天塌了兄弟们,该怎么办 752回复/ 50680099 浏览

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引用 @松单纯 发表的:
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我不能感同身受,我也给不了建议。但我不是畜牲。

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那就闭嘴

那就闭嘴

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引用 @松单纯 发表的:
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我不能感同身受,我也给不了建议。但我不是畜牲。

我不能感同身受,我也给不了建议。但我不是畜牲。

打字谁不会啊,给不了建议就闭嘴,别TM在网上做个道德绑婊。

打字谁不会啊,给不了建议就闭嘴,别TM在网上做个道德绑婊。

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引用 @没有什么比冬天里泡汤更舒服了 发表的:
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引用内容可能违规暂时被隐藏

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那个比就是该骂

那个比就是该骂

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引用 @倒装句能不用吗 发表的:
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这种病只有接受命运吗?还有没有一丝丝治愈的可能呢

这种病只有接受命运吗?还有没有一丝丝治愈的可能呢

这是癫痫吧,我见过两次,正常养吧该吃药吃药,要是频繁发病真没办法了

这是癫痫吧,我见过两次,正常养吧该吃药吃药,要是频繁发病真没办法了

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引用 @没有什么比冬天里泡汤更舒服了 发表的:
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我是见过这种现实惨剧。有身边一个例子,看了很害怕。说起来7/8年了,一个要好的同事,疫情前几年新婚生了个孩子,也是出生发现了基因缺陷的重大疾病。一家都舍不得孩子,抱着一线希望各种奔波治病。从南京到上海再到北京,为了给孩子看病,家里房子都卖了。夫妻二人一个工作,一个陪护孩子住院治疗。从出生开始花了5/6年时间治疗,孩子也没治好就那么走了。那几年公司都没人在他面前提到孩子话题,他听到了就难过。一个大男人那几年为了孩子和家,在我们要好的几个朋友面前哭了好几回。

我是见过这种现实惨剧。有身边一个例子,看了很害怕。

说起来7/8年了,一个要好的同事,疫情前几年新婚生了个孩子,也是出生发现了基因缺陷的重大疾病。一家都舍不得孩子,抱着一线希望各种奔波治病。从南京到上海再到北京,为了给孩子看病,家里房子都卖了。夫妻二人一个工作,一个陪护孩子住院治疗。从出生开始花了5/6年时间治疗,孩子也没治好就那么走了。那几年公司都没人在他面前提到孩子话题,他听到了就难过。一个大男人那几年为了孩子和家,在我们要好的几个朋友面前哭了好几回。

我觉得这种,孩子走了反而是一种解脱,如果一直治不好还长大了那真的麻烦一辈子,对大人小孩都是痛苦。

我觉得这种,孩子走了反而是一种解脱,如果一直治不好还长大了那真的麻烦一辈子,对大人小孩都是痛苦。

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引用 @X战队7级超能力 发表的:
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别这么说 自闭症谱系障碍可不是啥罕见病,%1的发病率。我大崽就是 从4岁诊断一直在做干预,也一直在进步。虽然跟正常小朋友比可能是多方面落后,但是只要有进步就有希望不是吗

别这么说 自闭症谱系障碍可不是啥罕见病,%1的发病率。我大崽就是 从4岁诊断一直在做干预,也一直在进步。虽然跟正常小朋友比可能是多方面落后,但是只要有进步就有希望不是吗

关键是我小姨子家经济条件很一般,前期干预基本没做,现在孩子七八岁了,说话都不会。哎。

关键是我小姨子家经济条件很一般,前期干预基本没做,现在孩子七八岁了,说话都不会。哎。

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这情况往前推100年也好解决,往后推一百年可能也好解决,可这个时候就是最难解决了。现在就希望积极治疗能有好的结果吧

这情况往前推100年也好解决,往后推一百年可能也好解决,可这个时候就是最难解决了。现在就希望积极治疗能有好的结果吧

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引用 @luase的ks是双眼皮 发表的:
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只做了唐筛吧,唐筛是国家要求的,如果没问题就不会做后续的基因类的检测了。一般情况只有唐筛有问题才会做基因检测,然后才能测试出来其他有问题的基因。他这种属实无奈,基因突变的染色体不在唐筛的染色体上,没发现。

只做了唐筛吧,唐筛是国家要求的,如果没问题就不会做后续的基因类的检测了。一般情况只有唐筛有问题才会做基因检测,然后才能测试出来其他有问题的基因。他这种属实无奈,基因突变的染色体不在唐筛的染色体上,没发现。

也不一定非要有个先后,基因检测相对更全面;
我们家就直接做的基因检测,准确性高并且报告全面,不止唐氏其他基因缺陷都能直接测出来所以直接选了基因检测

也不一定非要有个先后,基因检测相对更全面;
我们家就直接做的基因检测,准确性高并且报告全面,不止唐氏其他基因缺陷都能直接测出来所以直接选了基因检测

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积极做康复,尽量能自理。

积极做康复,尽量能自理。[破防]

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哎,这个真的没啥好办法,对家庭打击太大了,为她祈祷

哎,这个真的没啥好办法,对家庭打击太大了,为她祈祷

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引用 @引爆沸点 发表的:
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我儿子刚百天 吃奶不好好吃晚上吵闹都不是事啊

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我儿子刚百天 吃奶不好好吃晚上吵闹都不是事啊

看了这个帖子你是否觉得你孩子吵闹的声音都悦耳了?

看了这个帖子你是否觉得你孩子吵闹的声音都悦耳了?

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引用 @黄石镇梅罗 发表的:
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还有一路绿灯生下自闭的

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还有一路绿灯生下自闭的

自闭产检检查不出来的,出生之后几个月就能够发现明显和别的小孩不一样才能发现,属于无解…我就认识一个自闭症的,不到一岁就开始干预了,可惜效果不好。

自闭产检检查不出来的,出生之后几个月就能够发现明显和别的小孩不一样才能发现,属于无解…我就认识一个自闭症的,不到一岁就开始干预了,可惜效果不好。

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有时候得相信命运,我跟我媳妇也是无任何基因问题,第一个宝宝刚出生不到一个月就查出来白血病,最后经过激烈的思想斗争我俩最终选择了保守治疗,我俩的精神压力难以想象的大,无数个夜晚都是以泪洗面。理性战胜了感性,我也奉劝楼主劝劝姐姐,有时候放弃并不意味着结束,也许是一个崭新的开始,无论对于小两口还是尚未睁眼看世界的宝宝

有时候得相信命运,我跟我媳妇也是无任何基因问题,第一个宝宝刚出生不到一个月就查出来白血病,最后经过激烈的思想斗争我俩最终选择了保守治疗,我俩的精神压力难以想象的大,无数个夜晚都是以泪洗面。理性战胜了感性,我也奉劝楼主劝劝姐姐,有时候放弃并不意味着结束,也许是一个崭新的开始,无论对于小两口还是尚未睁眼看世界的宝宝

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北京天坛医院,去一趟,听国内顶尖专家的意见。

北京天坛医院,去一趟,听国内顶尖专家的意见。

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引用 @松单纯 发表的:
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我不能感同身受,我也给不了建议。但我不是畜牲。

我不能感同身受,我也给不了建议。但我不是畜牲。

闭嘴就行了

闭嘴就行了

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引用 @gamdan369 发表的:
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北京天坛医院,去一趟,听国内顶尖专家的意见。

北京天坛医院,去一趟,听国内顶尖专家的意见。

好的 兄弟

好的 兄弟

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引用 @健身鲁提辖禁区林黛玉 发表的:
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我说一个我小时候大院里的事那时候因为工作原因,我爸妈单位是来自五湖四海的人,在中西部一个山区里面我老弟楼下邻居生了一个脑子有问题的小孩,医生说这种没法治。全家天天以泪洗面。最后孩子外婆一狠心,把这事揽下来,把孩子带到后山。。。附近几个邻居都知道这么回事,大家看破不说破后来他们又生了个女儿,非常健康所以这种事。。。我也不知道怎么说,从哪个角度去评判只有当事者才有权抉择吧

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我说一个我小时候大院里的事
那时候因为工作原因,我爸妈单位是来自五湖四海的人,在中西部一个山区里面
我老弟楼下邻居生了一个脑子有问题的小孩,医生说这种没法治。全家天天以泪洗面。最后孩子外婆一狠心,把这事揽下来,把孩子带到后山。。。附近几个邻居都知道这么回事,大家看破不说破
后来他们又生了个女儿,非常健康

所以这种事。。。
我也不知道怎么说,从哪个角度去评判
只有当事者才有权抉择吧

哎,艹,这种事怎么做都对,怎么做也都不对

哎,艹,这种事怎么做都对,怎么做也都不对

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引用 @忉丶瀏 发表的:
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道理都知道,但是你见过哪个家长在双方都健康,家族无遗传病史,怀的第一胎产检都没问题的情况下,还去做羊水穿刺的啊?反正我是没见过,但是却见过在检查结果为高风险还舍不得打掉,硬要生下来的

道理都知道,但是你见过哪个家长在双方都健康,家族无遗传病史,怀的第一胎产检都没问题的情况下,还去做羊水穿刺的啊?反正我是没见过,但是却见过在检查结果为高风险还舍不得打掉,硬要生下来的

嗯,按照正常流程是不会做的。我只是说一下产检可以查到基因问题。

嗯,按照正常流程是不会做的。我只是说一下产检可以查到基因问题。

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Re:天塌了兄弟们,该怎么办
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