我跟你差不多大，鼻子里也查出了恶性肿瘤，怎么说呢，一开始也是觉得晴天霹雳，无法接受（其实本人平时生活习惯真的挺好的，也坚持锻炼，孩子也才3岁，老婆请假陪我在治疗），22年11月从老家来到上海，后面到上海病理确诊，是很少见的嗅神经母细胞瘤（该肿瘤真的很少见）。幸运的是找的医生已经是该领域国内最顶尖之一的外科专家了，而且经手过较多我这个病例，22年11月先进行了2次诱导化疗，肿瘤退缩很好（医生评价的，算是不信中万幸），后又进行了鼻内镜手术和颈淋巴清扫手术（怀疑有颈部淋巴转移），手术已经把影像能看到的切干净了，按照放化疗医生安排，目前正在是进行2次辅助化疗（和术前一样）和放疗，巩固治疗是为了降低复发率。说完了病情，再说感悟吧，期间老婆一直鼓励我，她的心态非常好，也影响着我（一开始真的很难过，也想到了死亡，很害怕），现在我的心态也越来越好，也感谢家里单位，直接让我长期请假治疗，反正一定不要放弃，人生一辈子很短，不用想那么多，也不要放弃希望，相信医学的进步。我现在已经没那么畏惧死亡了，人生一场，总有人要早走，有人晚走，每一天过好，每一年过好！我也相信我们会一定没事下去的

兄弟辅助化疗身体感觉如何？祝好。

好像广大jrm的关心，祝福与鼓励，有些大家不理解的问题回复一下大家。1.年龄问题，我是90年1月出生，池州人，小时候父母务农，所以4岁就送到家门口的学校上学了，当年农村管的松，没有跳过级，就正常一步步上学的。当年高考我们宿舍三个人报的东大，都上了，但是其中一个和我专业一样是机械，因为分数比我低被调剂到外语系，后面退学复读第二年上了中科大。我说的文综确如有家人提到是指语文英语。2.描述的病前饮酒较多，其实不多，因为平时基本很少喝酒，除了夏天有时自己在家喝点啤酒，其余时候很少喝，那时20年8月底，有同事离职聚餐，加上南京师兄来找我踢球晚上夜宵所以喝的多一点，但每次最多也就两三瓶啤酒，也就三次左右。也不抽烟，平时基本对身体健康还是挺重视的，作息还可以，就是老思想不想去医院，可能受老一辈影响。3.这个病其实发展应该有两三年了，19年时每天下午四点多感觉胃有些感觉，以为饿了吃点零食垫一下就好了，没有重视，后面跳槽去了美的东芝，精神压力特别特别大，我又是工作很负责的人，经常晚上11点下班，估计加重了病情发展，但是当时胃没有任何感觉。有的人轻微溃疡就感觉难受，有的人溃疡严重了都没什么感觉，我就是属于后者吧。病后身边一些朋友这都去查了胃镜。4.我也去过上海几个大医院，回复没什么好办法，最近一次胆汁引流管手术是上海中山介入科做的，但是一开始找的肿瘤内科看有没有临床试验机会，告知胆红素过高要正常值1.5倍以内，所以重新做了介入希望指标能降下来，复旦肿瘤医生说没什么好办法，还是让苏州这边化疗。现在在等这个3万的莫雷西尤单抗要11月6号在苏州上市，所以等到过些天再化疗5.我有个7年的大学非常好的同学19年底确诊了脑胶质瘤2级，协和手术后目前还好，希望帖中家人能和他一起挺到能完全康复，这两天看到有BNCT临床试验，在厦门仁爱医院6.发的这个病历是今年最近的一个住院的，手术是去年10月份做的，化疗了9次了，化疗都是在苏大附一做的，发烧等问题是在广慈处理的，介入是附一医生飞刀过来做的，最近为什么去上海重新做了介入呢因为上海医生看片子发现左右各有一处扩张的地方没引流到，所以加了管子7.从来没发过水滴筹等任何募捐，还是要面子的，治病的钱勉强还是够的，只是拖累了家人。大部分同学朋友朋友都不知道我生病了。8.一直希望能够再回到球场踢一次球，有时梦里面做到了，醒来后只有叹息。这些年我加入了很多队伍，园区好几个，老东家足球队，校友队，社区队等等，取得的最好成绩是外企运动会亚军，俱乐部一个冠军，不管哪个队我都是当仁不让的主力中后卫，对自己水平还是很自信的。9.我是那种别人对我好，我会加倍对他好的，对朋友我是会筛选的，有的人不是我喜欢的类型我会不和他深交，其余的都相交的挺好。10.这一年多也想通了，死不可怕，就怕离开前的疼痛。现在是多发转移，肝上病灶挺大的，暂时也没法处理，临床试验我也咨询过北京上海，有实体cart临床我身上有管子没法申请入组，上海中山医生说他们那边的临床试验可以带管子的，所以现在在努力调整胆红素和其他血项，希望后面有机会申请上，上海的中医院最近也看过开了中药在服用11.去年手术后马上给家里人都买了重疾。过了等待期后父母今年全部查了一遍，万幸没有大的毛病。