最懂自闭的JR-入圈第N天（第2期）：诊断自闭症，家长该知道的那点事！

嗨！大家好，我是少年的名字，一个致力于读懂星星的少年！

上期开坑了新系列《入圈第N天》，第1期讲的是家长发现孩子疑似自闭后，如何甄别网络信息，了解自闭症的信息。说好的这周周更，一定说到做到。这一期将延续该系列，家长在了解自闭症的基本信息后，应该尽快去医院诊断。那么，这一期我来说说求医问诊的那点事。

Q ：问题一，如何选择专家与医生？

 

进入闭圈，家长会从各个渠道了解到“南邹北郭”的说法。“南邹”指的是广州中山三院的邹小兵老师；“北郭”指的是北京六院的郭延庆老师。目前这两位是国内自闭症诊断和干预最知名的人物。

但全国上下疑似自闭的孩子那么多，如果都找他们，时间都排不过来。况且一个在广州，一个在北京，地理位置上也不能覆盖全中国的孩子，所以家长该如何求医问诊呢？

其实，闭圈肯定不止这两位专家，我个人比较推崇的四位专家分别是“邹郭徐柯”。除了邹小兵和郭延庆外，“徐”指的是上海复旦儿科的徐秀老师，“柯”指的是南京脑科医院柯晓燕老师。（网上还有一种说法，是深圳妇幼保健院的万国斌取代徐秀，但作为一名上海人，我对万国斌不甚了解，所以依然推荐徐秀吧）

“邹郭徐柯”都有一个共同的特点，就是除了自闭症诊断外，他们都直接研究孩子的干预，这点在自闭症诊断上至关重要。因为在我们目前的医疗体系中，大部分好的医院都设置很细的科室分类，诊断自闭症是往往是交给儿保科或神经科，而干预则属于康复学，这两者是相对独立的。这导致很多负责诊断的医生，并没有机会长期跟踪过自己确诊的孩子。假如孩子在诊断自闭症后半年脱帽了，也不会有家长专程把这个消息反馈给诊断医生，这就导致单纯诊断的医生无法验证自己诊断结果。

我对自闭有两句总结“智商是自闭的解药，兴趣是多动的解药”。其中，智商对中轻度的自闭特质是具有压制性的。所以家长带有低龄阶段的闭娃（1岁半以内）去问诊，现场只能看到自闭特质带来的负面行为，很容易造成诊断医生过度判断孩子的自闭程度，这也是为什么我会拒绝给1岁半以内的孩子下结论的原因，因为误差真的很大。

其中一部分孩子仅凭自然发育，智力逐渐开发，就使得原本的刻板行为转移或消失，社交行为缓步觉醒，这一现象帮助研究干预的医生或专家更全面的了解自闭特质，也是上述几位专家厉害的原因。

国内家长慕名而来，专家号一号难求，如何找到靠谱的医生或专家为自己孩子诊断呢？我分享些自己的经验：

信用卡代挂号

某些银行白金信用卡有专家代挂服务，家长可以通过持有这类信用卡的亲友代挂这些专家。具体哪家信用卡可以挂哪些医院是不一样的，这方面可以打信用卡的客服电话咨询。

另外，部分专家还有异地坐诊的合作项目，比如徐秀就有福建的客座门诊，这些异地坐诊项目可以通过网络查询。但这类异地坐诊主要在一二线城市，很难下沉到三线城市。

挂专家的同僚或学生

一家医院里，同僚之间是会交换观点的，他们可以是朋友，甚至是师生，所以一般能力和观点不相上下，是家长挂号的备用方案。比如邹小兵的同僚就包括邓红珠、静进；徐秀的同僚徐琼；郭延庆的同僚顾伯美等。除了同僚，像邹小兵教授培养了大批学生向异地输出，个人信息可以通过网络查询医生履历了解，可以满足一些内地问诊的需求。

挂康复科的医生

这里我告诉大家一个秘密，其实很多康复科的医生，是自闭领域平均诊断水平最高的。（部分内地小医院由于科室划分不会那么细，也会将自闭症诊断归到康复科）我就有一例云南孩子的案例，家长找省里医院儿保科的专家说不能确诊，后来经人介绍挂了当地康复科的医生迅速确诊，而在与我沟通后也是能确认孩子属于自闭特质。之所以康复科的医生判断更准，这与他们长期与不同程度的闭娃直接接触有关。有些医生不仅能判断有无，甚至可以告诉家长孩子的预后。

其实，除了前面提到的专家，在中国广袤的大地上，各地都有专家，只是我非业内人士，了解不深，能说得上名字就这么几位。如果大家有值得信赖的专家，也欢迎通过后台告诉我，我以后整理一期。

Q ：问题二，几位专家的诊断差异在哪里？

 

闭圈常见的一种情况便是，某孩子在专家A那里摘帽，又在专家B那里脱帽。最典型的案例是天涯神贴《地狱到天堂的启示——我家姑娘的自闭症的真实经历》，里面讲述了作者的孩子在北京六院初诊时被顾伯美认定自闭，辗转三家医院，最后去香港儿科八大名医的黄珍妮排除自闭的故事。

起初看这个故事，我会认为国内的诊断水准不如西方，但随着我自己对自闭研究逐步深入，事实并非如此，这仅仅是各专家对自闭的不同理解造成的。

这里先科普个背景资料，全球对自闭症有两套评估标准：ICD-10与DSM-5

ICD-10是世卫组织的标准，DSM-5则是美国CDC的标准。由于美国的医疗水平全球领先，而世卫组织则要考虑全球普适性，所以中国在自闭症领域更多的是对标DSM-5。但美国政体下，大型的医疗财阀有能力影响政府政策。而自闭诊断存在巨大利益，家长有开支政府有补贴，所以DSM-5的标准被设定得非常敏感，这也是美国CDC统计自闭症发病率从04年的1/166上涨到今年的1/54的原因。这种诊断门槛的下沉，不排除美国医疗财阀的影响，而受DSM-5的影响，国内目前的诊断标准也有越来越敏感。

这方面，邹小兵就明确表示自己不支持DSM-5的标准。今年自闭症日的讲话，邹小兵对自闭症程度的描述便是引用ICD-10。我听过很多邹小兵的诊断录音，邹小兵经常会对家长表示“别多想，把孩子当正常孩子带就可以！”殊不知这其实是邹小兵判断孩子属于自闭稳态的黑话，不然为什么不直接说“孩子很正常，哪里自闭了？”大家要是有兴趣的话，下一期我会给大家细说说邹小兵的黑话。

郭延庆虽然没有明确表态支持哪个标准，但他的公开授课的内容来看，他认为“自闭症谱系就是一种偏离”，那么偏离不大的孩子可不就是普通孩子吗？

▲ 红框文字证实郭延庆对自闭也是程度的看法

简单来说，邹小兵和郭延庆都是支持通过综合能力作为自闭症的标准。而另一派则是坚持DSM-5标准，认为存在自闭特质即是自闭症的标准，代表人物就是徐秀、柯晓燕。

这两种观点本身没有对错，就好比大家都认可蜘蛛侠是超人，因为他有超能力。而我的超能力是脱掉鞋，味儿可以把周围100米以内的人全都熏跑。那么我到底算不算超人呢？说不算的就是邹小兵、郭延庆这派的；说算的就是徐秀、柯晓燕这派的。

有人要问了，我是哪一派？

我是支持综合能力的，但我的做法属于第三类。我会先判断有无自闭特质并告知家长；如果孩子是自闭特质携带者，解释完稳态的定义，再通过判断综合能力孩子是否属于稳态。

这样的做法有什么好处呢？

这个世界不是非黑即白的，自闭特质就是灰色属性，简单的二元论并无法解答家长的所有疑问。在我接触的家长中，也有看过邹小兵的家长。虽然邹小兵诊断时表示孩子没有问题，但数月后家长发现孩子与其他孩子不一样，还是会有很多焦虑。这样的情况与邹小兵用黑话避免家长过度焦虑的目标背道而驰了，且此类情况不在少数。

但这种方式最大的问题就是花费时间，每个人都需要单独解释稳态是什么意思。所以我也希望自己的观点可以被专业人士看到，从民科走向通识，我就不必一个个家长去科普底层知识。

所以大家能理解我周更的难度了吧！刨去每天自己在金融狗的工作时间，业余的时间里每答复一个家长，只要解释个稳态，基本就1个小时没了，还要盘娃带娃哄老婆，所以给我写文章的时间并不充裕。

Q ：问题三，问诊前需要准备些什么？

 

不少家长都是千里迢迢跑去看专家，目标肯定是把孩子的情况搞清楚。但面诊的时间有限，家长的情绪又很紧张，那么问诊前家长需要准备些什么？这里我分享下自己的观点。

1.准备记录

记录内容包括文字记录和视频记录，文字记录可以记录孩子日常的异常行为，视频记录则是记录孩子社交场景下的眼神。

由于医生每天要面诊大量的孩子，很难照顾到每个孩子的情绪。有些孩子看到医院就抗拒，有些孩子约在下午导致精神状态不好，都可能影响现场的表现。这时候文字记录和视频记录就会成为专家诊断的补充材料。

▲ 文字记录格式参考

这里我特别提一下家长录的视频，那些只有孩子一个人玩的视频，除非是记录刻板行为或自我刺激，不然完全没有参考意义。最能帮助医生判断的，是如下图视角的互动场景，记录孩子围绕玩具与人互动的场景才是有效的参考。

▲ 闭娃的眼神在互动过程是看物不看人的

2.准备问题

通常情况下，孩子家长现场只会问专家是不是自闭症。排除自闭皆大欢喜，但无法排除的情况，家长可要事前准备好问题，别现场紧张的啥都问不出来：

孩子将来能上学吗？

后续干预有哪些建议？家长该注意什么？

家长居住地有没有可靠的医生推荐？

前两个主要是针对孩子干预及预后的，这里不多解释。重点解释想说第三条，为什么这么问。

其实这个问题是针对异地求医的。很多家长跨省去看专家，但是如果孩子情况比较边缘，年龄比较小的话，保不齐专家会说过3个月后再来复诊。那么这时候，是选择复诊还是当地就近择医就成了很现实，如果专家能就近推荐可靠的人士，可以减少家长的奔波折腾，其实诊断标准并没有那么唯一。

Q ：问题四，诊断时需要防的坑？

 

自闭诊断水深的很，前中后端都有需要注意的地方：

前端回避莆田系医院

这个不多解释，懂的都懂，反正我还没见过去了莆田医院没查出问题的娃，就算没问题也开一堆检查，最后还是得去找专家，何必纳智商税呢？

中端回避过度诊疗

中国医疗界有个臭毛病，医院的设备买都买了，让它折旧不如做个检查吧，反正焦虑的家长为了孩子啥都愿意，还能完成业绩指标。这里最典型的就是做脑电波、核磁（MRI）、基因筛查。

那么这些真的有必要吗？

这个你别光听我说，大家可以看看邹小兵在星儿守望社区的两个帖子：

邹小兵认为因为自闭症容易伴发脑部问题，脑电波还是比较必要的，核磁共振则不是必须的，基因筛查对当事人意义不大，主要是基因库的积累造福后人。以上都是邹小兵的观点提炼，有兴趣的可以自己去看。我在接触很多邹小兵的案例中，发现邹小兵极少开单让孩子去做这方面的检查。

我个人的观点：自闭症诊断主要靠行为分析，脑电波、核磁共振主要是排除脑部其他的问题，如果孩子的行为符合单纯型自闭症，其他的检查就是无意义的。但在不能准确判定自闭症或是症状复杂难以解释的情况下，就有必要作进一步检查，排除像髓鞘化不良这类的脑部问题。

置于基因筛查，说白了是前人种树，后人乘凉的事情。但我最近知道上海某专家，让每个面诊的孩子都去检测基因，这个行为就非常疑惑。因为其中有个孩子我跟踪了一段时间，认为不是自闭症而是其他问题，如果把他的基因也纳入采集库，不是反而污染了数据库？而且这户人家是个小商贩，家庭条件也不好，花了好几百挂专家号，还要花几千去为基因库填充数据，这样的迷幻操作我是真看不懂。

3.后端回避利益输送

有利益的地方就有潜规则，但针对家长PUA我是坚决抵制的。

有些公立医院的主任级医师会开自己投资的私人干预机构，如果医生向你推荐这类私人机构，就不能排除其为了完成指标而故意输出错误结果的可能。毕竟机构的口碑全网可见，没必要用医院的信用去给私人机构做背书。出了事情谁负责？对医院来说也是潜在的风险。

据我所知，邹小兵就不会主动推荐机构，除非你追问他，他才给你几个选择，毕竟顶尖的专家还是非常珍惜自己的声誉。徐秀则会推荐公立的合作机构“人幼”，要知道“人幼”的干预理念是国内领先的，此类推荐没有问题，我之后也会做一期详细分析徐秀。

另一种利益输送则与药品回扣有关，就是滥用鼠神经，主要发生在三线城市。鼠神经的主要功能是促进大脑发育，而自闭症本质上是一种偏离，除非检查明确孩子大脑存在发育异常或智力低下，不然该药物毫无作用，仅仅是大脑的营养液。自闭干预本来就是巨大的经济负担，利用专业知识不对称收割家长财富，良心不会痛吗？换而言之，如果鼠神经真那么有效，自闭症是不是早该绝迹了？