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天塌了兄弟们，该怎么办 752回复/ 50亮680099 浏览

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重拾信心丶向前而行2024-07-09 20:14:32发布于广东

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同有这种情况。这种东西真的玄学。我两胎，都因为胎儿发育不良引产了。。什么原因都找不到，夫妻两人包括胎儿两次的基因全部正常。我现在都不知道该去看哪个科了。。老婆每晚入睡几乎没有不哭的。唉。虎扑有兄弟遇过没，有的话指点一下。

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海大小贝3312024-07-09 20:20:17发布于山东

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这种无能为力，只能祝福了，希望孩子能少点病痛

这种无能为力，只能祝福了，希望孩子能少点病痛[祈祷]

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于是他用1卫衣告别夏天2024-07-09 20:33:54发布于山西

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是的都没错，造物弄人

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天天阳2024-07-09 20:36:41发布于北京

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基因类疾病现在都没什么好办法……

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骑士归来时2024-07-09 20:37:00发布于黑龙江

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引用 @路德维多发表的:

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是玉泉路那个清华附属玉泉医院吗？感觉就是个普通的三级医院。

对，但是周文静挺猛，京城三把刀

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科科科科科卫平2024-07-09 20:38:36发布于山东

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引用 @小费船长发表的:

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山东的医疗还拉吗。。。虽然不是最顶尖的但是也不算拉吧

嗯，不拉很好

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惊心矮人族2024-07-09 20:38:52发布于江西

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引用 @重拾信心丶向前而行发表的:

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哥们你这种情况就得做试管了，第三代PGS能检测出100多种基因遗传病，不能说所有，但是也是大部分了

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法醫秦明2024-07-09 20:40:09发布于广东

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引用 @阿勇0755 发表的:

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我发小，小孩1岁的时候，突然脑坏死。

强行在ICU保了5天。

过了三年，又要了一个，才心情好起来了。

我发小，小孩1岁的时候，突然脑坏死。

强行在ICU保了5天。

过了三年，又要了一个，才心情好起来了。

这是最好的选择，当然，很难。

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来自东京的烧烤大师2024-07-09 20:40:54发布于广西

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想想那些孩子没养多大就没了的，很多的，没办法

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一直吹没什么意思2024-07-09 20:41:49发布于四川

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引用 @没有什么比冬天里泡汤更舒服了发表的:

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我说，把孩子丢福利院吧，过几年再生一个。这样的孩子，养了就是一辈子。只要养了，夫妻二人加上孩子一家子以后几十年生活都是悲剧。

不会接收的，现在问题儿童很多，严重的也很多，只有等以后监护人不在了交给国家还差不多

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不涅2024-07-09 20:44:10发布于云南

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换的肝从哪里拿来的？

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马刺队魂马保国2024-07-09 20:44:58发布于浙江

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引用 @Donutgames 发表的:

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也不一定非要有个先后，基因检测相对更全面；我们家就直接做的基因检测，准确性高并且报告全面，不止唐氏其他基因缺陷都能直接测出来所以直接选了基因检测

也不一定非要有个先后，基因检测相对更全面；
我们家就直接做的基因检测，准确性高并且报告全面，不止唐氏其他基因缺陷都能直接测出来所以直接选了基因检测

正常情况下孕检没有什么高危风险，比如NT唐筛或者无创过了大小排畸这些过了，医生和个人都不会推荐你去做基因检测，楼主姐姐家这种一路绿灯的肯定也不会想到去做基因检测

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请您输入昵称2024-07-09 20:57:34发布于北京

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引用 @竹芒胜马任平生发表的:

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中午在抖音上刷到一个母亲，孩子 2 岁发现不会跑，全国各地奔波确诊是幼儿型渐冻症，只有一种进口药可以吃一瓶将近 70万还得终身服用，后来孩子爸爸抛弃了他们，妈妈一个人带着，再后来国家好像出手药品价格谈下来，但也得 30000 多一瓶，讲实话，我做不到这样。

[图片]

我同事一孩子就是，两岁不能走，站不稳，查出有问题，没多久摔了一下就没了

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虎扑JR19202558592024-07-09 21:04:47发布于山东

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引用 @没有什么比冬天里泡汤更舒服了发表的:

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我是见过这种现实惨剧。有身边一个例子，看了很害怕。说起来7/8年了，一个要好的同事，疫情前几年新婚生了个孩子，也是出生发现了基因缺陷的重大疾病。一家都舍不得孩子，抱着一线希望各种奔波治病。从南京到上海再到北京，为了给孩子看病，家里房子都卖了。夫妻二人一个工作，一个陪护孩子住院治疗。从出生开始花了5/6年时间治疗，孩子也没治好就那么走了。那几年公司都没人在他面前提到孩子话题，他听到了就难过。一个大男人那几年为了孩子和家，在我们要好的几个朋友面前哭了好几回。

我是见过这种现实惨剧。有身边一个例子，看了很害怕。

说起来7/8年了，一个要好的同事，疫情前几年新婚生了个孩子，也是出生发现了基因缺陷的重大疾病。一家都舍不得孩子，抱着一线希望各种奔波治病。从南京到上海再到北京，为了给孩子看病，家里房子都卖了。夫妻二人一个工作，一个陪护孩子住院治疗。从出生开始花了5/6年时间治疗，孩子也没治好就那么走了。那几年公司都没人在他面前提到孩子话题，他听到了就难过。一个大男人那几年为了孩子和家，在我们要好的几个朋友面前哭了好几回。

基因缺陷的的大概率产检能发现吧

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Old0Driver2024-07-09 21:06:43发布于广西

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引用 @健身鲁提辖禁区林黛玉发表的:

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我说一个我小时候大院里的事那时候因为工作原因，我爸妈单位是来自五湖四海的人，在中西部一个山区里面我老弟楼下邻居生了一个脑子有问题的小孩，医生说这种没法治。全家天天以泪洗面。最后孩子外婆一狠心，把这事揽下来，把孩子带到后山。。。附近几个邻居都知道这么回事，大家看破不说破后来他们又生了个女儿，非常健康所以这种事。。。我也不知道怎么说，从哪个角度去评判只有当事者才有权抉择吧

[图片]

我说一个我小时候大院里的事
那时候因为工作原因，我爸妈单位是来自五湖四海的人，在中西部一个山区里面
我老弟楼下邻居生了一个脑子有问题的小孩，医生说这种没法治。全家天天以泪洗面。最后孩子外婆一狠心，把这事揽下来，把孩子带到后山。。。附近几个邻居都知道这么回事，大家看破不说破
后来他们又生了个女儿，非常健康

所以这种事。。。
我也不知道怎么说，从哪个角度去评判
只有当事者才有权抉择吧

只能说是推广安乐了

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故作浮夸2024-07-09 21:16:01发布于河南

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你姐家这个情况跟我一个亲戚一样。
父母的基因有一段序列正好都有缺陷，父母不会有问题，后代会有相当概率显性，再生育也是小概率会是健康宝宝。
为了找原因俩人带孩子各种检查，父母也都去分析了基因才发现的，当时大夫说这种基因序列缺陷正好父母都有的情况几率几万分之一还是百万分之一来着。
孩子出生两个月后第一次发病癫痫抽，确实越来越严重，但是也是各种治疗无效，花钱无底洞，亲戚家条件算比较好了，最后也是一圈亲戚借了一遍到现在也还不上，仍然不放弃最后不去医院了就靠吃药压制，纯激素类药物，副作用很大，吃一年药后孩子基本是不会动不会说话，靠胃管喂食，癫痫频率越来越高会导致内脏出血，孩子很痛苦，就这样维持了三年。。。
现在俩人也不敢再要孩子，医生说只有¼概率健康，不敢赌。
你描述的基本和我这个亲戚是一样的，实际情况就是很残忍。

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kevin21ak2024-07-09 21:17:12发布于广东

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唉，兄弟，我闺女也是，无任何家族遗传史的情况下确诊癫痫，基因图谱筛查查出来染色体异常，两条X染色体合并了而且只有1.5个那么长。体现出来的病征好多个，癫痫、发育迟缓、智力低下、肌张力高、性成熟有困难有待观察……我过去这五六年收入都不算低，每年花在女儿身上的钱都是30+，搞得一家四口日子过得紧绷绷的。金钱都是其次，主要是心太累了，又觉得对不起孩子，看她上学上得困难又难免怒其不争……总之，一言难尽……

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木子LOVElili2024-07-09 21:19:22发布于天津

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引用 @倒装句能不用吗发表的:

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这种病只有接受命运吗？还有没有一丝丝治愈的可能呢

抖音剖一下好像叫小小原

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