接死的病，除非你触犯刑法，否则没有办法。

[图片]

你说什么了，被隐藏了。关键还是这已经生下来了，而且不是那种放弃治疗就直接死的病，除非你触犯刑法，否则没有办法。

我说，把孩子丢福利院吧，过几年再生一个。这样的孩子，养了就是一辈子。只要养了，夫妻二人加上孩子一家子以后几十年生活都是悲剧。

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最帅周星驰2024-07-09 19:57:52发布于福建

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引用 @没有什么比冬天里泡汤更舒服了发表的:

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我是见过这种现实惨剧。有身边一个例子，看了很害怕。说起来7/8年了，一个要好的同事，疫情前几年新婚生了个孩子，也是出生发现了基因缺陷的重大疾病。一家都舍不得孩子，抱着一线希望各种奔波治病。从南京到上海再到北京，为了给孩子看病，家里房子都卖了。夫妻二人一个工作，一个陪护孩子住院治疗。从出生开始花了5/6年时间治疗，孩子也没治好就那么走了。那几年公司都没人在他面前提到孩子话题，他听到了就难过。一个大男人那几年为了孩子和家，在我们要好的几个朋友面前哭了好几回。

我是见过这种现实惨剧。有身边一个例子，看了很害怕。

说起来7/8年了，一个要好的同事，疫情前几年新婚生了个孩子，也是出生发现了基因缺陷的重大疾病。一家都舍不得孩子，抱着一线希望各种奔波治病。从南京到上海再到北京，为了给孩子看病，家里房子都卖了。夫妻二人一个工作，一个陪护孩子住院治疗。从出生开始花了5/6年时间治疗，孩子也没治好就那么走了。那几年公司都没人在他面前提到孩子话题，他听到了就难过。一个大男人那几年为了孩子和家，在我们要好的几个朋友面前哭了好几回。

哎有两个孩子的父亲听了都觉得可怜，不敢细看

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妄心神游2024-07-09 20:00:25发布于江苏

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引用 @虎扑JR1474240351 发表的:

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有几把用，nt等等很多检测医院都会写上免责的话，从怀上到出生，至少十几次检查，钱花不少，最后孩子有问题跟医院无关，太鸡巴可笑了

就这还有人点亮？医生不是神仙，检查也只是筛查而不是完全的绝对的避免，我觉得大多数的医生还是值得相信的，别遇到事情就是阴谋论，这么仇视医院不相信医生那以后别去就是了

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西红柿夏洛2024-07-09 20:00:25发布于湖南

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引用 @虎扑JR1474240351 发表的:

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有几把用，nt等等很多检测医院都会写上免责的话，从怀上到出生，至少十几次检查，钱花不少，最后孩子有问题跟医院无关，太鸡巴可笑了

基因检查一般家庭都不会去做的，全做一遍太贵了，主要是概率很低，大夫一般也不会主动让你去做，除非是发现有啥危险因素。

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征战天下杀杀杀2024-07-09 20:04:38发布于云南

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希望能好起来

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妄心神游2024-07-09 20:06:40发布于江苏

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引用 @大学才打球发表的:

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额，其实也不是。我们这里的话只有一项高危或者两项软指标异常就会让做了。但是做的时候需要到省级的医院去做。整个过程其实很快，十来分钟完事，然后观察一个小时就可以离开了。关于流产风险，其实跟做手术的风险告知类似。我并不是说风险很低，而是这个风险与胎儿可能患基因疾病的风险比起来可以忽略不计了。如果医生建议穿刺，那就放心去做，有问题及时处理，避免发生主楼里的情况。

额，其实也不是。我们这里的话只有一项高危或者两项软指标异常就会让做了。但是做的时候需要到省级的医院去做。
整个过程其实很快，十来分钟完事，然后观察一个小时就可以离开了。关于流产风险，其实跟做手术的风险告知类似。
我并不是说风险很低，而是这个风险与胎儿可能患基因疾病的风险比起来可以忽略不计了。如果医生建议穿刺，那就放心去做，有问题及时处理，避免发生主楼里的情况。

说的很是，我也觉得羊穿的危险应该是几率很低的，我家娃也做了这个检测，医生因为医疗责任的缘故肯定会把存在的危险告知我们，医生建议做我们也就听从做了这个检测，一般来说医生让做这个羊穿检测的话我觉得还是最好要做一下，等宝宝出生了再发现问题可就太晚无法挽回了，万幸的是我们家宝宝一切正常

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qlj232024-07-09 20:06:45发布于江苏

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引用 @市民锅发表的:

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不放弃，就是人生尽毁。言尽于此，尊重他人命运

我们作为外人当然是这么想，只是落到家人身上，心理关太难过了。毕竟真正意义上的放弃可能得比照刑法了。

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qlj232024-07-09 20:09:25发布于江苏

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引用 @surelysure 发表的: