这么说吧，选择的时候的争吵少不了，或者说很多，加上年纪轻轻的孩子又这样，看病过程劳心费神又费钱，正常人心里肯定崩溃了，只是硬撑着，最后什么都没了的时候就是一个分开的台阶或者不是理由的理由，痛苦太多了。

谢谢姑娘，给了我信心！

我也见识过。就两年前，30+女同事生一子，结果一年后罕见病，不能治愈，后来水滴筹，全公司人发红包，最后放弃了，红包给我们退了。我才毕业没几年，真的是难受😭

亲姐吗

老来得子[捂脸]肯定是宝贝的

排队等

有时候就得玄学才能解释

怎么说呢，我做这个是为了生头胎，是到私人医院做的，花了点钱，你说的也有可能，当然你可以选择多个胚胎选择，不过你媳妇得吃点苦，要打促排，像我这样，做了8个受精卵，检测发现2个，我就从剩余的6个里面选择一个，现在已经2岁了

这种事砸到头上，可能就能扛了。。
不然咋整啊，想不到

上海这边，选择无创的居多。高危高龄人群会建议无创plus或者羊穿。唐筛我周围就没怎么听说(20年前后生娃的)

穿刺是有创，有风险的。没别的指针或者年纪不是很大，一般不建议的

心疼的确实是父母，我姑娘也是基因突变(难治性癫痫)，现在5岁了，孩子发育迟缓，认知理解差，吃癫痫药腿软，时长走不稳，上不上学的先别想，心态调整好，父母才是孩子的天，生活关关难过，总是要积极面对的，无论对于父母还是孩子以后的路都很长。

主要是孩子受罪

现在有基因突变的AAV医疗，但每个基因突变的情况不同，而且都是患者家属自费治疗，费用高我姑娘的基因突变治疗保守估计80W以上。

不进医保的，自费

看到苯巴比妥，左乙西拉坦说不出的滋味，我哥哥出生难产，用了类似马桶塞子的胎拔吸在头上拽出来，大概初二第一次癫痫发病，后面几乎每月都有一两天会发作。学也上不了怕被歧视，经常上班半个多月老板都说小伙子有能力，结果一发作不敢要了，实在没办法说我写保证，工作期间出意外责任我自负，老板也不敢要。现在也只能跟我爸后面稍微做点事。楼主亲戚这么小得了这个病，只能说当事人也不愿这样痛苦地过一生吧。

都知道是最正确的决定，都知道掏空家底，都知道孩子也遭罪，可是为人父母，不知道为什么，就是狠不下心。去年我做了父亲，打疫苗看我儿子哭的脸通红，我都心疼的想掉眼泪。真不知道遇到这种情况的家庭可怎么办啊。命啊

所以安lesi我觉得还是有用

你这么做，别人当然会称赞你，父爱无边。可是，你有没有想过，倾家荡产以后很可能是人财两空。欠一屁股债，留下的人怎么生活？
如果说，花了很多钱欠了很多债，孩子的病一定能治好，我想还是有很多人愿意去给孩子治疗的。但是，现实是治愈的概率很低，没有几个人敢把未来全堵上去。
你的做法当然值得称赞，但是别人的选择也不是那么难以理解。当你真正身处那种环境的时候，你就知道，无论你做哪种决定，都相当困难。
病的人要活，活着的人也要活。这有时候就是一件冲突的事情。