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出院打问号是存疑,说实话人家杭州的医生已经帮你们做了很多了,脑脊液,脑电图一系列检查都给你们做了,人家诊断方向确实没有问题,结果全是阴性,也帮你们叫了多学科会诊。至于最后让你们出院那是因为真的没有一个治疗方向,只能对症治疗。你硬要用丙球和激素,那没有用药指征啊,而且这个药多贵啊,你家又不富裕,用了没效果,反而多花了钱带来了副作用,人家还提醒你不要在孩子面前这么讲话,说实话挺负责的。至于你说的PETCT只是相当于一个救命稻草你懂吗,上海的医生也没确诊啊,只是说治疗有效果他们倒推是自免脑,诊断上写着抗体阴性。你这还在编排杭州的医生,挺忘恩负义的。
出院打问号是存疑,说实话人家杭州的医生已经帮你们做了很多了,脑脊液,脑电图一系列检查都给你们做了,人家诊断方向确实没有问题,结果全是阴性,也帮你们叫了多学科会诊。至于最后让你们出院那是因为真的没有一个治疗方向,只能对症治疗。你硬要用丙球和激素,那没有用药指征啊,而且这个药多贵啊,你家又不富裕,用了没效果,反而多花了钱带来了副作用,人家还提醒你不要在孩子面前这么讲话,说实话挺负责的。至于你说的PETCT只是相当于一个救命稻草你懂吗,上海的医生也没确诊啊,只是说治疗有效果他们倒推是自免脑,诊断上写着抗体阴性。你这还在编排杭州的医生,挺忘恩负义的。
只能说,我幸好没听他们的精神障碍,只吃阿立哌唑。听了他们的,我儿子现在还又傻又疯。
只能说,我幸好没听他们的精神障碍,只吃阿立哌唑。听了他们的,我儿子现在还又傻又疯。
楼主加油,身边朋友家的孩子就是自闭症,每次看见同样身为人父的我也会感到心疼。希望你和孩子都能顺利!
如果还想再尝试下,建议专业儿童神内科再排查下。遇到几个被邹神郭神诊断自闭症的,在神内科查出了相关神经免疫抗体,用药后多少有点效果。但耽误年数多了,目前好转不是很明显。如果有发育倒退的,一定要去再查一下。北大一院姜玉武团队,儿童神内,国内天花板。但只是花钱买尝试机会,有没有效果谁也不知道。
如果还想再尝试下,建议专业儿童神内科再排查下。遇到几个被邹神郭神诊断自闭症的,在神内科查出了相关神经免疫抗体,用药后多少有点效果。但耽误年数多了,目前好转不是很明显。如果有发育倒退的,一定要去再查一下。北大一院姜玉武团队,儿童神内,国内天花板。但只是花钱买尝试机会,有没有效果谁也不知道。
感觉老哥有点伟岸啊!
感觉老哥有点伟岸啊!
称不上伟大,只是真的不忍放弃。诊断自闭症后,宁波杭州医生都说没药,耽误了半年。当听说自免脑这个病后,是唯一的救命稻草,只能紧紧抓住。很多事情只有自己亲身经历才能真正体会。
称不上伟大,只是真的不忍放弃。诊断自闭症后,宁波杭州医生都说没药,耽误了半年。当听说自免脑这个病后,是唯一的救命稻草,只能紧紧抓住。很多事情只有自己亲身经历才能真正体会。
老哥加油,今日mvp
老哥加油,今日mvp
不不不,是自己孩子,真的不忍放弃。当出现一根救命稻草时,不得不紧紧抓住。
不不不,是自己孩子,真的不忍放弃。当出现一根救命稻草时,不得不紧紧抓住。
出院打问号是存疑,说实话人家杭州的医生已经帮你们做了很多了,脑脊液,脑电图一系列检查都给你们做了,人家诊断方向确实没有问题,结果全是阴性,也帮你们叫了多学科会诊。至于最后让你们出院那是因为真的没有一个治疗方向,只能对症治疗。你硬要用丙球和激素,那没有用药指征啊,而且这个药多贵啊,你家又不富裕,用了没效果,反而多花了钱带来了副作用,人家还提醒你不要在孩子面前这么讲话,说实话挺负责的。至于你说的PETCT只是相当于一个救命稻草你懂吗,上海的医生也没确诊啊,只是说治疗有效果他们倒推是自免脑,诊断上写着抗体阴性。你这还在编排杭州的医生,挺忘恩负义的。
出院打问号是存疑,说实话人家杭州的医生已经帮你们做了很多了,脑脊液,脑电图一系列检查都给你们做了,人家诊断方向确实没有问题,结果全是阴性,也帮你们叫了多学科会诊。至于最后让你们出院那是因为真的没有一个治疗方向,只能对症治疗。你硬要用丙球和激素,那没有用药指征啊,而且这个药多贵啊,你家又不富裕,用了没效果,反而多花了钱带来了副作用,人家还提醒你不要在孩子面前这么讲话,说实话挺负责的。至于你说的PETCT只是相当于一个救命稻草你懂吗,上海的医生也没确诊啊,只是说治疗有效果他们倒推是自免脑,诊断上写着抗体阴性。你这还在编排杭州的医生,挺忘恩负义的。
上海医生说,小孩子很多都查不出抗体,可能是未知抗体,可能是抗体在细胞里面,查不出来。(抗体在细胞里面,这句话可能不是专业话术,只是医生给我讲解。)我现在的医生说,最新的脑炎诊断,必备证据是突发的精神行为异常,磁共振和脑脊液不是必备证据。
上海医生说,小孩子很多都查不出抗体,可能是未知抗体,可能是抗体在细胞里面,查不出来。(抗体在细胞里面,这句话可能不是专业话术,只是医生给我讲解。)我现在的医生说,最新的脑炎诊断,必备证据是突发的精神行为异常,磁共振和脑脊液不是必备证据。
引用内容可能违规暂时被隐藏
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是,病友群里,成年人得自免脑,不少被送了精神病医院。
是,病友群里,成年人得自免脑,不少被送了精神病医院。
同毛姗姗。咆哮着说我儿子病是我造成的。
儿科医生这么没耐心吗?
儿科医生这么没耐心吗?
把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。
把我儿子的真实经历写出来。万一能给求医无门的家长一点思路和方向。我儿子还没完全正常,只是在好转。都只是尝试。花钱买一次尝试的机会。
孩子生病了,还能想着把经验分享给有需要的人 真的尊敬您 祝孩子状态越来越好
孩子生病了,还能想着把经验分享给有需要的人 真的尊敬您 祝孩子状态越来越好
加油老哥,会好起来的
加油老哥,会好起来的
上海医生说,小孩子很多都查不出抗体,可能是未知抗体,可能是抗体在细胞里面,查不出来。(抗体在细胞里面,这句话可能不是专业话术,只是医生给我讲解。)我现在的医生说,最新的脑炎诊断,必备证据是突发的精神行为异常,磁共振和脑脊液不是必备证据。
上海医生说,小孩子很多都查不出抗体,可能是未知抗体,可能是抗体在细胞里面,查不出来。(抗体在细胞里面,这句话可能不是专业话术,只是医生给我讲解。)我现在的医生说,最新的脑炎诊断,必备证据是突发的精神行为异常,磁共振和脑脊液不是必备证据。
感觉罕见病确实是北上遥遥领先
感觉罕见病确实是北上遥遥领先
我的小光头也是啊,一岁半儿保查出来,现在马上两岁。他有一系列自闭症的行为(短时间内的重复动作、呼名反应差、语言迟缓、不听指令等),但是又有主动与人交流的愿望(想要和自己哥哥以及部分固定的小盆友玩,主动逗大人)
我的小光头也是啊,一岁半儿保查出来,现在马上两岁。他有一系列自闭症的行为(短时间内的重复动作、呼名反应差、语言迟缓、不听指令等),但是又有主动与人交流的愿望(想要和自己哥哥以及部分固定的小盆友玩,主动逗大人)
其实,我认为,只要有主动和人交流的兴趣,有喜怒哀乐,肯定不算自闭,最多算发育迟缓
其实,我认为,只要有主动和人交流的兴趣,有喜怒哀乐,肯定不算自闭,最多算发育迟缓
我儿子就是自闭症马上三岁。自闭症是有感情的,也会发脾气,也会没满足需求的时候坐地上猛哭,耍赖,你跟他玩他会非常开心,凶他后他会委屈哭着去找妈妈或者奶奶求安慰。
我儿子就是自闭症马上三岁。
自闭症是有感情的,也会发脾气,也会没满足需求的时候坐地上猛哭,耍赖,你跟他玩他会非常开心,凶他后他会委屈哭着去找妈妈或者奶奶求安慰。
我认为这不算自闭,自闭症的孩子,你凶他,他有时候都不知道为什么,凶他也不会哭,除非打,痛了,本能的苦,而且自闭症的孩子很难把不该做的事情和受惩罚联系在一起,他无法把两件事建立联系
我认为这不算自闭,自闭症的孩子,你凶他,他有时候都不知道为什么,凶他也不会哭,除非打,痛了,本能的苦,而且自闭症的孩子很难把不该做的事情和受惩罚联系在一起,他无法把两件事建立联系
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