不知不觉已经注册账号加入虎扑十年了 其实还有更久 当时不知道注册账号
之前最好的回忆就是每周二等着团购买各种划算的运动装备 因为信息不发达嘛
后来在拍卖区也认识不少好朋友 其中有一个和我从当初认识到现在都结婚了 ~他还没孩祝福他早点
以前真的非常其乐融融 大家的搞怪词汇特别多
为什么发这个帖子呢 因为很久没回到虎扑了 最近闲来无事下载了 一开始还看到很多戾气喷子的回复 觉得风气都变这样了 昨日无意间回复一个女孩骑车 因为自己生了女儿发了句心疼 多嘴说了一句和女儿公用肝脏 之后得到了很多家人们的关心和祝福 真的非常感动
这十年虎扑断断续续在我的生活里 分享生活 购买球鞋 闲来聊天 真的非常开心
然后就是现在和大家分享我的故事 谢谢大家
本来结婚生子都是顺其自然事 在22年初也得到了当爹的消息 当然是非常开心的 也去检测是女孩 那简直是更加开心 我的生命中迎来意见小棉袄 我已经给她准备好了我能给的最好的一切
产检一切顺利 期间最后孕期显示胆囊不清晰 我也咨询了多家医院 认为胆囊没有是小问题 也咨询了各种可能发生的情况 都没有人告知后来发生的情况 10月26日宝宝出生了 一家人都沉浸在 迎接新生命 开心的时光 ~ 因为本身胆囊问题 那就更加注重黄疸 所以在1月复查还是没有 抽血检查胆红素还是特别高 就建议转院了 然后我们阴差阳错的挂错号遇到了西安儿童医院特别权威的主任 潘主任~ 看了数据和其余 基本确诊了胆道闭锁这个疾病 后来就是住院 他检查是不能确诊的 要做一个手术探查 但是可以签字在探查的时候如果是闭锁 那医生就会直接做了闭锁的手术 这个手术算是一个姑息手术 延缓生命周期 如果能长期生存那就更好了 但是几率是非常小的 ， 操作就是在肠道上接一根管子让分泌的胆汁流向肠道，当时和我一起签字的还有一对父母 放弃了签字，因为他了解到了以后可能需要肝移植 认为用自己的肝脏可能会不能干活不能干嘛的，我后来也去了解了，但是我还是很坚决的签下了字，因为我要给孩子一个机会，也可以现实的想想 如果不做 还在不是立马死亡 而是在慢慢的黄疸堆积下死亡 需要几个月到年的时间 到时候孩子会叫爸爸妈妈了 你能见死不救吗 想到就很痛苦，所以我很坚决签字，手术很顺利 孩子做手术后也很幸运的退黄 坚持到了1岁半，中间有几次频繁发炎 复黄 住院打针，我可能知道移植离我们不远了 就开始着手准备移植的事情。
期间了解了各个医院 天津天一（基金五万 我们去了刚好变10万了） 仁济（贵） 浙江（基本不要钱），这些都是我认识病友去移植的多的医院，后来综合考虑 我办了各种签字 公正 贡献器官的手续 也准备了一份我媳妇的，今年5月底我们开车出发天津去配型了，一切顺利 我有一些小毛病，之前血糖高（爱喝饮料造成的内分泌性糖尿病） 糖尿病是不能捐肝的 为了这个我一年前就控制自己的饮食 血糖已经到了正常水平， 天津的主任看了数据直接把我们扣了下来，早晚都要做那我们就做吧。通过各种检查 我的一切指标正常 不是糖尿病 血压高（心理压力天天难过造成的） 轻中度脂肪肝 和 肾结石~ 医生建议我去减肥养一阵 在安排手术 我说帮我们安排最早的手术 我有信心在手术前让自己身体有个好的状态， 安排到了6月25 但是25来了一个外肝手术插队（死亡人捐献的肝脏）了 那肯定让人家做了，我们就安排了6月26日早上，6月26日早上我和孩子患上衣服消毒 护士推着轮椅 我抱着孩子 到手术室门口回头和我老婆说再见 老婆在门外放声大哭 我心里也特别崩溃这时候，然后就是推进去 我和孩子隔了一间手术室 先带我和孩子去孩子的手术室 我安抚着孩子 护士给孩子打针 准备东西 麻醉 孩子一点都不哭闹，（因为孩子虽说1岁半 孩子已经住院日子超过3个月 抽血次数超过40次 平均10天抽一次血），孩子打了麻醉一下就昏过去了 当时我挺冷静的，推我到隔壁的手术室 我躺在床上 看着上面的灯光 这一年半的所有美好回忆都涌上心头 医生看出了我的激动 在安抚我 给我扎针 ，一瞬间 我就疼痛的在ICU醒来了， 按理..手术室早8进去大人第二天出ICU 小孩第三天出ICU 我之前天天打球。。 下午做完手术麻醉就醒了，别人都是半夜能少痛苦很久，和电影里演的一样 我仿佛从深渊瞬间拉起被救活，身体插着各种仪器无法动弹，当我尝试轻轻的自主呼吸的时候感受到了浑身爆裂性的刺痛，我就轻轻呼吸 不知道如何呼吸，吸进去一点空气我的喉咙都疼的爆炸 直到我的呼吸恢复了正常频率 来了一个ICU的巡查护士 一下拔掉了我喉咙的管子，差点勾死我了- - 然后我轻轻的扭头 每一秒都是和心跳频率一样的剧痛 回头看仪器才晚上8点，我要扛到明天早上8点，之后就是无限循环的疼晕过去 感觉睡了一天一样 醒来看竟然才过了几分钟 无限无限， 那一晚上感觉过了一年，半夜医生给老婆打电话催缴费（因为我的基金还没到账 要先垫付） 我那笨老婆还算聪明 拿我的手机给病友打电话咨询了如何缴费。
过了几个小时 我听了了我孩子的微弱叫声 因为ICU的护士会和巡逻一样一个一个问 我嘴巴呼出的臭东西都在嘴唇都1厘米厚了 当然了 活着才重要嘛 听到孩子声音后我十分激动 想去安抚她 巡逻的护士不让 当然 我也只能拧头看 ， 护士也为了安慰我告诉我那不是我的孩子在哭 在叫爸爸妈妈， 我怎么会听不出呢~ 我和孩子就这样度过了一晚 医生告诉我小孩痛感轻一些 不会像我这种无限死亡循环的感觉，早上送我出ICU的时候推我去看了孩子一眼 我怕孩子看到我哭 只推到远处看了一眼，之后就是送到ICU大家都很平安 孩子在ICU数据也很好，我就疼痛的度过这些天 孩子要住14天 我第五六天就可以出院回到出租的房子了（因为术后要围术期观察3个月我们就租了房子 病友都这样），我一个人回到房子 躺到床上什么都干不了 别人都这样过来的吧~ 我也就使劲坚持，当然。。做过的都说不疼（为了安抚供肝家长 毕竟都要做呢么）。
术后恢复的很好 ~在7月底有一次突然的升高 主任很重视 住院检查 做了肝穿，一切都正常 不知道怎么样就又恢复正常了，期间刚好父亲生日 和姐姐姐夫一家人来看本想出去玩，只能我给安排大家去玩~ 走之前和父亲过了生日 ~之后恢复的一切顺利 ~ 在回去之前带孩子去了秦皇岛 唐山和北京
然后最后一次复查完美 9月18号 1000公里 人很亢奋连夜开回了家里今天已经是11月了孩子回来后一切都好 真正意义上度过了自己第一个生日（1岁在住院）。
马上要第二次复查了 ~ 明天拍2岁照片 一切都通向正规。
曾经我也有各种梦想 现在我可能所谓的没出息 只希望我的孩子健康成长 幸福，希望一切都走入正规后 我们在去追逐更高的梦想 更好的生活。 ~我将和孩子一生同肝共苦 ~ 共甜
总结- 孩子虽2岁 让我和孩子在这2年精力了我活30年都难熬的痛苦，来往医院见到了更多心痛可怜的病人 最后希望所以家人们和自己的家人 朋友们，都一生健康 幸福。 （其实我并不想让生活中的人知道孩子有这个问题 想让大家带上正常人的眼光去看孩子 这个疾病有很多补助 如果办了 ~ 那大家都知道了 我现在不办 也没人敢在明面说 ~算是一种自我安慰吧）
只有有个地方，我们会永远在一起！
（发这么多长篇大论 标点符号都没有 辛苦看完的家人们 爱你们）最后附上照片分享（按照上面流水线） 谢谢大家
不知不觉已经注册账号加入虎扑十年了 其实还有更久 当时不知道注册账号
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期间了解了各个医院 天津天一（基金五万 我们去了刚好变10万了） 仁济（贵） 浙江（基本不要钱），这些都是我认识病友去移植的多的医院，后来综合考虑 我办了各种签字 公正 贡献器官的手续 也准备了一份我媳妇的，今年5月底我们开车出发天津去配型了，一切顺利 我有一些小毛病，之前血糖高（爱喝饮料造成的内分泌性糖尿病） 糖尿病是不能捐肝的 为了这个我一年前就控制自己的饮食 血糖已经到了正常水平， 天津的主任看了数据直接把我们扣了下来，早晚都要做那我们就做吧。通过各种检查 我的一切指标正常 不是糖尿病 血压高（心理压力天天难过造成的） 轻中度脂肪肝 和 肾结石~ 医生建议我去减肥养一阵 在安排手术 我说帮我们安排最早的手术 我有信心在手术前让自己身体有个好的状态， 安排到了6月25 但是25来了一个外肝手术插队（死亡人捐献的肝脏）了 那肯定让人家做了，我们就安排了6月26日早上，6月26日早上我和孩子患上衣服消毒 护士推着轮椅 我抱着孩子 到手术室门口回头和我老婆说再见 老婆在门外放声大哭 我心里也特别崩溃这时候，然后就是推进去 我和孩子隔了一间手术室 先带我和孩子去孩子的手术室 我安抚着孩子 护士给孩子打针 准备东西 麻醉 孩子一点都不哭闹，（因为孩子虽说1岁半 孩子已经住院日子超过3个月 抽血次数超过40次 平均10天抽一次血），孩子打了麻醉一下就昏过去了 当时我挺冷静的，推我到隔壁的手术室 我躺在床上 看着上面的灯光 这一年半的所有美好回忆都涌上心头 医生看出了我的激动 在安抚我 给我扎针 ，一瞬间 我就疼痛的在ICU醒来了， 按理..手术室早8进去大人第二天出ICU 小孩第三天出ICU 我之前天天打球。。 下午做完手术麻醉就醒了，别人都是半夜能少痛苦很久，和电影里演的一样 我仿佛从深渊瞬间拉起被救活，身体插着各种仪器无法动弹，当我尝试轻轻的自主呼吸的时候感受到了浑身爆裂性的刺痛，我就轻轻呼吸 不知道如何呼吸，吸进去一点空气我的喉咙都疼的爆炸 直到我的呼吸恢复了正常频率 来了一个ICU的巡查护士 一下拔掉了我喉咙的管子，差点勾死我了- - 然后我轻轻的扭头 每一秒都是和心跳频率一样的剧痛 回头看仪器才晚上8点，我要扛到明天早上8点，之后就是无限循环的疼晕过去 感觉睡了一天一样 醒来看竟然才过了几分钟 无限无限， 那一晚上感觉过了一年，半夜医生给老婆打电话催缴费（因为我的基金还没到账 要先垫付） 我那笨老婆还算聪明 拿我的手机给病友打电话咨询了如何缴费。
过了几个小时 我听了了我孩子的微弱叫声 因为ICU的护士会和巡逻一样一个一个问 我嘴巴呼出的臭东西都在嘴唇都1厘米厚了 当然了 活着才重要嘛 听到孩子声音后我十分激动 想去安抚她 巡逻的护士不让 当然 我也只能拧头看 ， 护士也为了安慰我告诉我那不是我的孩子在哭 在叫爸爸妈妈， 我怎么会听不出呢~ 我和孩子就这样度过了一晚 医生告诉我小孩痛感轻一些 不会像我这种无限死亡循环的感觉，早上送我出ICU的时候推我去看了孩子一眼 我怕孩子看到我哭 只推到远处看了一眼，之后就是送到ICU大家都很平安 孩子在ICU数据也很好，我就疼痛的度过这些天 孩子要住14天 我第五六天就可以出院回到出租的房子了（因为术后要围术期观察3个月我们就租了房子 病友都这样），我一个人回到房子 躺到床上什么都干不了 别人都这样过来的吧~ 我也就使劲坚持，当然。。做过的都说不疼（为了安抚供肝家长 毕竟都要做呢么）。
术后恢复的很好 ~在7月底有一次突然的升高 主任很重视 住院检查 做了肝穿，一切都正常 不知道怎么样就又恢复正常了，期间刚好父亲生日 和姐姐姐夫一家人来看本想出去玩，只能我给安排大家去玩~ 走之前和父亲过了生日 ~之后恢复的一切顺利 ~ 在回去之前带孩子去了秦皇岛 唐山和北京
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马上要第二次复查了 ~ 明天拍2岁照片 一切都通向正规。
曾经我也有各种梦想 现在我可能所谓的没出息 只希望我的孩子健康成长 幸福，希望一切都走入正规后 我们在去追逐更高的梦想 更好的生活。 ~我将和孩子一生同肝共苦 ~ 共甜
总结- 孩子虽2岁 让我和孩子在这2年精力了我活30年都难熬的痛苦，来往医院见到了更多心痛可怜的病人 最后希望所以家人们和自己的家人 朋友们，都一生健康 幸福。 （其实我并不想让生活中的人知道孩子有这个问题 想让大家带上正常人的眼光去看孩子 这个疾病有很多补助 如果办了 ~ 那大家都知道了 我现在不办 也没人敢在明面说 ~算是一种自我安慰吧）
只有有个地方，我们会永远在一起！
（发这么多长篇大论 标点符号都没有 辛苦看完的家人们 爱你们）最后附上照片分享（按照上面流水线） 谢谢大家
