30岁身患肺癌的我，今年32了由WikiVily 发表在步行街主干道 https://bbs.hupu.com/topic-daily
总之，奇迹没有发生，该转移的还是转移了。20个月，如今胸腔里出现了积液需要引流，纵膈内淋巴结也出现了融合，肺叶上也多发性转移，肾上腺和骨头上都零星冒出了脏东西，万幸的是，现在还没有什么特别的反应，我还能舒服的睡上一觉。
这些都不是重点，也并非我今天想要和你们说的。
化疗结束后我重新回到了工作岗位，心里只想着自己在最好的年华把自己燃烧殆尽，再也不去复查，过把瘾就死。然而度过了一年半这样的生活后发现，这种想法还是太天真了。妄图不管不顾逃避病情就让自己直接面对死亡，别说精神上承受不住，自己的身体也不会允许，试想每天只要一躺下或者一起身就会剧烈咳嗽，每1-2小时就会咳嗽气喘无法入睡，生而为人，根本无力和这种状态僵持到最后。
身体完全不允许的情况下我无奈的离开了上海，真的只有无奈，只有不甘。回到老家我关上了房门，不再吃药，不再检查，任由身体每况愈下，任由家人苦口婆心，心里只想着就这样熬下去，估计过年的时候我就应该差不多over了。终于有一次，妈妈的情感爆发了，在她坐在我床头哭诉自己的无助和家人们都想要我活下去的愿望后，我妥协了。
“好，我回深圳。”
11月27日因为家人的关系，我住进了深圳大学总医院呼吸内科，开始各项检查，医生开始对症缓解我的症状。27日的晚上也是我这几个月来第一次，从晚上一觉睡到了早上。之后检查的结果如开头所说，妥妥的晚期，我自己偷偷看到CT和核磁共振结果时情绪一度崩溃，虽然自己明知道肯定是这样的结果，然而心里依然接受不了。32岁，我没办法让自己做到这么坚强。之后，就有了开始改变我想法的一番谈话。
钟医生，我的分管医生，年纪比我还小上3岁，爱看海贼王，爱写歌，生活中也是“逗比”一枚，在发现我情绪不稳定后和我谈了将近一个小时，也得出了我今天想告诉你们的如下忠告：
1.肺癌是很可怕的，但是搞清楚肺癌分类和特性，会发现有一些比你想象中好的多的多。
我的基因检测报告出来后，钟医生告诉我当时他的第一反应是放下心来。没错，他觉得他长出了一口气。因为不幸中的万幸，我的基因检测中发现了一如手术后的检测结果，依然存在ALK突变，大概3%-8%的肺癌患者中有着这种变异，他们称之为钻石突变。也是为什么目前医学界有人提出将肺癌逐渐变为慢性病的原因所在。针对这种基因突变，目前已经有很多的靶向药可以进行一线治疗。钟医生说：“如果你是其他突变，我根本都不用花太多的时间来劝导你什么，因为我不想给你希望。但是如果你是ALK突变，你还有很大的机会。”
2.肺癌是很可怕的，但是科学发展的速度是你难以想象的。
接着，钟医生由告诉我，5年前他还在读研究生，那时候对于肺癌的一线治疗和现在完全不是一个概念，现在市面上针对ALK突变的靶向药一共三代，一代的克挫替尼已经纳入了医保，二代阿莱替尼国内已经上市预计明年1月份纳入医保，三代劳拉替尼美国已经上市，如果我运气好，在一代二代都出现耐药时劳拉替你在国内上市并且纳入医保，那无进展生存期可能会更长。而这些，在5年前他连影子都看不到，更别说对我们这种医学的门外汉来说，这个世界变化太快。
3.肺癌是很可怕的，但是更可怕的是有希望，但是经济条件却不允许。
我在家熬着的那两个月，之所以我不想再去坚持什么，一方面是对生的无望，一方面是不想再给家人增添更多的麻烦和负担。自己曾经的观念中靶向治疗那是富贵人玩的花样，对于我们这种普通百姓来说根本是可望而不可及的。我想要告诉你们的是，现实真的是给我好好上了一课。
之所以选择回深圳治疗，是因为万幸早年入了深圳户口。当我向医生表达了自己曾经的顾虑后，医生告诉我，纳入医保的靶向药报销比例：深户一等医保，报销90%。我现在在吃的克挫替尼，一天2片，一瓶60片，售价15800，而经医保报销后一个月只用1500就够。这时候轮到我把心放下来了，而已经上市没有纳入医保的二代阿莱替尼目前市价50000，但是在明年纳入医保后，估计实际到手价格也不会离谱到哪里去。哪怕是一般的家庭无论如何都能够承受的住。自己的幼稚给自己好好上了一课，果然在没有了解的情况下妄下定论，结果只是狠狠地打自己的脸。
经过了这一系列经历，和一次次的情绪崩溃后，现在心情暂时又安定了下来，知道自己应该至少还有个2,3年的时间，没有这么快的告别人世。虽然钟医生和我说的生存中位数是8年，里面肯定有安慰的成分在，那我打个4折5折应该不算贪心。
总而言之，即使我这样的情况也有希望存在，作为我最羡慕的你们这些正常的人们，应该更没有啥可顾虑可以舍弃的了。附上一张近照，住院住出了住店的感觉，一边享用咸骨粥蒸咸骨，一边在FM里继续振兴我心爱的尤文图斯。FORZA JUVENTUS！！！
最后的最后，INTER SUCKS！！！
总之，奇迹没有发生，该转移的还是转移了。20个月，如今胸腔里出现了积液需要引流，纵膈内淋巴结也出现了融合，肺叶上也多发性转移，肾上腺和骨头上都零星冒出了脏东西，万幸的是，现在还没有什么特别的反应，我还能舒服的睡上一觉。
这些都不是重点，也并非我今天想要和你们说的。
化疗结束后我重新回到了工作岗位，心里只想着自己在最好的年华把自己燃烧殆尽，再也不去复查，过把瘾就死。然而度过了一年半这样的生活后发现，这种想法还是太天真了。妄图不管不顾逃避病情就让自己直接面对死亡，别说精神上承受不住，自己的身体也不会允许，试想每天只要一躺下或者一起身就会剧烈咳嗽，每1-2小时就会咳嗽气喘无法入睡，生而为人，根本无力和这种状态僵持到最后。
身体完全不允许的情况下我无奈的离开了上海，真的只有无奈，只有不甘。回到老家我关上了房门，不再吃药，不再检查，任由身体每况愈下，任由家人苦口婆心，心里只想着就这样熬下去，估计过年的时候我就应该差不多over了。终于有一次，妈妈的情感爆发了，在她坐在我床头哭诉自己的无助和家人们都想要我活下去的愿望后，我妥协了。
“好，我回深圳。”
11月27日因为家人的关系，我住进了深圳大学总医院呼吸内科，开始各项检查，医生开始对症缓解我的症状。27日的晚上也是我这几个月来第一次，从晚上一觉睡到了早上。之后检查的结果如开头所说，妥妥的晚期，我自己偷偷看到CT和核磁共振结果时情绪一度崩溃，虽然自己明知道肯定是这样的结果，然而心里依然接受不了。32岁，我没办法让自己做到这么坚强。之后，就有了开始改变我想法的一番谈话。
钟医生，我的分管医生，年纪比我还小上3岁，爱看海贼王，爱写歌，生活中也是“逗比”一枚，在发现我情绪不稳定后和我谈了将近一个小时，也得出了我今天想告诉你们的如下忠告：
1.肺癌是很可怕的，但是搞清楚肺癌分类和特性，会发现有一些比你想象中好的多的多。
我的基因检测报告出来后，钟医生告诉我当时他的第一反应是放下心来。没错，他觉得他长出了一口气。因为不幸中的万幸，我的基因检测中发现了一如手术后的检测结果，依然存在ALK突变，大概3%-8%的肺癌患者中有着这种变异，他们称之为钻石突变。也是为什么目前医学界有人提出将肺癌逐渐变为慢性病的原因所在。针对这种基因突变，目前已经有很多的靶向药可以进行一线治疗。钟医生说：“如果你是其他突变，我根本都不用花太多的时间来劝导你什么，因为我不想给你希望。但是如果你是ALK突变，你还有很大的机会。”
2.肺癌是很可怕的，但是科学发展的速度是你难以想象的。
接着，钟医生由告诉我，5年前他还在读研究生，那时候对于肺癌的一线治疗和现在完全不是一个概念，现在市面上针对ALK突变的靶向药一共三代，一代的克挫替尼已经纳入了医保，二代阿莱替尼国内已经上市预计明年1月份纳入医保，三代劳拉替尼美国已经上市，如果我运气好，在一代二代都出现耐药时劳拉替你在国内上市并且纳入医保，那无进展生存期可能会更长。而这些，在5年前他连影子都看不到，更别说对我们这种医学的门外汉来说，这个世界变化太快。
3.肺癌是很可怕的，但是更可怕的是有希望，但是经济条件却不允许。
我在家熬着的那两个月，之所以我不想再去坚持什么，一方面是对生的无望，一方面是不想再给家人增添更多的麻烦和负担。自己曾经的观念中靶向治疗那是富贵人玩的花样，对于我们这种普通百姓来说根本是可望而不可及的。我想要告诉你们的是，现实真的是给我好好上了一课。
之所以选择回深圳治疗，是因为万幸早年入了深圳户口。当我向医生表达了自己曾经的顾虑后，医生告诉我，纳入医保的靶向药报销比例：深户一等医保，报销90%。我现在在吃的克挫替尼，一天2片，一瓶60片，售价15800，而经医保报销后一个月只用1500就够。这时候轮到我把心放下来了，而已经上市没有纳入医保的二代阿莱替尼目前市价50000，但是在明年纳入医保后，估计实际到手价格也不会离谱到哪里去。哪怕是一般的家庭无论如何都能够承受的住。自己的幼稚给自己好好上了一课，果然在没有了解的情况下妄下定论，结果只是狠狠地打自己的脸。
经过了这一系列经历，和一次次的情绪崩溃后，现在心情暂时又安定了下来，知道自己应该至少还有个2,3年的时间，没有这么快的告别人世。虽然钟医生和我说的生存中位数是8年，里面肯定有安慰的成分在，那我打个4折5折应该不算贪心。
总而言之，即使我这样的情况也有希望存在，作为我最羡慕的你们这些正常的人们，应该更没有啥可顾虑可以舍弃的了。附上一张近照，住院住出了住店的感觉，一边享用咸骨粥蒸咸骨，一边在FM里继续振兴我心爱的尤文图斯。FORZA JUVENTUS！！！
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