好像广大jrm的关心，祝福与鼓励，有些大家不理解的问题回复一下大家。1.年龄问题，我是90年1月出生，池州人，小时候父母务农，所以4岁就送到家门口的学校上学了，当年农村管的松，没有跳过级，就正常一步步上学的。当年高考我们宿舍三个人报的东大，都上了，但是其中一个和我专业一样是机械，因为分数比我低被调剂到外语系，后面退学复读第二年上了中科大。我说的文综确如有家人提到是指语文英语。2.描述的病前饮酒较多，其实不多，因为平时基本很少喝酒，除了夏天有时自己在家喝点啤酒，其余时候很少喝，那时20年8月底，有同事离职聚餐，加上南京师兄来找我踢球晚上夜宵所以喝的多一点，但每次最多也就两三瓶啤酒，也就三次左右。也不抽烟，平时基本对身体健康还是挺重视的，作息还可以，就是老思想不想去医院，可能受老一辈影响。3.这个病其实发展应该有两三年了，19年时每天下午四点多感觉胃有些感觉，以为饿了吃点零食垫一下就好了，没有重视，后面跳槽去了美的东芝，精神压力特别特别大，我又是工作很负责的人，经常晚上11点下班，估计加重了病情发展，但是当时胃没有任何感觉。有的人轻微溃疡就感觉难受，有的人溃疡严重了都没什么感觉，我就是属于后者吧。病后身边一些朋友这都去查了胃镜。4.我也去过上海几个大医院，回复没什么好办法，最近一次胆汁引流管手术是上海中山介入科做的，但是一开始找的肿瘤内科看有没有临床试验机会，告知胆红素过高要正常值1.5倍以内，所以重新做了介入希望指标能降下来，复旦肿瘤医生说没什么好办法，还是让苏州这边化疗。现在在等这个3万的莫雷西尤单抗要11月6号在苏州上市，所以等到过些天再化疗5.我有个7年的大学非常好的同学19年底确诊了脑胶质瘤2级，协和手术后目前还好，希望帖中家人能和他一起挺到能完全康复，这两天看到有BNCT临床试验，在厦门仁爱医院6.发的这个病历是今年最近的一个住院的，手术是去年10月份做的，化疗了9次了，化疗都是在苏大附一做的，发烧等问题是在广慈处理的，介入是附一医生飞刀过来做的，最近为什么去上海重新做了介入呢因为上海医生看片子发现左右各有一处扩张的地方没引流到，所以加了管子7.从来没发过水滴筹等任何募捐，还是要面子的，治病的钱勉强还是够的，只是拖累了家人。大部分同学朋友朋友都不知道我生病了。8.一直希望能够再回到球场踢一次球，有时梦里面做到了，醒来后只有叹息。这些年我加入了很多队伍，园区好几个，老东家足球队，校友队，社区队等等，取得的最好成绩是外企运动会亚军，俱乐部一个冠军，不管哪个队我都是当仁不让的主力中后卫，对自己水平还是很自信的。9.我是那种别人对我好，我会加倍对他好的，对朋友我是会筛选的，有的人不是我喜欢的类型我会不和他深交，其余的都相交的挺好。10.这一年多也想通了，死不可怕，就怕离开前的疼痛。现在是多发转移，肝上病灶挺大的，暂时也没法处理，临床试验我也咨询过北京上海，有实体cart临床我身上有管子没法申请入组，上海中山医生说他们那边的临床试验可以带管子的，所以现在在努力调整胆红素和其他血项，希望后面有机会申请上，上海的中医院最近也看过开了中药在服用11.去年手术后马上给家里人都买了重疾。过了等待期后父母今年全部查了一遍，万幸没有大的毛病。

说的是手术后的分期

好像广大jrm的关心，祝福与鼓励，有些大家不理解的问题回复一下大家。1.年龄问题，我是90年1月出生，池州人，小时候父母务农，所以4岁就送到家门口的学校上学了，当年农村管的松，没有跳过级，就正常一步步上学的。当年高考我们宿舍三个人报的东大，都上了，但是其中一个和我专业一样是机械，因为分数比我低被调剂到外语系，后面退学复读第二年上了中科大。我说的文综确如有家人提到是指语文英语。2.描述的病前饮酒较多，其实不多，因为平时基本很少喝酒，除了夏天有时自己在家喝点啤酒，其余时候很少喝，那时20年8月底，有同事离职聚餐，加上南京师兄来找我踢球晚上夜宵所以喝的多一点，但每次最多也就两三瓶啤酒，也就三次左右。也不抽烟，平时基本对身体健康还是挺重视的，作息还可以，就是老思想不想去医院，可能受老一辈影响。3.这个病其实发展应该有两三年了，19年时每天下午四点多感觉胃有些感觉，以为饿了吃点零食垫一下就好了，没有重视，后面跳槽去了美的东芝，精神压力特别特别大，我又是工作很负责的人，经常晚上11点下班，估计加重了病情发展，但是当时胃没有任何感觉。有的人轻微溃疡就感觉难受，有的人溃疡严重了都没什么感觉，我就是属于后者吧。病后身边一些朋友这都去查了胃镜。4.我也去过上海几个大医院，回复没什么好办法，最近一次胆汁引流管手术是上海中山介入科做的，但是一开始找的肿瘤内科看有没有临床试验机会，告知胆红素过高要正常值1.5倍以内，所以重新做了介入希望指标能降下来，复旦肿瘤医生说没什么好办法，还是让苏州这边化疗。现在在等这个3万的莫雷西尤单抗要11月6号在苏州上市，所以等到过些天再化疗5.我有个7年的大学非常好的同学19年底确诊了脑胶质瘤2级，协和手术后目前还好，希望帖中家人能和他一起挺到能完全康复，这两天看到有BNCT临床试验，在厦门仁爱医院6.发的这个病历是今年最近的一个住院的，手术是去年10月份做的，化疗了9次了，化疗都是在苏大附一做的，发烧等问题是在广慈处理的，介入是附一医生飞刀过来做的，最近为什么去上海重新做了介入呢因为上海医生看片子发现左右各有一处扩张的地方没引流到，所以加了管子7.从来没发过水滴筹等任何募捐，还是要面子的，治病的钱勉强还是够的，只是拖累了家人。大部分同学朋友朋友都不知道我生病了。8.一直希望能够再回到球场踢一次球，有时梦里面做到了，醒来后只有叹息。这些年我加入了很多队伍，园区好几个，老东家足球队，校友队，社区队等等，取得的最好成绩是外企运动会亚军，俱乐部一个冠军，不管哪个队我都是当仁不让的主力中后卫，对自己水平还是很自信的。9.我是那种别人对我好，我会加倍对他好的，对朋友我是会筛选的，有的人不是我喜欢的类型我会不和他深交，其余的都相交的挺好。10.这一年多也想通了，死不可怕，就怕离开前的疼痛。现在是多发转移，肝上病灶挺大的，暂时也没法处理，临床试验我也咨询过北京上海，有实体cart临床我身上有管子没法申请入组，上海中山医生说他们那边的临床试验可以带管子的，所以现在在努力调整胆红素和其他血项，希望后面有机会申请上，上海的中医院最近也看过开了中药在服用11.去年手术后马上给家里人都买了重疾。过了等待期后父母今年全部查了一遍，万幸没有大的毛病。

心态乐观是最重要，不要想太多，继续治疗就好。我妈前年12月份宫颈癌，后面也是手术，只做了放疗，没做化疗，因为化疗太让人受罪了，咨询过一些学医的，也认为做放疗好了。还有就是建议哥们去中医院试试，有时候中医真的是好（我爸心脏病和肺病，之前都是去西医治疗，今年是刚出院一个月又去之类的，后面去中医就稍微好点）