大学生身患绝症,我该何去何从? 111回复/ 41202854 浏览

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我和你应该一样大,我98年的,我的舅舅,也是苯丙酮尿症,可是当时治疗手段有限,检查出来也晚(出现了癫痫症状才去检查),发展得智力不行,而且神经系统应该也被破坏了,时不时会抽,也就是癫痫那样抽一下。不会说话,经常来回乱晃。舅舅很喜欢小汽车,我小时候的玩具都给舅舅了。姥姥姥爷照顾舅舅也很辛苦,因为舅舅生活不能自理,所以日常生活起居都需要照顾,舅舅是个80后,现在已经三十多了,姥姥姥爷也这么多年没一起出过门了。看到楼主这个情况,真的感觉医疗进步带来的好处,新生儿检查项目真的很重要,好多话不知道怎么说,楼主你是不幸但又幸运的那一个,希望你可以开开心心生活,加油兄弟!

我和你应该一样大,我98年的,我的舅舅,也是苯丙酮尿症,可是当时治疗手段有限,检查出来也晚(出现了癫痫症状才去检查),发展得智力不行,而且神经系统应该也被破坏了,时不时会抽,也就是癫痫那样抽一下。不会说话,经常来回乱晃。舅舅很喜欢小汽车,我小时候的玩具都给舅舅了。姥姥姥爷照顾舅舅也很辛苦,因为舅舅生活不能自理,所以日常生活起居都需要照顾,舅舅是个80后,现在已经三十多了,姥姥姥爷也这么多年没一起出过门了。看到楼主这个情况,真的感觉医疗进步带来的好处,新生儿检查项目真的很重要,好多话不知道怎么说,楼主你是不幸但又幸运的那一个,希望你可以开开心心生活,加油兄弟!

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引用 @热心网友羊巴鲁 发表的:
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说实话 身上有这种病 终生控制饮食各种东西不能吃 得多痛苦 我好心疼你 兄弟 别的说不出口 只有心疼 唉

说实话 身上有这种病 终生控制饮食各种东西不能吃 得多痛苦 我好心疼你 兄弟 别的说不出口 只有心疼 唉

确实加油!

确实加油!

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引用 @空中鲸鱼 发表的:
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171cm,71kg。最近在减脂可能会下去点吧,过阵子开始增肌咯。

171cm,71kg。最近在减脂可能会下去点吧,过阵子开始增肌咯。

加油樓主!

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不吃肉也能享受美食的!

不吃肉也能享受美食的!

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引用 @衣裳 发表的:
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我和你应该一样大,我98年的,我的舅舅,也是苯丙酮尿症,可是当时治疗手段有限,检查出来也晚(出现了癫痫症状才去检查),发展得智力不行,而且神经系统应该也被破坏了,时不时会抽,也就是癫痫那样抽一下。不会说话,经常来回乱晃。舅舅很喜欢小汽车,我小时候的玩具都给舅舅了。姥姥姥爷照顾舅舅也很辛苦,因为舅舅生活不能自理,所以日常生活起居都需要照顾,舅舅是个80后,现在已经三十多了,姥姥姥爷也这么多年没一起出过门了。看到楼主这个情况,真的感觉医疗进步带来的好处,新生儿检查项目真的很重要,好多话不知道怎么说,楼主你是不幸但又幸运的那一个,希望你可以开开心心生活,加油兄弟!

我和你应该一样大,我98年的,我的舅舅,也是苯丙酮尿症,可是当时治疗手段有限,检查出来也晚(出现了癫痫症状才去检查),发展得智力不行,而且神经系统应该也被破坏了,时不时会抽,也就是癫痫那样抽一下。不会说话,经常来回乱晃。舅舅很喜欢小汽车,我小时候的玩具都给舅舅了。姥姥姥爷照顾舅舅也很辛苦,因为舅舅生活不能自理,所以日常生活起居都需要照顾,舅舅是个80后,现在已经三十多了,姥姥姥爷也这么多年没一起出过门了。看到楼主这个情况,真的感觉医疗进步带来的好处,新生儿检查项目真的很重要,好多话不知道怎么说,楼主你是不幸但又幸运的那一个,希望你可以开开心心生活,加油兄弟!

兄弟加油,希望你们家也要继续坚持哎,照顾病人患者真的很辛苦。我真的能理解这种感受。希望医疗进步能不再让原本可以正常生活的孩子受苦了。

兄弟加油,希望你们家也要继续坚持哎,照顾病人患者真的很辛苦。我真的能理解这种感受。希望医疗进步能不再让原本可以正常生活的孩子受苦了。

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老哥加油!

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引用 @空中鲸鱼 发表的:
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哈哈哈哈哈,到时候就怕传给孩子了

哈哈哈哈哈,到时候就怕传给孩子了

他这个遗传几率是多少

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写了那么多,不太清楚想表达什么,不敢直接说?然后又觉得大家关心不够,觉得自己很孤独,难道是抑郁症?

写了那么多,不太清楚想表达什么,不敢直接说?然后又觉得大家关心不够,觉得自己很孤独,难道是抑郁症?

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老哥不容易啊

老哥不容易啊

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楼主加油,
我小时候也一点不吃肉,不是不能吃,是不想吃,甚至菜也不吃,造成了现在身体素质很差,现在依然不喜欢吃肉,我对不喜欢吃肉的是知音的感觉😂,因为周围20多年的同龄人都抢着吃

楼主加油,
我小时候也一点不吃肉,不是不能吃,是不想吃,甚至菜也不吃,造成了现在身体素质很差,现在依然不喜欢吃肉,我对不喜欢吃肉的是知音的感觉😂,因为周围20多年的同龄人都抢着吃

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加油兄弟!

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加油

加油

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从文章开头能看得出来,楼主没少写论文。🐶

从文章开头能看得出来,楼主没少写论文。🐶

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引用 @拜师学艺摸螺蛳 发表的:
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从文章开头能看得出来,楼主没少写论文。🐶

从文章开头能看得出来,楼主没少写论文。🐶

刚经历过论文的摧残,还是顺利毕业了哈哈哈哈

刚经历过论文的摧残,还是顺利毕业了哈哈哈哈

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优秀啊

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顶你上去

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楼主很坚强。很棒。我借楼主的帖子引出一个话题。如果夫妻却确定会把某一个无法治愈却又不致命的疾病遗传给下一代。该如何抉择?

楼主很坚强。很棒。我借楼主的帖子引出一个话题。如果夫妻却确定会把某一个无法治愈却又不致命的疾病遗传给下一代。该如何抉择?

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lz很好了,继续加油

如果现实的话,lz也许可以考虑到国外工作生活?这方面确实欧洲和美国充满了人文关怀,无论是社会政府,病友团体,还有普通人的理解。。。。国内的话,即使是素食主义者,也会受到偏见和疑惑(你是信佛教么?为啥不吃肉),所以lz真的不容易。

lz,这样想吧,国外很多完全素食的人,连奶制品都不吃,你就把自己当成一个绝对素食者。。。在生活上更多理性和自律,lz你一定比好多普遍人都健康长寿的~
lz很好了,继续加油

如果现实的话,lz也许可以考虑到国外工作生活?这方面确实欧洲和美国充满了人文关怀,无论是社会政府,病友团体,还有普通人的理解。。。。国内的话,即使是素食主义者,也会受到偏见和疑惑(你是信佛教么?为啥不吃肉),所以lz真的不容易。

lz,这样想吧,国外很多完全素食的人,连奶制品都不吃,你就把自己当成一个绝对素食者。。。在生活上更多理性和自律,lz你一定比好多普遍人都健康长寿的~
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楼主牛批,我一天不吃肉感觉就要废了

楼主牛批,我一天不吃肉感觉就要废了

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加油!

加油!

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Re:大学生身患绝症,我该何去何从?
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投票调查一下jrs的xp!
妹子全程轻松拿下42公里黄埔全程马拉松
这医生暗示的已经很清楚了吧
成年人的悲哀在于难过的时候都不知道找谁喝酒了
虎啸山林真吓人。
我节俭一生的妈,唯一没打包的菜
一个人速通九寨沟高铁,这就是中国顶级景区的含金量
看到一张让我大受震撼的GIF
用你毕生所学填个空。
要不要省一间房费?
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怎么破解数育帮孩子啊
水落石出了,还记得石家庄那个酒店偷拍事件吗?
刮刮乐种了300我觉得很牛逼了
胡兀鹫抓豹子是真的假的啊
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放飞了两个纸飞机,让对面圣诞“大年初一”这么忙活,怪不好意思的。
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