不当父母，体会不了的

认识一个 5岁才发作的癫痫小孩，在深圳儿童医院接受治疗的，用药物控制 每天晚上9点准时吃药睡觉，现在控制的挺好的，正常上幼儿园 还报了围棋、乒乓球课；听说年龄越小越好治疗，楼主要不要跟你姐讲讲，带小孩过去深圳看看

这些孕检和做基因筛查的时候就都有做了都没事

微信，抖音等社交软件搜一搜这个基因名称，应该能找到相同病友的家长，如果能加到相关基因病友群，聊一聊，问一问他们会告诉你去哪些医院找哪些医生看，比较直接，比较有的放矢 。

作为一个父亲，看到病例上的每一个字，心都像被抓子抓一样的痛。希望小宝宝早日好起来，一家人都恢复生气。

重要一个吧，趁孩子还小，虽然很残忍，但是还年轻，还能再要。我同事小孩就因为顺产出不来被医生拽胳膊出来的，神经伤了，一条胳膊伸不直，每年都得去医院遭个罪，另外一个同事是他媳妇患有什么玻璃还是啥病来着，就是流血止不住，家里不同意他们要孩子，结果俩人愣是生了一个，果然遗传上了，不能受伤。你想吧，这俩种对比起你外甥已经算很轻的了，这都挺折磨人的，唉

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并不轻松，向前看才能走出来，难道一直看他们沉沦吗？那楼主出来发帖的意义何在？只要愿意放弃，他们还有机会过一个完整的人生，但也只是有机会而已。坚持救一个救不回的孩子，掏空一切，一场空，人生就全都毁了

放宽心，癫痫目前虽然跟治不了，但是医疗技术已经实现药物控制少发生症状，正常的时候跟普通任没多大区别，就是小时候需要各方面贴身照顾，防止发病时，被异物堵住呼吸道。现在很多神经领域专家都在攻克这方面技术，有信心在若干年实现更大突破甚至治愈。最后，最小姑娘平安成长

也不一定非要有个先后，基因检测相对更全面；我们家就直接做的基因检测，准确性高并且报告全面，不止唐氏其他基因缺陷都能直接测出来所以直接选了基因检测

只能说是推广安乐了

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那就不懂了。我觉得还是神经免疫方面的问题。

让孩子父母带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院，找陈育才主任试试。

楼主不是自己都说明了吗？怎么又不是这个原因了？那是什么原因您给详细说说

基因突变在什么时候？？？

之前他们都找过了，没用国外，香港之类的好像都去过了

谢谢兄弟。现在主要都不知道该挂什么科看什么医生。

这种病只有接受命运吗？还有没有一丝丝治愈的可能呢

让孩子爸妈带孩子去上海市儿童医院或上海德济医院，找陈育才主任。或者上海新华医院，何大可主任。丙球激素冲击试试。现在还有解放军总医院第七医学中心王三梅主任的三梅方案。可以尝试下。

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跟人家不熟啊，本身跟人家也不认识，他家是在业主群里说过这个事儿，我在小区溜娃时候偶尔会遇见。这么盲目跟人说，感觉不太好