PS: 感谢JRS的鼓励和热情回应,这两天刚回来,公司的事情很多要去弄,要准备分公司的注册,要给线下实体选址,要和美团沟通上线事宜,要跟进冷库建设,好好事情需要去梳理,在家里休息了太久导致昨天第一天弄完晚上8点吃完药倒头就睡了(废物)....所以很多JR的回帖和私信我没办法及时去回复,真的真的非常抱歉。由于是起步初期,没有什么周末休息的概念,我会在休息的时间尽量去回复一些JR发来的私信,真的真的很抱歉,大家的能量已然收到。
之后我考虑把自己患病以来,包括检查,包括用药,包括护理、保养等等和病情有关的一些经验体会写出来,当然这只是出于我个人的情况,我毕竟不是医生不能保证绝对的准确,但是还是希望能给需要的人带来一些帮助。如果要问,你们一定是表示兹辞的,对吧?
再次致歉,再次感谢。
首先还是和很多JRS说声抱歉。自从上次发帖距今已近半年,期间很多朋友通过回帖、私信、微信给我发来了问候并询问近况,然而我一条都没有回复。并非我对这些诚挚的文字视若无睹,只是在之前的日子里,作为一个深陷如斯处境的病患,我还是一如既往将自己完全封闭了起来。再也不主动联系他人,成日将自己关在房间里,甚至连自己曾经最爱的魔兽世界也不敢再登录了。我还记得去年9月从上海因病离开后,魔兽世界里的曾经的战友还告知我他们转服了,等我好了再继续奋斗怀旧服,一晃8个月就这样过去了。8个月,对于我这样的人来说,实在是很长很长的一段时间。这半年里我把自己定位为一个累赘,如果自己还能健健康康,至少我能在上海,能在深圳养活自己,过着自由自在的生活,虽然钱不多,圈子不大,但是我实在很怀念下班回家时,带着耳机,循环播放着muse的Supremacy(相信我,你们完全没法猜出这首歌已经被我循环过了多少次,当时我看到网易云的统计数字时自己都震惊了),水城路上一路晃荡回家的日子——我曾经以为自己终于拥有的人生该有的样子。
我从出院后就一直待在广东,慢慢的我变得日夜颠倒,因为在白天保持清醒让我痛苦,让我意识到自己身边的同龄人在幸福奋斗的时候,自己只能拖着病体束缚在封闭的卧室里,不敢看过去,不敢想未来。包括和医生谈心时,我也时常说一句话:“身体上的痛苦迟早会消逝,内心的痛苦才是永恒。”化疗的痛苦我可以忍受,但是和社会脱节的这种境遇让我求死无门。
再举一个例子吧,我记得这个月中,大姨来家里看我。午饭后我和大姨妈妈一起去逛商场,因为月底是舅舅的生日,想给他挑一些衣服让他好好转换转换之前古板的穿衣风格。路遇耐克的专卖店,进门之前什么都没多想,但是进入之后的气氛让我的眼泪险些夺眶而出。可能是时至周末的原因,又赶上中午一两点这个时间,店里人员异常的多。映入眼帘的,都是青春年少,20岁左右看得出即将脱离稚气的脸庞,伴上轻快的音乐,我突然意识到自己和他们是多么的格格不入。一会儿我所看着的这些人可能在购置一身行头后就会光鲜的赶去下一个聚会的现场,亦或是奔往球场来一场挥汗如雨,又或者只是静静的回到寝室在备考之余是否开个黑来缓解一下紧张的情绪?我将拇指狠狠地掐近食指肉中,仿佛手上的痛多一份,心头的痛就会少一分。可能在别人眼中,外表和装束上大家并无什么不同,但是现实里,这分明就是两个世界的人。
眼泪,你TM要有点出息就别给我流出来,至少别在这里。我还想要点尊严。
以上的篇幅,并非为自己去辩解,我这短暂的一辈子里已经不止一次因为这种自我封闭被身边的人诟病。我只是不想自己的事情再去麻烦到任何人,麻烦到妈妈,大姨,舅舅,家人,朋友,同学,等等。虽然我没法给他们带来任何的帮助,不能像他们身边其他的人为他们带去帮助,带去便利,带去欣慰,至少我没有给他们去增添负担。我在毫不知情的情况下来到这个世上,至少我希望在你们毫不知情的情况离开这个世界。就好比,在我敲打键盘的时刻,此时此刻一定也有着家庭经历着生离死别,但是对于我们来说似乎无事发生。笑容还在绽放,快乐依然传播。并非我不想给身边的人带来骄傲,带来荣耀,但是对于现在的我来说,我能给你们的最好的事,也只有8个字:各自安好,互不打扰。
总而言之,这过去的半年,内心很痛苦,但是夹杂着一丝的心安。
很多认识或不认识的朋友问的最多的肯定是最近如何。上次发帖时我说的是我已经接受了靶向治疗,自那之后一个月复查按照常规要做增强CT和相关血液检查。上午拍完的片子,看CT片子的时候是中午,我也在住院部的办公室里,钟医生在电脑上用滚轮反复检查每一帧图像上呈现的状况,少顷,钟医生喊着其他医生:“快过来过来,看看这个片子,WOCAO,这TM和新的肺一样WOCAO!”其他的说了啥,但是出现频率最高的一个词我敢确定,就是WOCAO。到了下午,所有护士都知道了,到了晚上,保洁阿姨都知道了,看到我的第一句话都是:“恭喜恭喜~”,而我妈反而没他们早知道(因为我不想她老待在医院里,医院的陪床不好休息,我把她轰回家强制休息了,后面是我打电话告知她的)。我还记得钟医生当天还发了一条朋友圈,大概的意思是遇到这种ALK突变靶向药起效的情况,让人老泪纵横。用他们的话来说,去年11月底我初入院的时候,无论是医生还是护士都觉得我身体状况已经很差了,体重下降了30斤,脸色非常不好,更糟的是情绪极度低落,而现在病情有了起色,每个人都松了口气。
这几个月,我和医生,护士也都彻底混熟了,每个人都认识我,我也认识每个人,没事的时候她们也清闲的时候我就坐护士站和她们聊天,甚至还认识了好几个老乡。互相之前就像成为了朋友一样,我爱喝维他柠檬茶,做完增强CT如果被护士发现我还在喝饮料,会被无情强制没收,甚至被警告:“喝水去!”晚上巡房如果被发现我还在玩游戏,也会被无情数落:“几点!睡觉!”甚至做气管镜前我一边做雾化麻醉不便动口,还要“强制”附和她们的聊天互动:“嗯嗯,嗯。”这可能是这半年来我唯一与外界的互动方式了。如果不是身处医院这种本身就无法令人愉悦的环境之中,我确实十分喜欢这种氛围,也很感谢这个团队能对我如此上心,无论是出于对我这个年龄的同情,还是出于基本的职业道德,但是,出处如何对于我来说又如何呢?收益的始终是我。
然而对于我这样的人,用我自己的话来说,我就像一个每个月都要接受高考的学生一样。不一样的是,正常的高考考好一次,大概率终生收益,即使失败也有重来的机会,只要有毅力可以奋斗到考好为止。而我,但凡有一次考试失败,意味着的可能就是万劫不复。这种感觉,蛮让人痛苦的。所幸克唑替你即使耐药后,阿莱替尼已经就位了,所以我大小还要再接着应试很多次。谁说的人生是一场试炼,其实是好多好多次重复的试炼才对,果然人的本质是( )。
——————————意味着无情而又生硬的话锋一转的分割线——————————
前几天过了虚岁34岁的生日,之后就去医院再做了一次常规复查。在医生评估结果后,我现在已经回到了老家,机缘之下我得到了一个工作机会,在我的家乡要成立一个精酿啤酒的品牌。一个创业的团队,一个可以充分自由发挥的岗位,所有事情方兴未艾,所有砖瓦要一点一滴的自己添加。我很喜欢玩模拟城市,城市天际线,我很喜欢那种从一条公路,一个住宅区,一个水塔在地图上卷起波澜的感觉,那种感觉让我兴奋,终于,我又可以在四下无人时咬着手指用自己那个不聪明的脑袋去规划,去思考,去抽丝剥茧了。
昨天下高铁时,我的小学老师给我发信息嘱咐,让我不要太累,量力而行。我回复,我不,我要鞠躬尽瘁,嘿嘿。经历生死才能知道自己到底要的是什么,无非是一份属于自己的事业,最好这份事业可以刻上自己的名字,留下自己的印记,洒遍自己的心血。当我按完这句话后,就要关上电脑去梳洗打扮了,今早要出发去厂子里看看,还有一堆的手续,一堆的杂事,一堆的线团要一根根的寻找线索,这种久违的感觉,好烦,但是好幸福。
嗯,我今天6点就起床了,你类? ^ ^
PS: 感谢JRS的鼓励和热情回应,这两天刚回来,公司的事情很多要去弄,要准备分公司的注册,要给线下实体选址,要和美团沟通上线事宜,要跟进冷库建设,好好事情需要去梳理,在家里休息了太久导致昨天第一天弄完晚上8点吃完药倒头就睡了(废物)....所以很多JR的回帖和私信我没办法及时去回复,真的真的非常抱歉。由于是起步初期,没有什么周末休息的概念,我会在休息的时间尽量去回复一些JR发来的私信,真的真的很抱歉,大家的能量已然收到。
之后我考虑把自己患病以来,包括检查,包括用药,包括护理、保养等等和病情有关的一些经验体会写出来,当然这只是出于我个人的情况,我毕竟不是医生不能保证绝对的准确,但是还是希望能给需要的人带来一些帮助。如果要问,你们一定是表示兹辞的,对吧?
再次致歉,再次感谢。
首先还是和很多JRS说声抱歉。自从上次发帖距今已近半年,期间很多朋友通过回帖、私信、微信给我发来了问候并询问近况,然而我一条都没有回复。并非我对这些诚挚的文字视若无睹,只是在之前的日子里,作为一个深陷如斯处境的病患,我还是一如既往将自己完全封闭了起来。再也不主动联系他人,成日将自己关在房间里,甚至连自己曾经最爱的魔兽世界也不敢再登录了。我还记得去年9月从上海因病离开后,魔兽世界里的曾经的战友还告知我他们转服了,等我好了再继续奋斗怀旧服,一晃8个月就这样过去了。8个月,对于我这样的人来说,实在是很长很长的一段时间。这半年里我把自己定位为一个累赘,如果自己还能健健康康,至少我能在上海,能在深圳养活自己,过着自由自在的生活,虽然钱不多,圈子不大,但是我实在很怀念下班回家时,带着耳机,循环播放着muse的Supremacy(相信我,你们完全没法猜出这首歌已经被我循环过了多少次,当时我看到网易云的统计数字时自己都震惊了),水城路上一路晃荡回家的日子——我曾经以为自己终于拥有的人生该有的样子。
我从出院后就一直待在广东,慢慢的我变得日夜颠倒,因为在白天保持清醒让我痛苦,让我意识到自己身边的同龄人在幸福奋斗的时候,自己只能拖着病体束缚在封闭的卧室里,不敢看过去,不敢想未来。包括和医生谈心时,我也时常说一句话:“身体上的痛苦迟早会消逝,内心的痛苦才是永恒。”化疗的痛苦我可以忍受,但是和社会脱节的这种境遇让我求死无门。
再举一个例子吧,我记得这个月中,大姨来家里看我。午饭后我和大姨妈妈一起去逛商场,因为月底是舅舅的生日,想给他挑一些衣服让他好好转换转换之前古板的穿衣风格。路遇耐克的专卖店,进门之前什么都没多想,但是进入之后的气氛让我的眼泪险些夺眶而出。可能是时至周末的原因,又赶上中午一两点这个时间,店里人员异常的多。映入眼帘的,都是青春年少,20岁左右看得出即将脱离稚气的脸庞,伴上轻快的音乐,我突然意识到自己和他们是多么的格格不入。一会儿我所看着的这些人可能在购置一身行头后就会光鲜的赶去下一个聚会的现场,亦或是奔往球场来一场挥汗如雨,又或者只是静静的回到寝室在备考之余是否开个黑来缓解一下紧张的情绪?我将拇指狠狠地掐近食指肉中,仿佛手上的痛多一份,心头的痛就会少一分。可能在别人眼中,外表和装束上大家并无什么不同,但是现实里,这分明就是两个世界的人。
眼泪,你TM要有点出息就别给我流出来,至少别在这里。我还想要点尊严。
以上的篇幅,并非为自己去辩解,我这短暂的一辈子里已经不止一次因为这种自我封闭被身边的人诟病。我只是不想自己的事情再去麻烦到任何人,麻烦到妈妈,大姨,舅舅,家人,朋友,同学,等等。虽然我没法给他们带来任何的帮助,不能像他们身边其他的人为他们带去帮助,带去便利,带去欣慰,至少我没有给他们去增添负担。我在毫不知情的情况下来到这个世上,至少我希望在你们毫不知情的情况离开这个世界。就好比,在我敲打键盘的时刻,此时此刻一定也有着家庭经历着生离死别,但是对于我们来说似乎无事发生。笑容还在绽放,快乐依然传播。并非我不想给身边的人带来骄傲,带来荣耀,但是对于现在的我来说,我能给你们的最好的事,也只有8个字:各自安好,互不打扰。
总而言之,这过去的半年,内心很痛苦,但是夹杂着一丝的心安。
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这几个月,我和医生,护士也都彻底混熟了,每个人都认识我,我也认识每个人,没事的时候她们也清闲的时候我就坐护士站和她们聊天,甚至还认识了好几个老乡。互相之前就像成为了朋友一样,我爱喝维他柠檬茶,做完增强CT如果被护士发现我还在喝饮料,会被无情强制没收,甚至被警告:“喝水去!”晚上巡房如果被发现我还在玩游戏,也会被无情数落:“几点!睡觉!”甚至做气管镜前我一边做雾化麻醉不便动口,还要“强制”附和她们的聊天互动:“嗯嗯,嗯。”这可能是这半年来我唯一与外界的互动方式了。如果不是身处医院这种本身就无法令人愉悦的环境之中,我确实十分喜欢这种氛围,也很感谢这个团队能对我如此上心,无论是出于对我这个年龄的同情,还是出于基本的职业道德,但是,出处如何对于我来说又如何呢?收益的始终是我。
然而对于我这样的人,用我自己的话来说,我就像一个每个月都要接受高考的学生一样。不一样的是,正常的高考考好一次,大概率终生收益,即使失败也有重来的机会,只要有毅力可以奋斗到考好为止。而我,但凡有一次考试失败,意味着的可能就是万劫不复。这种感觉,蛮让人痛苦的。所幸克唑替你即使耐药后,阿莱替尼已经就位了,所以我大小还要再接着应试很多次。谁说的人生是一场试炼,其实是好多好多次重复的试炼才对,果然人的本质是( )。
——————————意味着无情而又生硬的话锋一转的分割线——————————
前几天过了虚岁34岁的生日,之后就去医院再做了一次常规复查。在医生评估结果后,我现在已经回到了老家,机缘之下我得到了一个工作机会,在我的家乡要成立一个精酿啤酒的品牌。一个创业的团队,一个可以充分自由发挥的岗位,所有事情方兴未艾,所有砖瓦要一点一滴的自己添加。我很喜欢玩模拟城市,城市天际线,我很喜欢那种从一条公路,一个住宅区,一个水塔在地图上卷起波澜的感觉,那种感觉让我兴奋,终于,我又可以在四下无人时咬着手指用自己那个不聪明的脑袋去规划,去思考,去抽丝剥茧了。
昨天下高铁时,我的小学老师给我发信息嘱咐,让我不要太累,量力而行。我回复,我不,我要鞠躬尽瘁,嘿嘿。经历生死才能知道自己到底要的是什么,无非是一份属于自己的事业,最好这份事业可以刻上自己的名字,留下自己的印记,洒遍自己的心血。当我按完这句话后,就要关上电脑去梳洗打扮了,今早要出发去厂子里看看,还有一堆的手续,一堆的杂事,一堆的线团要一根根的寻找线索,这种久违的感觉,好烦,但是好幸福。
嗯,我今天6点就起床了,你类? ^ ^